4月14-15日，由湖南省卫健委医政医管处主办、省儿童医院协办的“湖南省儿科医师转岗培训暨儿童疑难罕见病诊治学习班”在湖南省儿童医院通过线上会议的形式召开。会议由副院长赵斯君主持，省卫生健康委医政医管处二级调研员李世忠与会讲话，医院党委书记赵卫华致辞。

       李世忠在讲话中肯定了湖南省儿童医院作为罕见病联盟主席单位，在罕见病诊疗方面做出的成绩，同时也对构建多层次罕见病协同诊疗与培训机制，建立儿童罕见病诊疗资源共享模式，提高患者早诊早治率，提升诊疗能力提出了要求。

      赵卫华表示，湖南省儿童医院作为省儿童罕见病联盟牵头单位，对于罕见病早期识别，早期筛查，早期诊治的意义有着深刻认知。近三年共收治国家罕见病目录收录的121种疾病中的84种，上报罕见病协作网约2300例，主要集中在血液系统疾病、神经系统疾病、骨骼肌肉和结缔组织疾病。他强调医院将进一步完善协作机制、提高管理水平，完善医疗服务，注重人文关怀，强化罕见病识别、检测、诊疗等相关工作的规范开展及推广工作，高质量推进我省罕见病、孤儿药生态系统的建立与完善，提高湖南及周边地区儿童就医的获得感与安全感。

       本次线上会议围绕相关领域罕见病诊断筛查、临床实践与治疗进展等展开培训及讨论，湖南省儿童医院副院长卢秀兰、神经内科副主任吴丽文、肝病中心主任欧阳文献、血液内科主任郑敏翠、疑难综合科主任罗海燕、新生儿科主任彭小明等14位专家参与授课。授课的形式包括专科讲座、临床案例和经验分享等。本次罕见病学习班注册观看人数8234人次，分别来自81家不同层级医疗单位。共收到3800条反馈意见，总体对课程设置及讲者授课内容满意，参加学习班有收获，希望多开类似学习班，能线下交流。

       本次罕见病诊治线上学习班是常态化疫情防控期间，探索罕见病分级诊疗的一次成功实践，将有助于提升我省基层罕见病识别、诊疗水平。下一步，医院将在省卫健委的指导下，继续做好罕见病线下交流、培训，并根据罕见病推广、普及情况，开展更多形式的活动，如罕见病病例报告比赛、联盟单位罕见病病友联席会等，以此提高各层级医师对儿童罕见病的关注度和诊治信心，从而进一步强化省内罕见病的诊治能力。医院将始终坚持“人民至上，生命至上”，秉承“服务患者、服务职工、服务医院、服务体系、服务社会”五大服务体系，为推动我省罕见病防治事业高质量发展、推进健康中国建设提供新动能、注入新动力。

编辑：李雅雯