扫码添加关注医院公众号
分享
世界银屑病日:携手“童”心,走出“银”影,“银”来新生
2023/10/30 来自: 皮肤科    作者: 王宋明 常静 浏览:1380


每年10月29日为“世界银屑病日”,由国际银屑病协会联合会(简称IFPA)命名,IFPA及其会员国和相关组织等都提倡并呼吁:全世界各国应提高人们对银屑病及其患者的正确认识,给予银屑病患者更多关注与尊重。今年IFPA提出的口号是:ACCESS FOR ALL!希望让每一个银屑病患者都能获得高质量的治疗以及所需的医疗服务。

据不完全估计,全世界约有 1.25亿人受到银屑病的困扰,其发病人群广泛,小到婴儿,大到老年,近年来我国不同年龄段儿童银屑病的发病率呈逐年升高趋势,约30%的患者早于18岁发病。研究显示,遗传、异常的免疫应答、环境等参与了儿童银屑病的发生。儿童银屑病作为临床最常见的红斑鳞屑性疾病,因其慢性、反复性的特点,不仅严重影响患儿的身心健康及生长发育,也严重影响整个家庭的生活质量。为了更加有效、科学、规范的做好儿童银屑病管理,湖南省儿童医院皮肤科积极响应号召,10月29日上午,在湖南省儿童医院门诊大厅举办世界银屑病日主题活动。活动内容包括:银屑病科普知识宣讲、日常健康生活指导及免费义诊等,为广大患儿及家属提供“一对一诊疗”,以此更好地搭建了医患沟通的桥梁,帮助银屑病患儿及家属获得更加科学、规范化的诊疗方案。

      身患银屑病9年的孩子佳佳(化名)和妈妈也来到义诊现场,孩子去年住院时的管床医生孙磊副主任医师至今一直密切关注着孩子的病情,孙磊详细的给佳佳做了复查与心理指导。佳佳在去年来儿童医院以前病情以前一直反复,“那时候真觉得看不到头,很绝望。”佳佳妈妈自述,过去几年,孩子一直没有摆脱疾病的阴影,天热都不敢穿裙子,心理也很害怕。佳佳自己也表示非常幸运来到了儿童医院,遇见了这么多有爱的叔叔阿姨陪伴自己渡过了目前为止人生中最艰难的时期。孙磊表示,看到佳佳如今开朗、阳光、脸上充满了笑容,自己打心底里为孩子感到开心。但令人心痛的是,佳佳的之前这种遭遇不是个例。银屑病病程长、易复发、无法根治,皮肤上呈现鳞屑性红斑或斑块,常常伴有瘙痒和疼痛,困扰着约2-3%的人。佳佳和妈妈今天来到义诊现场,就是来和大家分享她战胜病魔、重获新“生”的故事。通过“分享”、“倾听”、“相愈”来鼓励其他银屑病孩子和家属积极配合治疗,提高疗效,减少复发。医患一起携手“童”心,走出“银”影,重获新“生”,改善和提高生活质量,帮助银屑病的孩子尽可能健康地发育和成长。

       常静表示,世界银屑病日是给儿童银屑病孩子的一个特殊的节日,重要的是让银屑病的孩子和家长知道他们并不孤单。银屑病科普讲座、义诊等活动的举办也是为了提高对儿童及家长对银屑病的认知,给大家提供一个能够倾听孩子和家长“心声”并让他们敢于表达的平台,来帮助他们树立正确的诊疗观和对自身疾病的认知,并传递正确的信息给银屑病的孩子和家长。因为很多时候患银屑病的孩子和家长对疾病认知不全,容易接受不规范的治疗,从而导致疾病迁延加重,并出现肝、肾损伤、口唇开裂、脱皮、眼底及生育功能受损等机体综合损伤。中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会专家组发布的《中国银屑病诊疗指南(2023版)》指出,选择适合患者的治疗药物和方法,对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要,“对已出现共病的银屑病患者,提倡多学科协作诊疗模式,根据患者共病的种类,转诊至相关科室进行评估和管理,为患者制定个性化综合治疗方案”。且银屑病虽然不传染,但孩子易遭受社会的偏见对待,往往承受着身、心双重伤害,所以除了孩子疾病本身外,还需要注重孩子的心理及精神治疗,定期进行心理疏导,包括健康宣教及特定的心理行为干预等,从而来帮助广大“银”友摆脱“银”影,“银”来新生活。

