“拿什么拯救你，我苦难的孩子？”——记湖南省儿童医院爱心接力救治17岁罕见病少年-湖南省儿童医院

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“拿什么拯救你，我苦难的孩子？”——记湖南省儿童医院爱心接力救治17岁罕见病少年

2020/12/16 来自: 本站作者: 管理员浏览：2624

56岁的母亲带着17岁一身黄疸的孩子，无助的站在湖南省儿童医院B超室门口，这是我第一次遇见他。超声科主任陈文娟看了B超图像后，斩钉截铁的说，这就是比较罕见的先天性肝门门体分流，更为严重的是孩子还合并有遗传性球型红细胞增多症。

手术前示意图

手术后示意图

洋洋母亲说起了这些年和孩子相关的苦难生活：在洋洋之前有一个哥哥，在六岁的时候意外溺水死亡，当时已经做了节育手术快四十岁高龄母亲为了再生，忍痛做了输卵管再通手术，历经千辛万苦才生下了洋洋。随着洋洋逐渐长大，洋洋母亲发现孩子学习成绩越来越差，记性也不好，似乎感觉智力和沟通能力和邻居家孩子比较也差一些，初中以后孩子开始出现全身皮肤眼睛发黄，随年龄增长越发严重，省内各三甲医院四处求医问药原因不明也毫无效果，花光了本来一贫如洗的家庭，最终只好辍学在家，年迈的父母亲四处打零工供养家庭开销。

湖南省儿童医院肝胆MDT团队高度重视，分别进行两次门诊和住院部MDT讨论，最终明确诊断了洋洋的罕见病：先天性肝门门体分流+遗传性球型红细胞增多症。血液内科副主任吴攀介绍：洋洋本身患有来源于父亲突变基因导致的遗传性球型红细胞增多症，此病导致洋洋长期处于贫血状态，溶血导致全身黄疸、瘙痒和胆囊多发结石，脾脏增大。儿童肝胆外科专家尹强教授指出洋洋目前高达500数值的黄疸还有一个重要原因就是先天性肝内门体分流，门静脉右支和肝中静脉直接相通，导致大部分胆红素无法进行肝肠循环代谢，同时胃肠道产生的血氨绕过肝脏进入体循环，影响大脑产生肝性脑病，导致洋洋记忆力差、学习成绩差、行为异常等表现。经过MDT会议讨论后，认为手术是唯一有可能改变他一生命运的办法后，这个苦难的少年需要的是一笔不小的医疗费用。医院社工部知晓后，爱心接力全程参与洋洋的改变命运之旅。

12月4日，尹强主任手术团队为洋洋实施了手术，阻断了肝内异常的门体分流通道，切除了脾脏，在保全胆囊情况下取尽结石。手术后洋洋每天的胆红素成倍下降，转眼皮肤就变白了，人也精神不少。手术前后，科室护理人员一直在床边给洋洋鼓劲，住院期间也没有因为医疗费用不足情况下耽误孩子的治疗。每天查房，洋洋的母亲眼睛内总是饱含泪水，哽咽着双手合十感激医护人员，想想这17年来所承受的苦难，一时不知如何开口，我想此刻她流下的是感动的泪水，是开心的泪水。