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罕见病日：医务社工让爱时刻相伴
2023/03/02 来自: 社工部 作者: 江丰霞 王幸
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关注罕见病，让爱不罕见。在国际罕见病日来临之际，湖南省儿童医院举行了罕见病健教会与多学科义诊活动，呼吁全社会关爱罕见病儿童群体，普及罕见病知识，提高患者的诊断和治疗水平，造福病患家庭。
对许多小孩子来说，一见到“白大褂”就要哭是经典的条件反射。为了让孩子们配合医生的检查，提高看诊效率，在罕见病多学科义诊现场，医务社工精心准备了卡通涂色纸、迷你汽车、炫酷陀螺、五彩万花筒等孩子们喜欢的玩具，还有扭扭棒花束现场教学。面对哭闹的小朋友，社工用一个可爱的礼物、一句暖心的问候，一个拍背的安抚，转移孩子们的注意力，缓解紧张、恐惧的负面情绪。在罕见病健教会现场，医务社工还开起了“艺术课堂”，当起了“临时家长”，陪伴孩子们绘画、做手工及照看孩子，让家长们能够安心听课，学习罕见病知识。为了减轻罕见病患儿家庭的经济负担，社工部链接慈善救助项目，在活动现场提供政策咨询与申请指引，为患儿家庭提供罕见病治疗费用支持。
病罕见，爱常在。祝愿每一个深受罕见病困扰的孩子，在医护人员、医务社工及社会大众的关爱下快乐成长。
编辑：李芬
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