胎儿与新生儿外科：妈妈请别放开我的手——难治型肠闭锁并短小肠畸形宝宝求生记-湖南省儿童医院

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胎儿与新生儿外科：妈妈请别放开我的手——难治型肠闭锁并短小肠畸形宝宝求生记

2022/01/19 来自: 本站作者: 管理员浏览：2441

早到的天使宝宝面临夭折

3个月前，在妈妈肚子里才待了34周的小哲（化名）就着急地出来看这个世界啦，但不幸的是，在孕30周时产检时小哲就被发现了肠管扩张，羊水多，怀疑肠梗阻。所以，这一出生，小哲父母就立即把他送到了一家医院就诊，但是没有想到的是小哲的病情如此严重，在行手术探查后，医生建议放弃治疗。看着怀里稚嫩的宝宝，小哲的父母一时无法接受这样的情况，看着宝宝舞动的小手，仿佛在说：“爸爸妈妈你们不要放弃我”！于是小哲妈妈下决心，只要有一线希望都不会放弃这个幼小的生命。通过多方打听，他们了解到湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科对于新生儿先天性结构畸形的救治有着丰富的经验，于是他们当晚就带着小哲火速来到了湖南省儿童医院求医。

病情危重复杂团队与死神竞速

小哲入院后，新生儿外科的专家们了解完情况以后，立即为小哲完善了各项检查，并由胎儿与新生儿外科主任周崇高组织科内骨干紧急进行了病例讨论，决定为小哲进行紧急手术治疗。在麻醉手术科团队的密切协作下，科室当晚就为小哲进行了急诊剖腹探查，术中探查起初没有见到肠管，仅见到一个广泛粘连的巨大囊腔，仔细松解粘连后发现肠管有断开，与胃十二指肠相连的小肠仅仅约有30cm，术中诊断为“先天性空肠闭锁”、“胎粪性腹膜炎”，因小哲小肠总长度也仅有60cm，约只有正常宝宝肠管长度的1/4，属于难治型肠闭锁，术中行了暂时性的高位小肠造口术。

因为疾病的特殊性，这只是小哲闯过的第一关。据周崇高介绍，新生儿肠闭锁是小肠最常见的先天畸形，也是新生儿消化道梗阻的主要原因，发病率为1/(1 500～3 000)到1/(330～400)。随着新生儿外科诊疗及护理技术的提高，肠闭锁患儿的预后得到显著改善，但高位空肠闭锁、合并胎粪性腹膜炎的小肠闭锁、多发性小肠闭锁等难治型先天性小肠闭锁患儿仍面临着多次手术、并发症（如胆汁淤积症、造口高排量、坏死性小肠结肠炎、短肠综合征等）等多种困难。治疗周期长，费用高，对于医疗经验、护理水平有着非常高的要求。考虑到小哲合并胎粪性腹膜炎，本身肠管长度短，远近端肠管直径悬殊大，且常规的肠闭锁成型术需要切除近端部分肥厚扩张的肠管，术后肠管长度将更少，更易出现电解质紊乱、短肠综合征。为了尽量保留更多的肠管、减少造口高排泄、胆汁淤积的风险、尽早利用远端剩余的结肠，于是为小哲进行了小肠高位造瘘术。

三个月精心治疗和护理终见曙光

在长达三个月治疗时间里，小哲的父母一直积极配合治疗，在周崇高教授的带领下，科室医生全力救治，护士团队提供最优质的护理，并经过科内讨论为小哲制定个性化的营养支持治疗。“我们相信湖南省儿童医院的治疗水平，也相信我的宝宝”、“无论有多困难，我们一定要救好他”、“只要有治愈的希望，我们就一定要坚持下去，不会放弃宝宝”，这是小哲父母这段时间说得最多的话，似乎是感受到了父母的信念，在经过了短暂的喂养不耐受、造口高排泄期后，小哲的病情慢慢好了起来，很快就由肠外营养过渡到肠内营养，没有出现因长期静脉营养导致的胆汁淤积症，体重稳步上涨。在2021年的最后一天，在对小哲病情再次评估后，新生儿外科手术团队为小哲进行了关瘘手术。手术后小哲平稳渡过吻合口瘘危险期，顺利恢复喂养。终于，在经历三个月治疗后，小哲长成了一个胖宝宝，出院与父母团聚了。

周崇高教授提醒，目前，随着医疗水平的提高，湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科对于先天性结构畸形救治技术已经非常成熟。对于出生后或者是产前筛查发现的先天性结构畸形，家长们应该及时到专业医院的胎儿与新生儿外科进行产前及产后咨询，不要轻易放弃任何一个生命。就像小哲父母接他出院时说的“幸好我选择了坚持，幸好我没有放弃他，生命真的会有奇迹！”，当阳光照耀在身上，一切都会好起来。

编辑：李雅雯