心胸外科：公益慈善助力罕见Berry综合征儿童重获健康-湖南省儿童医院

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心胸外科：公益慈善助力罕见Berry综合征儿童重获健康

2022/02/16 来自: 本站作者: 管理员浏览：2608

“救命之恩，永生难忘！”菲菲爸抱着前来复查的小菲菲（化名）激动的说。

近日，菲菲爸给湖南省儿童医院心胸外科黄鹏主任及团队、爱佑慈善基金会“爱佑童心”项目和“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目送来了感谢锦旗。一个月前，心胸外科诊治的罕见Berry综合征孩子小菲菲顺利出院，这次是她的术后第一次复查，一切指标都很正常，恢复得很好。回想起在医院住院的这段时间，菲菲爸的心情像坐过山车一样难以平静。

10月14日，小菲菲在张家界出生，出生时体重仅2.23kg，不久后发现口唇发绀，检查发现有主-肺动脉窗，动脉导管未闭，考虑患儿存在复杂心脏病，经我院转运中心接诊至新生儿科治疗，10月28日转至心胸外科监护室，完善各项检查后最终确诊Berry综合征，这也是科室首例Berry综合征手术患者。

Berry 综合征为极罕见的心血管组合畸形，发病率约0.046%,其主要病变包括远端型主肺动脉间隔缺损( APSD )、右肺动脉异常起源于升主动脉( AORPA )、主动脉弓离断( IAA )或主动脉缩窄(COA )、室间隔完整( IVS )。由于病变复杂，常合并严重的肺动脉高压，新生儿期死亡率较高，因此早期诊断并进行临床干预十分重要。

心胸外科主任黄鹏考虑到菲菲的病情复杂，牵头联合麻醉手术科、医学影像科、重症医学科、消化营养科等MDT团队根据菲菲的全身情况及各项指标，制定了个性化的手术方案。11月10日，成功为未满月的菲菲实施主动脉弓离断矫治+主肺动脉窗矫治+右肺动脉异常起源矫治+动脉导管缝闭+卵圆孔缝闭术，手术成功，经过大家不懈的努力，11月29日，菲菲顺利康复出院。

考虑到菲菲来自湘西永顺县一个非常普通的农村家庭，病情复杂危重，家庭经济十分困难。科室将情况反映给医院社工部，经社工部与“爱佑童心”项目和“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目负责人沟通，决定给予联合救助，分别资助了29447.87元和30000元，极大的减轻了家庭的经济压力。小菲菲能够重获新生，面对日夜守护的医务人员和给予无私帮助的救助基金及默默支持帮助的好心人，菲菲爸有说不完的感谢。

近年来，作为湖南省儿童心脏中心，湖南省儿童医院率先在湖南省内建立先心病产前、产后一体化诊疗救治体系，牵头建立湖南省新生儿先心病筛查救治网络，承担先天性心脏病的预防研究及诊断治疗。同时，引进了爱佑慈善基金会“爱佑童心项目”、中国出生缺陷干预救助基金会“无陷未来出生缺陷儿童救助公益项目”、中国青年创业就业基金会李家杰专项基金“润心培根项目”、顺丰公益基金会“顺丰暖心-儿童医疗救助项目”、北京仁爱慈善基金会“千家爱孤残儿童救助项目”、“先天性结构畸形救助项目”等多个慈善救助项目覆盖房间隔缺损、室间隔缺损等简单先心病和法洛四联症、大动脉转位、完全型心内膜垫缺损、主动脉弓离断等复杂先心病。同时，先天性漏斗胸、鸡胸、膈疝、膈膨升、先天性肺囊状腺样畸形等普胸疾病也在救助范围之内。如有先天性心脏病及普胸疾病的家长，可预约心胸外科门诊或电话咨询。

心胸外科主任黄鹏教授门诊时间：每周二

咨询电话：0731-85600966，慈善专线：17267238996（微信同号）

编辑：李雅雯