脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是基因突变导致的常染色体隐性遗传病，是婴儿期最常见的致死性遗传病，被称为婴幼儿“头号遗传病杀手”。为了让更多人关注罕见病群体，帮助广大SMA患者及家属科学认识、理性对待，增强治愈疾病的信心，预防和改善治疗过程中的不良反应，提高生活质量和治疗效果。4月17日，湖南省儿童医院联合长沙市湘医公益慈善服务中心在神经内科九楼学习室开展“点亮你的生命色彩”活动，湖南省儿童医院神经内科主任吴丽文教授、康庆云教授、社工部主任王幸及多位SMA的患者和患者家属出席此次活动。

      该活动采取线上宣传、线下教育宣讲及慈善帮扶的形式，为患者家属普及SMA知识并提供经济援助。同时，医务社工还带领患儿开展绘制团扇手工活动，缓解患儿住院抵触和焦躁不安的情绪，增强与他人的互动，让就医体验有温度，营造一个轻松舒适的住院氛围。

      吴丽文教授提到SMA治疗药物被纳入医保报销范围以来，保障政策不断升级，诊疗医院扩容辅以社会多方力量，希望未来SMA患者能够更加规范化的治疗。患者和医生是同一战壕里的朋友，我们也将会为每个患儿服务到底。随后康教授向大家详细讲解了SMA的病理知识、表现状况、注意事项等，对患儿家属提出的各种疾病问题进行一一解答，加深了患者及家属对于改疾病的认识。讲解结束后，由长沙市湘医公益慈善服务中心向湖南省儿童医院10位家庭困难的SMA患者捐赠了救助金。

      “七宝画团扇，灿烂明月光”，扇子是引风用品，春夏必备之物，医务社工带领患儿在空白的扇面上进行涂鸦。画笔在指尖舞动，仿佛仙女翩翩起舞，不一会儿，一幅栩栩如生的画作悄然浮现，有万里晴空、飘飘浮柳、涓涓细流......万物有风采，扇中有乾坤。一把把空白的团扇，经过孩子的巧手描绘，化作美的精灵，展示了活力，孕育了成长。

      本次活动通过宣讲、互动、慈善帮扶等形式开展，为10位经济困难的SMA患者家庭提供了共20000元的经济救助，一定程度上减轻了家庭治疗负担，缓解了经济压力，为身处困境中的患儿家庭带去一份希望与温暖。同时医务社工设计了一场别出心裁的手工活动，带领患儿体验绘制团扇的乐趣，为即将到来的初夏预备了丝丝清凉，培养和提高了患儿们的动手实践能力、绘画能力，收获快乐的住院DIY时光。湖南省儿童医院将继续携手更多社会力量，帮扶困难家庭，助力三湘儿童健康成长。

编辑：李雅雯