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加入全国罕见病MDT，更好关爱罕见病儿童
2021/05/21 来自: 本站 作者: 管理员
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为进一步提高我院疑难罕见病诊治水平，整合医院优势医疗资源，促进优质医疗资源均衡发展，5月13日中午，医务部组织我院疑难罕见病MDT多位专家在医院远程会诊中心参与了由北京协和医院牵头组织的罕见病线上会议。此次讨论的病例为阵发性睡眠性血红蛋白尿，简称PNH，该病例在皮肤、肾脏、消化道、脉管系统均有不同程度的症状体征出现，经反复诊治4年，终于确诊。此次会议通过近2小时的讨论，对疾病的病因、发展规律、辅助检查情况、诊治过程及后续的诊治建议做了详细解读。这类线上会议自2019年起由全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位北京协和医院组织，以后将每周固定时间举行。我院为第十家加入全国罕见病MDT的医疗机构，此次为我院首次参会。
在我国，罕见病患者并不罕见，大部分罕见病患者就医之路十分曲折，他们在不同医院间奔波，日夜煎熬，患者本人及其家庭承受着巨大的心理和经济负担。确诊罕见病常需要多学科会诊，早发现早诊断至关重要。
为提高罕见病诊疗水平，国家卫生健康委于2019年2月建立全国罕见病诊疗协作网，并遴选了全国首批协作网医院，在湖南省入选的十家医院中，我院是唯一的儿童专科医院。作为罕见病协作网医院，目前我院已累积诊断上报罕见病2300余例，上报病例数位居省内第四；作为湖南省儿童疑难罕见病诊治中心，我院近些年不断加大临床科研投入，引进高端人才及技术设备，加强院内优质资源融合、整合，提升疑难罕见病整体诊治能力，目前已开设门诊疑难罕见病MDT，为患者提供一站式服务，设置疑难罕见病收治病房，解决诊断不明病人的收治问题，并通过远程会诊，现场指导，院前转运等多方式多途径为儿童疑难罕见病病例提供诊疗服务。之后医院将进一步加强罕见病检测能力，扩大相关专科对罕见病的诊治优势，强化医院对不明确病因罕见病的诊断和治疗能力，加强健康宣教力度，提高民众及基层单位诊治意识及水平，为做好儿科区域诊疗牵头工作，保障医院诊疗水平高质量发展，减少区域内因疾病诊断水平或医疗技术开展受限导致的病人外转发挥积极作用。
编辑：李雅雯
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