耳鼻咽喉头颈外科：医护与社会慈善齐心救助皮罗综合征患儿-湖南省儿童医院

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耳鼻咽喉头颈外科：医护与社会慈善齐心救助皮罗综合征患儿

2021/11/12 来自: 本站作者: 管理员浏览：1547

今年7月2日，在浙江义乌打工的金花（化名）孕育了一个新生命安安（化名），安安出生即被诊断为皮罗综合征、腭裂、呼吸衰竭。皮罗综合征导致安安反复呼吸困难、吸入性肺炎、喂养困难等一系列问题。出生后的几个月里，安安因呼吸困难只能呼吸道插管、在呼吸机辅助呼吸下才能维持正常血氧饱和度，不能正常进食，只能给予鼻饲喂养，安安妈妈看着万分着急，四处求医，一直辗转在多家医院ICU接受治疗，医药费已花费了近20万元。2021年09年28日，安安妈妈慕名找到了湖南省儿童医院耳鼻咽喉头颈外科副主任黄敏教授。

黄敏介绍说，安安得了一种被称为腭裂-小颌畸形-舌下垂的综合征，发病率为五万分之一左右，临床体征主要有小下颌畸形、舌下垂、腭裂，其中，小下颌畸形、舌下垂引起的呼吸障碍最有可能危及生命，由此引起死亡的发生率较高，约占新生儿的1/5，凡是有呼吸障碍需插管、呼吸机辅助呼吸的必须尽早行手术治疗。 9月30日，命悬一线的小安安顺利进行了双侧下颌骨牵引延长手术，手术非常成功，成功解决了呼吸和喂养困难问题。

腭裂-小颌畸形-舌下垂的综合征（又称皮罗综合征）

虽然安安妈妈每天守在监护室门外，吃不好、睡不香，但是因为安安的渐渐康复，她仍然坚守，半个月后，终于等到快把安安带回家的日子了。然而，不幸的是，安安又发生了严重的感染，这迫使安安只能在ICU继续接受抗感染治疗，这对安安妈妈来说无疑是个巨大的打击。幸而，安安这个小小战士又一次击退了病魔，他的病情开始转好，肺炎已经得到了控制，撤除了呼吸机转入普通病房。

“每天起来的第一件事，我就想看看安安有没有恢复一点，晚上我也睡不好觉，每三个小时就要给安安鼻饲牛奶换尿片。这段时间对于我来说度日如年，真的是太痛苦了……”又有了两个月身孕的安安妈妈看着看着儿子就泣不成声。经过一段时间的精心治疗和护理，安安鼻饲牛奶量逐日增加，由60ml/天到现在640ml/天，体重也在慢慢在增加。呼吸困难问题得到解决的同时，小下颌导致的畸形外貌也有了大大的改善。安安仍存在腭裂，不能进行良好的吮吸，影响进食和营养。后期还将为他进行腭裂修复术，完成口鼻腔的分隔，进一步完善孩子今后的语音和饮食功能修复。

孩子住院期间医护人员根据安安的情况给予个性化的治疗和护理；对安安妈妈进行关怀陪伴，心理支持；同时积极联系各种力量帮助坚强的母子俩。北京仁爱千家爱基金会得知安安的情况后，对安安进行了医疗费用的捐助，基金会的捐助为安安家庭无疑是雪中送炭。仁爱慈善湖南站项目负责人周军表示，慈善不仅仅是在物质上让困难患儿家中缓解燃眉之急，而是让整个家庭燃起重获生命的希望。

黄敏提醒备孕的妈妈们，怀孕期间，孕妇要营养均衡，保持情绪稳定；有糖尿病、贫血、妇科病及甲状腺功能减退疾病，要尽早治疗；应用激素或抗肿瘤药物等，均可能导致胎儿畸形；避免感冒、预防风疹等病毒、远离辐射、戒除烟酒。

编辑：李雅雯