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“李志辉劳模创新工作室”云课堂开播暨儿童法布雷病早期筛查项目启动会顺利召开
2021/08/11 来自: 本站    作者: 管理员 浏览:1228


        为促进我省儿科临床医生对罕见病法布雷病的早期识别、早期诊断及早期治疗,湖南省儿童医院“李志辉劳模创新工作室”之法布雷病MDT团队,于2021年8月6日下午在神经内科学习室召开儿童法布雷病早期筛查项目启动会,并通过云课堂进行该病的现场学习与同步视频直播学术研讨活动,我院十余名相关学科专家现场参与授课或讨论,全省20多家医联体机构内300余名医生参与了此次线上学习。



        此次云课堂学术研讨会议的主题为法布雷病的早期筛查与诊断,由肾脏风湿科寻劢副教授主持。首先肾脏风湿科李志辉教授详细介绍了法布雷病的诊断,以及临床如何应用干血纸片法进行高危筛查;皮肤科汤建萍教授通过大量图片展示了该病在皮肤损害的临床表现;眼科陶利娟教授通过案例从眼部的5个方面讲授了该病在眼部损害的临床表现;心血管内科陈智教授从2021版专家共识谈到临床中该病在心脏损害的表现;神经内科吴丽文教授讲授了该病的神经损害及特效药的临床应用。通过一下午的线上和线下、多学科共同参与的学术活动,与会人员纷纷表示收获满满,通过这种形式的学术交流活动,提高了大家对法布雷病的认识,理解了高危筛查的临床意义,开阔了大家的临床思维,具有很强的临床实用性和指导性。





        法布雷病作为一种罕见病,从出现临床症状至明确诊断时间平均为近19年,目前暂无全国法布雷病的发病率数据,大部分仅为病例报告。“李志辉劳模创新工作室”以法布雷病酶替代治疗药物的获批并上市为契机,勇挑重任,启动儿童法布雷病的早期筛查项目,促进该病在我省诊疗体系平台的建立与完善,充分展示了“劳模创新工作室”的引领示范作用,为医院创建国家区域儿童医疗中心贡献力量。


编辑:李雅雯

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