5月10日是第 23 个“世界狼疮日”，今年的主题是“携手同行，提高狼疮认知” 。为切实帮助儿童系统性红斑狼疮患儿及家属舒缓心理压力、破除疾病认知偏见与负面标签，搭建医患沟通、病友互助的暖心交流平台，我院肾脏风湿免疫科联合病友服务中心（社工部），以 “守护小蝴蝶・点亮健康家” 为活动主题，统筹开展线上科普直播、线下医护患教、社工趣味陪伴三项系列联动活动。通过专业医疗指导与温情人文陪伴，助力狼疮患儿勇敢直面疾病、乐观健康成长。

云端科普直播，普惠专业诊疗知识

       为打破地域限制，惠及无法来院参与活动的广大狼疮患儿家庭，5月8日下午肾脏风湿免疫科副主任医师张翼依托医院官方了不起的医生直播间，以《孩子脸上红斑、掉发，警惕这个问题》为题，开展线上科普直播活动。直播聚焦患儿家长普遍关心的核心痛点，围绕儿童狼疮的早期信号、日常护理、药物管理与心理健康等家长们最关心的话题，展开权威科普，以通俗易懂的语言解读专业医学知识，纠正大众认知误区。全程开通实时互动答疑通道，通过云端科普模式，搭建起便捷高效的健康知识传播桥梁，让科学诊疗照护知识直达患儿家庭。

线下专题患教，夯实家庭照护基础

       5月9日下午在肾脏风湿免疫科学习室组织开展儿童系统性红斑狼疮专题健康教育讲座。科室孙倩靓主治医师及苏小琴主管护师联合授课，从临床诊疗、护理角度，详细讲解药物正确服用方法、病情复发预警信号、居家感染预防措施、家庭照护注意事项，并针对家长日常照护疑难问题，结合临床实例逐一解答，现场传授实用护理技巧，全面提升患儿家庭自主照护能力。

趣味温情陪伴，凝聚病友关爱力量

      为有效缓解患儿及家长住院期间的焦虑情绪，营造温暖和谐的医患氛围，科室联合病友服务中心（社工部）同步开展趣味陪伴主题活动。科室医护人员及爱心志愿者们组织患儿开展一系列趣味互动节目：暖场手指谣，通过小小的手指律动，让孩子们迅速放松心情；暖心话悄悄传，“悄”开孩子们的心门，让充满温暖与鼓励的话语在患儿之间传递；健康知识抢答，寓教于乐，将疾病相关的健康知识融入游戏活动；爱心积木搭建，以乐高积木为载体，拼搭爱心、希望、与健康。孩子们在轻松愉悦的氛围中放松身心、学习健康知识，相互分享心愿与祝福，在陪伴鼓励中树立战胜疾病的信心，现场氛围温馨治愈。

       儿童系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其病程迁延，需长期规范管理，患病家庭长期面临生理病痛与心理压力双重困扰。本次健康主题活动，采取 “线上 + 线下” 一体化模式展开，既向患儿家庭普及了标准化诊疗、专业化照护知识，切实解决日常照护实际难题；又通过趣味互动、暖心帮扶、人文关怀，有效疏导家庭负面情绪，增强患儿康复信心，充分践行我院以患儿为中心的服务宗旨。

      儿童是未来的希望，他们的健康成长承载着每个家庭的期盼。肾脏风湿免疫科将持续聚焦狼疮患儿全周期身心健康管理，常态化开展健康科普、专题患教、人文关爱、病友联谊等特色活动，持续为患儿及家庭提供专业医疗、优质护理、心理疏导、人文陪伴的全方位服务，用心守护狼疮患儿健康成长，陪伴 “蝴蝶宝贝” 早日康复、绽放童真光彩。