扫码添加关注医院公众号
分享
世界银屑病日:携手“童”心,走出“银”影,“银”来新生
2023/10/30 来自: 皮肤科    作者: 王宋明 常静 浏览:1457


每年10月29日为“世界银屑病日”,由国际银屑病协会联合会(简称IFPA)命名,IFPA及其会员国和相关组织等都提倡并呼吁:全世界各国应提高人们对银屑病及其患者的正确认识,给予银屑病患者更多关注与尊重。今年IFPA提出的口号是:ACCESS FOR ALL!希望让每一个银屑病患者都能获得高质量的治疗以及所需的医疗服务。

据不完全估计,全世界约有 1.25亿人受到银屑病的困扰,其发病人群广泛,小到婴儿,大到老年,近年来我国不同年龄段儿童银屑病的发病率呈逐年升高趋势,约30%的患者早于18岁发病。研究显示,遗传、异常的免疫应答、环境等参与了儿童银屑病的发生。儿童银屑病作为临床最常见的红斑鳞屑性疾病,因其慢性、反复性的特点,不仅严重影响患儿的身心健康及生长发育,也严重影响整个家庭的生活质量。为了更加有效、科学、规范的做好儿童银屑病管理,湖南省儿童医院皮肤科积极响应号召,10月29日上午,在湖南省儿童医院门诊大厅举办世界银屑病日主题活动。活动内容包括:银屑病科普知识宣讲、日常健康生活指导及免费义诊等,为广大患儿及家属提供“一对一诊疗”,以此更好地搭建了医患沟通的桥梁,帮助银屑病患儿及家属获得更加科学、规范化的诊疗方案。

      身患银屑病9年的孩子佳佳(化名)和妈妈也来到义诊现场,孩子去年住院时的管床医生孙磊副主任医师至今一直密切关注着孩子的病情,孙磊详细的给佳佳做了复查与心理指导。佳佳在去年来儿童医院以前病情以前一直反复,“那时候真觉得看不到头,很绝望。”佳佳妈妈自述,过去几年,孩子一直没有摆脱疾病的阴影,天热都不敢穿裙子,心理也很害怕。佳佳自己也表示非常幸运来到了儿童医院,遇见了这么多有爱的叔叔阿姨陪伴自己渡过了目前为止人生中最艰难的时期。孙磊表示,看到佳佳如今开朗、阳光、脸上充满了笑容,自己打心底里为孩子感到开心。但令人心痛的是,佳佳的之前这种遭遇不是个例。银屑病病程长、易复发、无法根治,皮肤上呈现鳞屑性红斑或斑块,常常伴有瘙痒和疼痛,困扰着约2-3%的人。佳佳和妈妈今天来到义诊现场,就是来和大家分享她战胜病魔、重获新“生”的故事。通过“分享”、“倾听”、“相愈”来鼓励其他银屑病孩子和家属积极配合治疗,提高疗效,减少复发。医患一起携手“童”心,走出“银”影,重获新“生”,改善和提高生活质量,帮助银屑病的孩子尽可能健康地发育和成长。

       常静表示,世界银屑病日是给儿童银屑病孩子的一个特殊的节日,重要的是让银屑病的孩子和家长知道他们并不孤单。银屑病科普讲座、义诊等活动的举办也是为了提高对儿童及家长对银屑病的认知,给大家提供一个能够倾听孩子和家长“心声”并让他们敢于表达的平台,来帮助他们树立正确的诊疗观和对自身疾病的认知,并传递正确的信息给银屑病的孩子和家长。因为很多时候患银屑病的孩子和家长对疾病认知不全,容易接受不规范的治疗,从而导致疾病迁延加重,并出现肝、肾损伤、口唇开裂、脱皮、眼底及生育功能受损等机体综合损伤。中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会专家组发布的《中国银屑病诊疗指南(2023版)》指出,选择适合患者的治疗药物和方法,对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要,“对已出现共病的银屑病患者,提倡多学科协作诊疗模式,根据患者共病的种类,转诊至相关科室进行评估和管理,为患者制定个性化综合治疗方案”。且银屑病虽然不传染,但孩子易遭受社会的偏见对待,往往承受着身、心双重伤害,所以除了孩子疾病本身外,还需要注重孩子的心理及精神治疗,定期进行心理疏导,包括健康宣教及特定的心理行为干预等,从而来帮助广大“银”友摆脱“银”影,“银”来新生活。

