8月17日，炎炎夏日中普通而平凡的一日，但是对于四岁的脑瘫患儿瑞瑞（化名）来说，是个不寻常的日子，在神经外科医护团队日以继夜的照护下，首例“湘童助行计划”受益者瑞瑞可以站立并自行活动了，经过医生评估后告诉瑞瑞术后恢复良好，可以出院了，并建议瑞瑞妈妈手术后一个月需要积极康复治疗，锻炼患儿肌肉力量，重新学习正确行走方式。办理出院手续时，瑞瑞妈妈喜笑颜开，原来瑞瑞住院十多天，还实施了国际上先进的手术——选择性神经后根离断术（SDR），从入院到康复出院最终只花费了7100元，原来她申请了上海宋庆龄基金会大爱助行专项基金得到了1.5万元资助，医保报销8900元，总费用花费3.1万元，最终自付7100元。

手术前后对比

       从8月5日上海宋庆龄基金会大爱助行专项基金“湘童助行计划”启动以来，已有3名痉挛性脑瘫患儿通过上海宋庆龄基金会大爱助行专项基金申请，来自望城县的瑞瑞是“湘童助行计划”首位受益者。“瑞瑞走路总是踮着脚，后跟不能着地。”瑞瑞的爸爸吴先生介绍，瑞瑞开始学步起，走路的姿势就表现出异常。经过当地医院检查，头部MRI检查提示瑞瑞的大脑有脑损伤、脑发育不良，被确诊为痉挛性脑瘫，一直在坚持康复治疗。“但肌张力增高的现象一直下降不是很理想，医生建议我们做手术。”神经外科吴水华主任告诉瑞瑞爸爸，“瑞瑞主要是由于双下肢的肌张力增高，导致步态异常。”

       痉挛性脑瘫又称脑性瘫痪、静止性脑瘫，是一种非进行性中枢神经系统疾患，产生一组以肢体运动功能障碍为主的临床综合征。但大多数患儿肌肉骨骼系统的病理示进行性发展的。其原因往往是孩子在出生前、出生时或出生后，因为缺氧、感染或者创伤等造成大脑损伤，导致中枢系统对脊髓抑制作用降低，脊髓功能异常亢奋使得肌肉发生痉挛引起的运动障碍。患儿出生时并无肢体畸形，但因缺乏生理运动负荷和牵拉应力的刺激，骨骼肌纵向生长严重滞后及松弛机制缺乏，导致骨骼肌的生长滞后于骨骼生长，从而出现肢体畸形、关节不稳定和退行性改变。因此肌张力异常和运动功能障碍是脑瘫患儿的主要特征。常见的异常步态有剪刀步态、蹲伏步态等。这类孩子运动控制能力差，严重者不能站立、不能翻身，甚至不能好好说话。

      8月5日启动仪式当天，由湖南省儿童医院神经外科主任吴水华副主任医师带领手术团队为脑瘫患儿瑞瑞实施了选择性背根神经离断术。“神经非常纤细，仅仅比头发丝粗一点，要在显微镜下一根根挑选出来，不能出任何错误，这对医生的技术和心理都是极大的挑战和考验。”术中，吴水华采用神经电生理监测技术对马尾神经根逐个探测，共探测30多组神经，包括感觉神经根、运动神经、肛门神经根、泌尿系统神经根，确认责任神经根后再进行部分离断处理，历时约5个小时，成功解除瑞瑞下肢肢体的高张力、痉挛和病理反射。术后患儿双下肢肌张力较术前降低，大小便功能正常，步态较术前改善，但仍需进一步康复治疗。这是湖南省儿童医院实施靶向性SL-SDR手术方案的首个病例，也是上海宋庆龄基金会“大爱助行”专项基金-湘童助行计划落地湖南省的首位受益者。

       治疗痉挛性脑瘫的原则是早发现、早诊断、早治疗，药物、手术、康复三位一体的治疗方式，其中康复是治疗的核心，早期通过康复及药物治疗使患儿达到一定的年龄有机会去做选择性背根离断手术（SDR术），选择性脊神经根切断术是解除肢体痉挛安全有效的方法之一，治疗效果确切，它通过对腰脊神经根高选择性部分离断，从而达到解除肢体高肌张力、痉挛和病理反射亢进的目的。手术后积极配合康复治疗最终可以使患儿 “无痕”融入社会。为了减轻家长的经济负担，让家属没有了后顾之忧，顺利接受SL-SDR（单椎板入路选择性腰骶神经后根离断术）的手术治疗，帮助多民族各地区的脑瘫患儿家庭建立医疗救助的长效机制，上海宋庆龄基金会-“大爱助行”专项基金牵手湖南省儿童医院，为脑瘫儿童提供帮助。主要关注小儿脑瘫诊疗与康复领域的专项基金，致力于改善脑瘫患儿的生命质量，减轻患儿家庭的经济负担，弘扬公益向善的正能量。希望在“大爱助行”脑瘫儿童专项基金支持下，以SL-SDR手术新技术为核心，遵循“以康复治疗为主线，标准化、规范化的肌张力改善为先导，力线纠正及关节稳定为核心，步态分析等量化评估体系为支撑，运动功能增强为目标”的原则，整合神经外科、神经内科、骨科及康复科的专业体系，发挥“技术链+服务链”的双重优势，在脑瘫患儿的早期干预、痉挛管理、挛缩与畸形管理、就学与就业等各个阶段介入治疗和训练，并鼓励医护团队在救助脑瘫患儿的过程中积极推广新技术、新疗法，提高临床康复评估与治疗水平，帮助脑瘫患儿更好融入社会。

       湖南省儿童医院是上海宋庆龄基金会“大爱助行”专项基金实施单位，上海宋庆龄基金会大爱助行专项基金主要关注儿童脑瘫医治领域，项目基金主要使用于脑瘫儿童的手术、治疗及康复费用，“湘童助行计划”将为20名患儿提供30万元救助金，凡家庭贫困在湖南省儿童医院接受手术治疗的脑瘫患者均可提交申请。获批者将享受报销部分之外一次性给予的15000元补助，自付部分不足15000元的，基金将予以兜底资助。上海宋庆龄基金会大爱助行项目对痉挛性脑瘫患儿救助，将会使湖南省及周边省痉挛性脑瘫患儿及家庭更有温度的就医获得感，让更多的痉挛性脑瘫患儿拥有“脚踏实地”的机会，陪伴更多脑瘫儿童站起来，走起来。有了“大爱助行”专项基金的爱心帮助，相信孩子们的人生道路会越“走”越顺畅！

编辑：李雅雯