有些孩子，从出生就注定了此生不“贫”凡。他们的一生，有些人三分之二的时间在吃药、输血、打排铁针中度过，有些人需要进行造血干细胞移植才能够延续生命，也有些人属于幸运儿不需要治疗，他们有个共同点就是身上都携带着地中海贫血基因。为帮助地中海贫血患者家庭“脱贫”，让湖南省的地贫儿童得到有效救治和救助，同时进一步宣传普及地中海贫血防控知识，避免更多的重症地贫患儿出生，5月6日上午，在第30个世界地贫日来临之际，2023年湖南省世界地贫日“关爱地贫 守护健康”主题公益活动在湖南省儿童医院举办，吸引了来自全省的40余个地贫家庭和50余个社会家庭参加。

      “得知孩子是重型β地贫患者后，我整个人都懵了。明明我和老公都很健康，怎么生出来的孩子就不健康了呢？”童童妈讲述到，由于家庭困难，抱着能省则省的心态忽视了婚检和孕检，才导致生下了不健康的孩子。“一直以来，非常感谢社会各界组织和爱心人士对我家孩子经济上、心理上的关怀及帮助，是你们给了我们一家信心和力量去战胜病魔。”同样来自永州道县的慧慧妈感激的和大家分享对抗疾病的心路历程，她告诉我们慧慧去年年底在“筑爱地贫行动”公益项目的帮助下成功进行移植，今年9月开学季就能实现孩子上学的愿望了。她鼓励着未移植家庭正确看待疾病，积极配合治疗，为他们带来了信心和希望。

       从事关爱地贫儿童公益活动十多年的芒果公益平台负责人刘慧，深知地中海贫血疾病带给孩子、给家庭带来的精神和经济压力非常巨大，于2014年发起芒果V基金“关爱地贫儿童”公益项目开展关爱地贫活动以来募款上千万，引导帮扶了全省289个地贫家庭成功脱贫。本次活动，前期已通过芒果公益平台发起了“筑梦地贫 重获新生”公募众筹项目，现场接收了深圳市猛犸公益基金会天下无贫基金、芒果TV以及民盟长沙市委会共计35万元的爱心捐助款。这笔爱心捐赠款将通过配捐形式，动员更多社会组织、爱心人士为此公募项目捐赠善款，呼吁全社会一起缓解困难地贫家庭医疗救治经济压力。

      “2011年，湖南率先在全国组建了地贫患儿家长互助会，此后我们民盟长沙市委会连续9年都组织志愿者到省儿童医院慰问地贫患儿。”长沙市政协副主席、民盟长沙市委会主委刘志红表示，民盟作为与中国共产党想在一起、站在一起、干在一起的亲密友党，践行“以人民为中心”的发展思想，秉持“奔走国是 关注民生”的优良传统，为普及地贫孕前筛查提交了多项人大议案和政协提案，为提升地贫社会认知度开展了“关爱地贫 益跑长沙”“同心圆梦、爱满星城”等主题活动，积极参与到各种惠民利民的社会服务活动中。此次还为10个困难家庭地贫儿童送上了4000元慰问金和学习用品。

       作为湖南省唯一的三级甲等综合儿童专科医院，湖南省儿童医院院长肖政辉介绍到，医院于2019年启用全省最大的10个百级移植仓，并积极引进北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”、中国出生缺陷干预救助基金会“功能性出生缺陷救助”等公益慈善项目，为55个家庭减免了200余万元。“防控地贫 重在筛查”，医院近几年深入永州、郴州、邵阳、常德等市县乡学校、社区、医疗机构开展了20余场义诊筛查、巡讲、技能培训等活动，有效提升人民群众对地中海贫血的认识和基层医务人员的疾病诊疗能力。她表示，湖南省儿童医院是一所充满“爱”文化的医院，在这里除了有公益慈善救助帮扶，还有专业医务社工和志愿者团队提供住院适应、情绪疏导、心理减压等人文关怀服务，让患儿家庭有良好的就医获得感。

       健康是给孩子最好的礼物，此次活动医院为地贫患儿进行了免费血常规、铁红蛋白等检查和义诊，组织开展了大型献血活动，还通过游戏赢取礼品形式，调动参与者积极主动了解地中海贫血疾病遗传规律、惠民政策和慈善救助信息等。与此同时，在芒果TV线上推出“寻找微笑红细胞”科普互动H5，搭建地贫专题宣传视频特辑，联动湖南省基层社工站进社区、下乡镇发放地中海贫血知识宣传折页和救助手册等，多途径广泛传播地贫防控知识，以不断增强广大人民群众的地贫预防意识，和实现公益慈善的有效救助和精准帮扶。

编辑：李雅雯