新闻动态
疑难综合病房:警惕!1岁半男童反复发热咳嗽20余天,竟是笔帽误入气道
近日,湖南省儿童医院疑难综合病房收治了一名因气道误吞中性笔笔帽,反复发热、咳嗽20余天的1岁半患儿。在多学科医护团队的精准研判与紧急救治下,这枚隐匿的"健康杀手"被顺利取出,患儿目前已转危为安,正在接
2026-05-14
医院召开2026年医保管理委员会暨第一季度医保工作联席会会议
为进一步规范医疗服务行为,提升医保管理水平,保障医保基金安全高效运行,医院于2026年5月9日下午组织召开医疗、医保、药政、病案、临床等多部门工作联席会和医保管理委员会会议。本次会议聚焦 DRG 支付
2026-05-13
省委社会工作部来院调研医务社会工作开展情况
5月9日,省委社会工作部副部长鄢建忠带队莅临湖南省儿童医院开展医务社会工作专题调研,实地深入了解了我院人文医疗与社工服务实践成效,共同探讨了医
2026-05-12
守护小蝴蝶・点亮健康家:肾脏风湿免疫科开展“世界狼疮日”主题活动
5月10日是第 23 个“世界狼疮日”,今年的主题是“携手同行,提高狼疮认知” 。为切实帮助儿童系统性红斑狼疮患儿及家属舒缓心理压力、破除疾病认知偏见与负面标签,搭建医患沟通、病友互助的暖心交流平台,我院肾脏风湿免疫科联合病友服务中心(社工部),以 “守护小蝴蝶・点亮健康家” 为活动主题,统筹开展线上科普直播、线下医护患教、社工趣味陪伴三项系列联动活动。通过专业医疗指导与温情人文陪伴,助力狼疮患儿勇敢直面疾病、乐观健康成长。
2026-05-11
泌尿外科:医护慈善接力救助13岁特殊患儿
13岁的小毅(化名)从降生的那一刻起,就被命运套上了沉重的枷锁。先天性杜氏肌营养不良症、麻痹性脊柱侧弯、高位截瘫,让他从未有过奔跑行走的机会,只能常年困在方寸之间,看着窗外的世界。苦难从未放过这个可怜
2026-05-11
世界狼疮日特别警示:9岁女孩擅自停药险丧命!儿童狼疮切勿自行停药
5月10日世界狼疮日来临之际,湖南省儿童医院接诊一例惊险重症病例:衡阳9岁系统性红斑狼疮患儿婷婷(化名),误以为病情稳定,擅自停用长期治疗药物,突发一场感冒,诱发狼疮危象,累及大脑、肾脏、呼吸等多器官,经重症抢救才脱离生命危险。肾脏风湿免疫科医生提醒广大家长:儿童系统性红斑狼疮为慢性终身可控疾病,病情缓解≠彻底痊愈,严禁擅自停药减药,注意规范治疗、做好日常防护,才能守护患儿生命健康 。
2026-05-11
医校携手育新才 社工服务暖童“心”
用专业点亮成长之路,以温情守护童心安康。近日,湖南省教育厅公布2025年度湖南省研究生拔尖创新人才联合培养基地立项名单,由湖南师范大学与湖南省儿童医院共建的“湖南省医务社会工作研究生拔尖创新人才联合培养基地”正式获批,标志着校院协同育人迈上新台阶,为儿童健康人文服务注入专业与温情并重的新动能。       用专业点亮成长之路,以温情守护童心安康。近日,湖南省教育厅公布2025年度湖南省研究生拔尖创新人才联合培养基地立项名单,由湖南师
2026-05-11
泌尿外科:1岁住院男童被磨牙棒卡喉 护士紧急施救化险为夷
“哇”的一声啼哭,划破暮色,成为这个傍晚最动人的生命回响。 “护士!护士!救命啊!孩子被磨牙棒卡住了!”一阵急促焦灼的呼救,骤然打破病房的宁静。一名一岁
2026-05-09
全天咨询:0731-85356114 院间转运:85600965 值班电话:85600908 健康体检:85356161
医院地址:长沙市雨花区梓园路86号 邮政编码:410007
微信服务号
患者满意度调查

©1985~2021 WWW.HNETYY.NET 湖南省儿童医院版权所有 湘ICP备19021013号 | 湘公网安备 43011102001117号