湖南省儿童医院疑难综合病房正式挂牌-湖南省儿童医院

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湖南省儿童医院疑难综合病房正式挂牌

2021/10/29 来自: 本站作者: 管理员浏览：1276

10月29日上午10时，由湖南省儿童医院呼吸內科、血管介入科、心血管内科、重症医学科、疑难综合病房专家组成的MDT团队，正在为娄底13岁不明原因咳嗽、咯血的男孩乐乐联合会诊，制定最适合乐乐的精准化诊疗方案，这也是该院疑难综合病房挂牌后开展的首例MDT诊疗。10月29日，湖南省儿童医院疑难综合病房正式挂牌，集中收治专科方向不明确或涉及多专科的疑难罕见病患儿，通过多学科MDT团队紧密合作，实行病人“专管共管”，真正实现“病人不动，专家动”的就医模式，最大程度为疑难疾病患儿提供合理、有效、便捷的医疗服务。

今年7月，13岁的乐乐突发咳嗽、咯血，在当地医院治疗效果不理想，焦急的家长将孩子送到了湖南省儿童医院。经过系列检查，提示乐乐有左侧支气管动脉扩张、支气管内出血等情况，随时可能出现大出血，病情十分危重，被转入ICU治疗。经过医护团队的全力救治和精心照护，乐乐好转出院。为了进一步明确病因，更好地开展后续治疗，10月29日，乐乐回到湖南省儿童医院复诊，医院呼吸內科、血管介入科、心血管内科、重症医学科、疑难综合病房的专家组成MDT团队为孩子“一站式”联合会诊，商定个性化、精准化的治疗方案。

湖南省儿童医院疑难综合病房主任罗海燕教授介绍，儿童处在生命周期中不断生长发育的动态阶段，与成人疾病谱不同的是，儿童的先天性、遗传代谢性疾病、罕见病等相对多见，疾病表现复杂，对家庭和社会的影响也更大。

“我们说的疑难病，一般有三个难。”罗海燕表示，疑难病症通常涉及到人体的各个系统，具有病因复杂难明确、诊断多样难统一、医疗救治难度大的特点。比如一些病因不清的综合征，也包括某些功能性疾病、慢性疾病以及与遗传因素有关的罕见疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，其中80%为遗传性疾病。其中50%-70%的罕见病在儿童时期发病，而且大多数多基因遗传性罕见病的病因未明。“在不同的专科来回跑，往往是这类孩子的生活常态，对孩子、对家庭来说都是更重的负担。”罗海燕说，事实上并非所有的罕见病都是难以治愈的，有一些疾病如果得到及时的干预治疗，完全可以延长生存期。

“健康路上一个孩子都不能掉队，这也是我们为民办实事的又一暖心举措。”湖南省儿童医院院长肖政辉表示，2021年4月，湖南省儿童疑难疾病诊治中心落户湖南省儿童医院，随着疑难综合病房的正式挂牌，在减少就医次数，缩短等候时间，降低医疗费用等方面，优势医疗资源将整合发挥更大效能。接下来，医院将按照省卫生健康委部署，继续探索推行儿童疑难罕见病“一站式”“多学科”服务模式，提升救治效率与治疗效果。同时，医院将牵头推进全省儿童疑难罕见病诊治网络建设，加强上下联动、推进双向转诊，畅通患者救治绿色通道。推广应用适宜技术项目，指导提升市、县级医疗机构儿童疑难罕见病诊治水平，实现疑难疾病的早诊断、早治疗。在做好救治工作、培训工作的同时，牵头建立生物样本库、疑难疾病临床资料与随访信息平台，实现区域内临床数据库及生物样品资源共享。为疑难病人提供连续动态的观察、咨询和复诊，为以后制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。

编辑：李雅雯