近日,湖南省儿童医院神经内科收治了一名特殊患儿——12岁的男孩小嘉(化名),他因反复出现长时间嗜睡、认知、情绪改变等症状被确诊为“克莱恩-莱文综合征”(Kleine-Levin Syndrome,KLS),这是一种全球发病率仅百万分之一的罕见神经系统疾病,也就是俗称的“睡美人综合征”。
据小嘉的母亲介绍,孩子4年前开始出现周期性异常嗜睡,孩子进入“睡眠模式后”,每天至少能睡20个小时,一次能睡7-11天,睡眠增多期间还伴有情绪低落、兴趣减退、无故哭泣、少言少动,持续约半个月左右恢复正常,每年反复类似症状3-4次。由于症状间歇性发作,家人起初以为孩子只是“贪睡”或“学习压力大”,直到症状加重才就医。目前,湖南省儿童医院神经内科为小嘉制定了个性化治疗方案,并指导家属记录发作规律、调整作息环境,尽可能降低疾病对学习和生活的影响。
睡美人综合征是一种罕见的睡眠障碍,通常好发于青少年,发病率低,约百万分之一左右,男性发病率高于女性。典型症状为反复性周期嗜睡(间歇数周或数月),每次持续3-20天,表现为嗜睡、贪食和行为异常,病因机制至今尚不清楚。睡美人综合征虽然不直接危害生命,却会给生活和学习造成一定困扰,严重时可能会导致身体受到伤害,目前该病无特效药,但可通过药物和行为干预减少发作频率和严重程度。由于公众认知不足,很多患儿被误认为‘懒惰’或‘心理问题’从而延误治疗。
湖南省儿童医院神经内科主任医师宁泽淑教授强调:“早期诊断和科学管理至关重要。”若孩子出现不明原因周期性嗜睡、认知或行为异常,建议尽早就诊神经内科或睡眠专科。如果被确诊为“睡美人综合征”,最好不要独自远行,不要从事高空、水下作业,更不能从事驾驶车辆以及其他责任重大的工作,以免发生意外事故。
编辑:李雅雯