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“李志辉劳模创新工作室”云课堂开播暨儿童法布雷病早期筛查项目启动会顺利召开
2021/08/11 来自: 本站 作者: 管理员
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为促进我省儿科临床医生对罕见病法布雷病的早期识别、早期诊断及早期治疗，湖南省儿童医院“李志辉劳模创新工作室”之法布雷病MDT团队，于2021年8月6日下午在神经内科学习室召开儿童法布雷病早期筛查项目启动会，并通过云课堂进行该病的现场学习与同步视频直播学术研讨活动，我院十余名相关学科专家现场参与授课或讨论，全省20多家医联体机构内300余名医生参与了此次线上学习。
此次云课堂学术研讨会议的主题为法布雷病的早期筛查与诊断，由肾脏风湿科寻劢副教授主持。首先肾脏风湿科李志辉教授详细介绍了法布雷病的诊断，以及临床如何应用干血纸片法进行高危筛查；皮肤科汤建萍教授通过大量图片展示了该病在皮肤损害的临床表现；眼科陶利娟教授通过案例从眼部的5个方面讲授了该病在眼部损害的临床表现；心血管内科陈智教授从2021版专家共识谈到临床中该病在心脏损害的表现；神经内科吴丽文教授讲授了该病的神经损害及特效药的临床应用。通过一下午的线上和线下、多学科共同参与的学术活动，与会人员纷纷表示收获满满，通过这种形式的学术交流活动，提高了大家对法布雷病的认识，理解了高危筛查的临床意义，开阔了大家的临床思维，具有很强的临床实用性和指导性。
法布雷病作为一种罕见病，从出现临床症状至明确诊断时间平均为近19年，目前暂无全国法布雷病的发病率数据，大部分仅为病例报告。“李志辉劳模创新工作室”以法布雷病酶替代治疗药物的获批并上市为契机，勇挑重任，启动儿童法布雷病的早期筛查项目，促进该病在我省诊疗体系平台的建立与完善，充分展示了“劳模创新工作室”的引领示范作用，为医院创建国家区域儿童医疗中心贡献力量。
编辑：李雅雯
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