7月3日，来自永州的8岁小凡凡（化名）在妈妈的带领下来到湖南省儿童医院皮肤科就诊，这是凡凡第4次来打生物制剂，半年前凡凡出现躯干红斑脱屑并伴有瘙痒，后皮疹泛发至头皮及四肢，口服中药及外用药物治疗后无好转，孩子反复发作，全家都跟着焦虑紧张，为了进一步的治疗妈妈带着凡凡来到了我院皮肤科就诊，予相关检查后，诊断为“重度斑块型银屑病”，妈妈说在我院就诊治疗后，孩子各方面都得到了重视，病情明显好转，心情也比之前更加开朗了，全家的生活质量明显提升。

       皮肤科副主任医师常静介绍，银屑病是一种免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，相关研究指出，不同国家报告的发病率/患病率差异较大，全球发病率约为3%，不同人群、种族、性别普遍易感，大约1/3的患者在儿童期发病，该病不仅影响患儿身心健康和成长发育，也严重影响整个家庭的生活质量。银屑病患儿对持续脱落的鳞屑和皮损的异味会产生担忧，表现出明显的情感、社交功能障碍，甚至有患儿产生抑郁和焦虑症状，另外，银屑病患儿高血压、肥胖、高血脂、精神疾病等共病发病率也更高，进一步加重患儿疾病负担，因此及早诊断并进行有效治疗及规范化的管理显得尤为重要。

       为了更加有效、科学地规范儿童银屑病管理，湖南省儿童医院皮肤科成立了银屑病专病门诊及儿医银屑病专病管理群，为了保证在治疗的过程中患者能够按照医生的要求定期回到医院进行复诊，规范化进行全流程的生物制剂注射，避免在治疗过程中出现遗忘及脱落，设立了专诊专职医护随访管理，定期进行电话跟踪随访，确保整个生物制剂注射周期内的所有环节连续、规范和高效的进行。

       同时定期开展银屑病线上科普活动，与患者互动、在线答疑，让患者在离院期间的病情控制与管理也可以持续有效开展，把诊前、诊中、诊后的特色诊疗路径配置成为标准化的患者管理，提升专科门诊率的同时大大的提高患者就诊满意度。

       常静表示，做好银屑病的慢病管理，医护能及时、有效地控制儿童银屑病发生与发展，同时帮助患者居家也可以实现对疾病的有效治疗，为患者制定个体化的专业的疾病教育、治疗、评估及管理方案，帮助患儿及家属全面了解治疗效果进展，更为积极地配合医生的治疗指导，实现疾病的快速改善，提高患儿及家庭生活质量，帮助患儿尽可能健康地发育和成长。

编辑：李雅雯