今天是2025年08月18日 星期一，欢迎您访问湖南省儿童医院官方网站
互联网医院
公众号
En版
加入全国罕见病MDT，更好关爱罕见病儿童
2021/05/21 来自: 本站 作者: 管理员
浏览：1453
为进一步提高我院疑难罕见病诊治水平，整合医院优势医疗资源，促进优质医疗资源均衡发展，5月13日中午，医务部组织我院疑难罕见病MDT多位专家在医院远程会诊中心参与了由北京协和医院牵头组织的罕见病线上会议。此次讨论的病例为阵发性睡眠性血红蛋白尿，简称PNH，该病例在皮肤、肾脏、消化道、脉管系统均有不同程度的症状体征出现，经反复诊治4年，终于确诊。此次会议通过近2小时的讨论，对疾病的病因、发展规律、辅助检查情况、诊治过程及后续的诊治建议做了详细解读。这类线上会议自2019年起由全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位北京协和医院组织，以后将每周固定时间举行。我院为第十家加入全国罕见病MDT的医疗机构，此次为我院首次参会。
在我国，罕见病患者并不罕见，大部分罕见病患者就医之路十分曲折，他们在不同医院间奔波，日夜煎熬，患者本人及其家庭承受着巨大的心理和经济负担。确诊罕见病常需要多学科会诊，早发现早诊断至关重要。
为提高罕见病诊疗水平，国家卫生健康委于2019年2月建立全国罕见病诊疗协作网，并遴选了全国首批协作网医院，在湖南省入选的十家医院中，我院是唯一的儿童专科医院。作为罕见病协作网医院，目前我院已累积诊断上报罕见病2300余例，上报病例数位居省内第四；作为湖南省儿童疑难罕见病诊治中心，我院近些年不断加大临床科研投入，引进高端人才及技术设备，加强院内优质资源融合、整合，提升疑难罕见病整体诊治能力，目前已开设门诊疑难罕见病MDT，为患者提供一站式服务，设置疑难罕见病收治病房，解决诊断不明病人的收治问题，并通过远程会诊，现场指导，院前转运等多方式多途径为儿童疑难罕见病病例提供诊疗服务。之后医院将进一步加强罕见病检测能力，扩大相关专科对罕见病的诊治优势，强化医院对不明确病因罕见病的诊断和治疗能力，加强健康宣教力度，提高民众及基层单位诊治意识及水平，为做好儿科区域诊疗牵头工作，保障医院诊疗水平高质量发展，减少区域内因疾病诊断水平或医疗技术开展受限导致的病人外转发挥积极作用。
编辑：李雅雯
新闻动态
医院召开中西医结合诊疗中心暨中西医协同“旗舰”科室建设项目工作推进会
8月14日下午，湖南省儿童医院召开中西医结合诊疗中心暨中西医协同“旗舰”科室建设项目工作推进会。院长肖政辉、副院长屈双权出席会议，医院职能科室负责人及多个临床科室负责人参加会议。会议由医务部主任王睿主持。
2025-08-14
皮肤科：头皮刷酸疗法 科学破解男孩“雪花头”
“头皮痒得抓出血，梳子一梳全是白屑，换了十几款洗发水都没用！”湖南省儿童医院皮肤科门诊里，8岁男孩轩轩（化名）的妈妈手持沾满皮屑的梳子，满脸焦虑。她发愁的“雪花头”，实则是儿童常见的脂溢性皮炎。湖南省儿童医院皮肤科最新推出的头皮刷酸疗法，正助力越来越多孩子摆脱这一困扰。
2025-08-14
皮肤科两月余接诊933例儿童甲病患儿，这些信号家长要警惕
8月1日上午，湖南省儿童医院皮肤科副主任医师孙磊接诊了一名11岁男孩陌陌（化名）。陌陌妈妈自述孩子双手指甲近半年来逐渐变白、变浑浊，部分指甲增厚变形，尝试多种方法无效，孙磊通过详细的问诊、临床表现及相关检查，陌陌最终被确诊为甲癣（俗称“灰指甲”）。
2025-08-14
耳鼻咽喉头颈外科：张梦萍医师在OSA手术操作比赛荣获三等奖
为推动阻塞性睡眠呼吸暂停(OSA)外科治疗技术的发展，规范等离子手术操作，提升临床医师的微创手术技能，促进学术交流与经验分享，中国医疗保健国际交流促进会睡眠医学分会在8月8日至10日在沈阳举办了2025年学术年会暨睡眠障碍疾病诊疗学习班。期间举办了“等离子OSA外科手术操作比赛”。参加本次比赛的人员为国内从事OSA诊疗、应用等离子技术进行外科干预的临床医师。
2025-08-14
聚焦儿童康复新进展：2025年湖南省儿童康复与保健学术沙龙圆满落幕
8月10日上午，由湖南儿童康复联盟、湖南省康复医学会儿童康复专委会、湖南省残疾人联合会儿童保健专委会联合主办，湘西自治州人民医院承办的“儿童康复与保健学术沙龙”在湘西自治州人民医院职工之家3楼学术报告厅顺利举行。本次学术沙龙汇聚了省内外儿童康复与保健领域的专家学者、临床工作者，共同探讨前沿学术成果，分享实践经验，为推动儿童康复事业发展注入新动力。
2025-08-12
入园和升学体检一站式专场服务开启
家长朋友们：
八月是孩子们准备入园、入学的重要时段，湖南省儿童医院儿童健康管理中心（国内首家主题沉浸式）特推出入园入托、入学升学体检的一站式专项套餐服务。
一、服务对象
1.2025年秋季新入园入托、
2025-08-11
耳鼻咽喉头颈外科：妙手塑新“耳”，锦旗载谢意
8月7日，正值湖南省儿童医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师黄敏看门诊，11岁6月的一苁和爸爸走进诊室，献上一面锦旗，上面绣有“医术精湛医德高 关爱病人如亲人”，在这面锦旗背后藏着一个关于“重生”与“希望”的故事。
2025-08-08
传承关爱 践行使命：我院2025年湖南省安宁疗护专科护士顺利结业
8月6日下午，2025年湖南省安宁疗护专科护士培训班结业典礼如期举行。医院党委委员、护理部主任董翠兰、护理部副主任覃芳华，血液肿瘤科科护士长肖嫔，以及各科
2025-08-08
