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神经内科：认识“蝴蝶结症”——结节性硬化TSC专家讨论会
2021/12/20 来自: 本站 作者: 管理员
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12月17日下午，由我院神经内科牵头举行了结节性硬化MDT专家讨论会。会议诚挚邀请了医务部主任唐硕，泌尿外科、呼吸内科、重症医学科、皮肤科、神经外科、药学部、儿童保健所、放射科、超声科主任及专家出席。
结节性硬化症(tuberous sclerosis complex，TSC)是神经皮肤综合征中的一种少见遗传性疾病，由TSC1 和TSC2 突变所致，呈常染体显性遗传，不同种族和性别均可发病，人群患病率为1/10000～3/10000，以散发病例多见，约2/3无阳性家族史，TSC的发病年龄一般为0～15岁，男女之比为(2～3)∶1。因本病常累及多个脏器及组织，临床表现复杂多样，以面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智力障碍三联征为最常见。在TSC诊疗过程中，患者常常周转在皮肤科、神经科、呼吸科、泌尿外科等科室，却很难被及时正确地诊断。其次约有1/3患者智力低下，常常因病致贫或返贫。而临床医生对TSC的重视及认识程度普遍不足，全程管理的鸿沟仍然存在。而且作为累及全身多系统的疾病，可探索的内容非常丰富，也有很多亟待解决的问题。希望通过把TSC疾病相关科室的专家召集到一起进行疾病的宣讲和诊疗知识的学习，让更多的科室及医生关注到TSC。实现对TSC患者的精准诊治，个性化管理。
专题会上，神经内科吴丽文博士分享了结节性硬化诊治进展。由于该病累及全身多个器官，疾病表现多样化，且临床病例数相对较少，因此临床诊治困难。mTOR抑制剂西罗莫司、依维莫司等可针对性地直接抑制mTOR靶点，是一种根本性对因治疗TSC-AML的药物。泌尿外科何军博士分享了结节性硬化的外科治疗。随后，各位参会专家就结节性硬化在相关领域的发病及诊治情况进行了深热烈讨论。
会后，医务部唐硕主任表示希望各MDT团队以多形式、多维度对更多的罕见病进行高效的多学科合作，提高罕见病的诊疗水平。
编辑：李雅雯
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