神经外科：国际合作促发展，狭颅症母女重获新生（二） ——从“头”开始的新生活-湖南省儿童医院

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神经外科：国际合作促发展，狭颅症母女重获新生（二） ——从“头”开始的新生活

2021/08/10 来自: 本站作者: 管理员浏览：1738

时隔一月余，神经外科收到了一面心意满满的锦旗。这是小萱（化名）的外婆亲自定作，代表小萱全家人对神经外科医务人员发自内心的感谢！

小萱是一名Crouzon综合征患儿，她具有该疾病大部分的典型症状，全家人深受该病的困扰，一直生活在阴霾中，一月前，她们求医到湖南省儿童医院。神经外科吴水华主任团队和英国Liverpool AderHey儿童医院的AjiaSinha教授为小萱专门进行了远程会诊，慎重的制定了严谨而全面的手术方案和诊疗计划。通过吴水华团队的精湛手术和精心护理，小萱快速恢复，小萱妈妈对手术效果非常满意，一家人高高兴兴的出院了。回家后，小萱的邻居们看到小萱面容外观明显改善，眼睛不再明显外突，都夸小萱变漂亮了，自信的种子在小萱的心中萌发，大大的眼睛越发活泼可爱，交朋友也不再胆怯了，妈妈看到小萱终于回到了孩子该有的生活和信心，满心欣慰。更令妈妈和家人欣喜的是：小萱夜间睡觉打鼾的情况也好多了。小萱外婆更是一度喜极而泣，强烈要求小萱妈妈带着小萱亲自从江西省送来锦旗表达老人家的谢意和敬意！小萱妈妈从小就有和小萱同样的疾病，经常受到别人的嘲笑与欺负，她不希望小萱和她一样有一个“自卑”的人生。小萱妈妈说“做完手术后，我们如获新生，我感觉小萱未来的人生道路，瞬间变得无比宽广”。同时，小萱妈妈也咨询了神经外科医生许多关于术后的问题，对小萱日后头部会不会容易受伤，小萱颅缝不会再次闭合等问题表达了自己的忧虑，医护人员对小萱妈妈的问题一一解答，患儿家属满意度极高，这也让我们感到非常的欣慰与自豪。

克鲁宗综合征（Crouzon综合征），又称鹦鹉头综合征、Virchow综合征、先天性尖头并指(趾)畸形综合征、狭颅综合征等，是一组由多发性颅骨和面骨骨缝早闭引起的颅面部复合畸形症候群，以颅骨缝闭合过早、上颌发育不良以及眼球突出等为主要特征的一种综合征，是狭颅症的一种类型。主要表现为：①头颅外观异常：如塔头畸形、尖头畸形，上唇短，下唇下垂，上颌骨严重后缩和反牙合；②发育落后、智力低下；③视力进行性下降，眼球突出，④听力减退或消失；⑤气道狭窄、张口呼吸、打鼾；⑥严重者还可出现头痛，呕吐，甚至癫痫发作。手术是唯一治疗手段，一旦确诊应尽早手术，1岁以内手术效果最佳。

狭颅症作为科室的“拳头项目”，目前已经实现了规范化数据化的精准诊疗、术后标准化的护理以及康复团队专业的指导，既为孩子赢得了再发育的机会，也为家庭实现更完美的梦想，还为孩子从头开始新生活打开了局面。从开科至今，神经外科已经开展了130余例狭颅症手术，但我们还仍在不断总结经验，致力于如何进一步降低手术风险，优化诊疗方案，给狭颅症患儿及家庭带来更加美好的新局面，让他们更加自信的面对未来，让他们真正“无痕”融入社会。

编辑：李雅雯