9月4日,通过核磁共振检查和临床表现小儿恺恺确诊为脊髓栓系综合症(终丝型)!
晴天霹雳!虽电话咨询神经外科范双石医师,并就诊吴水华主任门诊时,医生通过孩子的粪污症状及体格检查已告知该诊断十有八九了,但我带着恺恺在做核磁共振检查的过程中,做为一名母亲,内心仍然希望是误诊,一直在祈祷,泪水忍不住湿了眼眶。
恺恺在2岁左右已养成良好的排便习惯,能自主如厕,2岁半左右入读幼幼园一年,习惯都很好,没有便便拉在身上,到近4岁时入幼儿园半年左右,经常有脏脏的短裤带回来洗。自那以后,就断断续续开始有便便拉到裤子上,期间我们有和孩子沟通,言语上有激进的时候,批评他为了和小朋友玩耍、为了喜欢的动画片,连厕所都不及时去;甚至用罚站来惩罚他,原本不善于表达感受的小家伙显然更害怕了,变得即使能感觉到短裤里有便便但因 为害怕被责罚也不再和我们说,脸上的笑容也少了。现在的我充满了内疚、后悔,小小的他当时内心一定很不安、无助,并不是他调皮,故意把短裤弄脏,而是他自己也不知道什么时候便便就在短裤上了。脊髓栓系是什么?为什么让早已能自主如厕的恺恺需要重新穿上纸尿裤?
入住湖南省儿童医院神经外科后,主治医师范双石为我答疑解惑:终丝型脊髓栓系,是脊髓栓系综合征中一种常见的类型,是指脊髓因终丝增粗、脂肪变性、纤维变性导致终丝弹性变差,张力增高,从而引起相应的脊髓神经功能障碍症状,如大小便异常,双下肢感觉运动功能异常等等。终丝型脊髓栓系孩子发病起病比较隐匿,早期可能无任何症状,往往未引起大家的重视,多数是因为发现孩子骶尾部皮肤上有凹陷或出现不明原因的大小便功能异常才进一步检查发现。治疗的原则是尽量在孩子出现相关神经功能损伤症状前行终丝离断手术治疗,已出现相关临床症状的尽早手术治疗。以往受条件及技术限制,手术往往需要切除部分棘突,创伤相对较大,手术切口也大多在4-5cm。为此,湖南省儿童医院神经外科积极采取单侧椎间隙入路的微创手术方案,无需破坏任何脊椎骨质,手术切口也缩小至1-2cm,结合术中神经电生理监测技术,为孩子手术安全保驾护航。
恺恺经过一个半小时的手术,六天的住院治疗,在家休息两周后现在已经回归幼儿园的大家庭了,暂时没有让他参加喜爱的篮球运动。现在的恺恺手术切口已经愈合,早上养成了良好的排便习惯,一整天下来短裤上没有便便,对有便意的感觉也正在慢慢恢复中,他自己也注意到了变化,性格变得开朗活泼起来。在此,呼吁家里宝宝有以上表现的爸爸妈妈们要引起重视,一旦发现可疑的异常症状应及时就医,在症状初期就诊并手术干预,可以取得更好的疗效,也是您给孩子最大的礼物!同时,感谢湖南省儿童医院神经外科和麻醉手术科医生和白衣天使们,是你们用精湛的技术、亲人般的呵护使小儿手术顺利成功;是你们给了我家一样的温暖;是你们用爱、用美好心灵和精湛技术,呵护每一位患儿,使其健康、茁壮成长!