新闻动态
以案为鉴筑牢安全底线:我院召开院级病例质控讨论会
3月17日,我院医务部组织召开院级死亡病例讨论会,省卫健委医政处处长卢秀兰及专家组到会指导。院领导班子、相关临床科室及职能部门负责人参会。
2026-03-17
皮肤科:一岁女童遭蜱虫叮咬,医生教你科学应对
“医生,快看看孩子头上这是什么!”3月15日深夜11点20分,湖南省儿童医院皮肤科病房医生办公室的灯光
2026-03-17
医院护理部举办专题培训会议
为全面落实护理事业高质量发展要求,持续深化专科护理内涵建设,推动护理服务向精细化、高品质迈进,3月16日,护理部精心举办专题培训会议。全院各科室护士长及护理骨干齐聚参训,会议紧扣省卫健委2026年医政工作要点展开,引导全体参训人员精准把握专科护理深化发展关键核心,切实将学习成果转化为落实年度工作任务、推进医院“十五五”发展规划的实际行动。
2026-03-17
儿童保健与健康管理中心:12岁女孩常规体检揪出“隐形侧弯”
3月13日上午,12岁的玲玲(化名)在湖南省儿童医院儿童保健与健康管理中心接受常规体检时,经专业检查发现脊柱向右倾11度,弯腰查体时可清晰观察到明显脊柱弯曲与背部不对称。中心医护人员已第一时间建议家长
2026-03-16
肾脏风湿免疫科世界肾脏日系列科普活动暖心开启
人人享有健康肾脏——湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科世界肾脏日系列科普活动暖心开启
2026-03-16
痛心!14岁男孩与母亲同患尿毒症,八年前的一个疏忽酿成悲剧
3月12日是第21个“世界肾脏日”。在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科病房里,14岁的娄底少年俊俊(化名)正安静地躺在病床上进行腹膜透析的复查及评估。陪在他身边的,是他的妈妈。 这是一对特殊的母子:半年前,妈妈被确诊为尿毒症;而如今,14岁的儿子俊俊,也站在了与母亲同样的命运节点上——慢性肾脏病5期(尿毒症期)。
2026-03-16
12岁女童突发罕见脾扭转 普外一科急诊手术转危为安
近日,湖南省儿童医院普外一科成功救治一名因罕见脾扭转引发急腹症的12岁女童。面对病情凶险、进展迅速的危急情况,科室医护团队快速响应、精准施治,通过急诊手术成功为患儿解除生命危险。 数天前,橙橙(化名)
2026-03-13
耳鼻咽喉头颈外科: 2岁女娃吃花生要水喝,“险情”终发生
3月9日傍晚,家住浏阳的2岁5月女孩小月月,一边玩一边吃着花生,不一会儿,她嘴里塞满了咬碎了的花生,这时她由于口渴,找妈妈要水喝,接过水后,小月月咕噜咕噜的大口喝起来,突然她出现了剧烈咳嗽,满脸憋得通红。妈妈很快意识到孩子被花生呛着了,迅速使用海姆立克法进行急救,但花生还是没有出来。于是妈妈带她赶到当地市人民医院就诊,医院未行特殊处理,建议其转往湖南省儿童医院。我院耳鼻咽喉头颈外科值班医师根据其有明确异物吸入史,立即完善胸部CT检查,CT提示右主支气管异物,右肺阻塞性肺气肿。术前完善检查后,医生在急诊全麻下为患儿实施了支气管镜检+异物取出术,取出多块碎花生,大小不等,约0.2cmx0.3cmx0.3cm至0.3x0.4x0.4cm。
2026-03-12
全天咨询:0731-85356114 院间转运:85600965 值班电话:85600908 健康体检:85356161
医院地址:长沙市雨花区梓园路86号 邮政编码:410007
微信服务号
患者满意度调查

©1985~2021 WWW.HNETYY.NET 湖南省儿童医院版权所有 湘ICP备19021013号 | 湘公网安备 43011102001117号