每年10月29日为“世界银屑病日”,由国际银屑病协会联合会(简称IFPA)命名,IFPA及其会员国和相关组织等都提倡并呼吁:全世界各国应提高人们对银屑病及其患者的正确认识,给予银屑病患者更多关注与尊重。今年IFPA提出的口号是:ACCESS FOR ALL!希望让每一个银屑病患者都能获得高质量的治疗以及所需的医疗服务。
据不完全估计,全世界约有 1.25亿人受到银屑病的困扰,其发病人群广泛,小到婴儿,大到老年,近年来我国不同年龄段儿童银屑病的发病率呈逐年升高趋势,约30%的患者早于18岁发病。研究显示,遗传、异常的免疫应答、环境等参与了儿童银屑病的发生。儿童银屑病作为临床最常见的红斑鳞屑性疾病,因其慢性、反复性的特点,不仅严重影响患儿的身心健康及生长发育,也严重影响整个家庭的生活质量。为了更加有效、科学、规范的做好儿童银屑病管理,湖南省儿童医院皮肤科积极响应号召,10月29日上午,在湖南省儿童医院门诊大厅举办世界银屑病日主题活动。活动内容包括:银屑病科普知识宣讲、日常健康生活指导及免费义诊等,为广大患儿及家属提供“一对一诊疗”,以此更好地搭建了医患沟通的桥梁,帮助银屑病患儿及家属获得更加科学、规范化的诊疗方案。
身患银屑病9年的孩子佳佳(化名)和妈妈也来到义诊现场,孩子去年住院时的管床医生孙磊副主任医师至今一直密切关注着孩子的病情,孙磊详细的给佳佳做了复查与心理指导。佳佳在去年来儿童医院以前病情以前一直反复,“那时候真觉得看不到头,很绝望。”佳佳妈妈自述,过去几年,孩子一直没有摆脱疾病的阴影,天热都不敢穿裙子,心理也很害怕。佳佳自己也表示非常幸运来到了儿童医院,遇见了这么多有爱的叔叔阿姨陪伴自己渡过了目前为止人生中最艰难的时期。孙磊表示,看到佳佳如今开朗、阳光、脸上充满了笑容,自己打心底里为孩子感到开心。但令人心痛的是,佳佳的之前这种遭遇不是个例。银屑病病程长、易复发、无法根治,皮肤上呈现鳞屑性红斑或斑块,常常伴有瘙痒和疼痛,困扰着约2-3%的人。佳佳和妈妈今天来到义诊现场,就是来和大家分享她战胜病魔、重获新“生”的故事。通过“分享”、“倾听”、“相愈”来鼓励其他银屑病孩子和家属积极配合治疗,提高疗效,减少复发。医患一起携手“童”心,走出“银”影,重获新“生”,改善和提高生活质量,帮助银屑病的孩子尽可能健康地发育和成长。
常静表示,世界银屑病日是给儿童银屑病孩子的一个特殊的节日,重要的是让银屑病的孩子和家长知道他们并不孤单。银屑病科普讲座、义诊等活动的举办也是为了提高对儿童及家长对银屑病的认知,给大家提供一个能够倾听孩子和家长“心声”并让他们敢于表达的平台,来帮助他们树立正确的诊疗观和对自身疾病的认知,并传递正确的信息给银屑病的孩子和家长。因为很多时候患银屑病的孩子和家长对疾病认知不全,容易接受不规范的治疗,从而导致疾病迁延加重,并出现肝、肾损伤、口唇开裂、脱皮、眼底及生育功能受损等机体综合损伤。中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会专家组发布的《中国银屑病诊疗指南(2023版)》指出,选择适合患者的治疗药物和方法,对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要,“对已出现共病的银屑病患者,提倡多学科协作诊疗模式,根据患者共病的种类,转诊至相关科室进行评估和管理,为患者制定个性化综合治疗方案”。且银屑病虽然不传染,但孩子易遭受社会的偏见对待,往往承受着身、心双重伤害,所以除了孩子疾病本身外,还需要注重孩子的心理及精神治疗,定期进行心理疏导,包括健康宣教及特定的心理行为干预等,从而来帮助广大“银”友摆脱“银”影,“银”来新生活。