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一位母亲的手记
2025/09/30 来自: 儿童保健与健康管理中心    作者: 池边柳 浏览:189

 每一份坚持都值得被看见,每一次进步都值得庆祝。一封来自孤独症家庭的反馈信让我们更加坚信 ,我们携手走过的每一步都非常有意义。这份认可也将激励我们团队继续精进专业能力,为更多有需要的家庭提供支持与帮助。

 

  

作为一名3岁孤独症谱系障碍孩子的母亲,这将近一年的干预像是一条“痛苦挣扎且充满希望”的救赎之路。

        一、 心路历程:从崩溃到坚定的走下去

      去年的教师节,我的孩子在省级三甲医院确诊孤独症谱系早期,我觉得老天在这个特殊的节日给我开了一个天大的玩笑,我感觉我的天塌了。傍晚在亲戚们的饭局中,她们的问候和关心,让我的眼泪流个不停,我中途离席带着孩子在餐厅外面的走廊哭得歇斯底里,那一刻我的心理崩溃了,被绝望包裹着。第二天,我和孩子父亲都不愿意接受这样的结果,又带着孩子辗转了几家省级三甲医院,诊断结果无一例外。医生说,不管是那一种结果孩子必须要早点进行干预训练。

     我们带着孩子短暂的回到老家,当时心里非常的着急和焦虑,想着要赶紧安排孩子去干预训练,在当地妇幼保健院的7次课程,坚定了我去长沙的决心。我立即回家处理和交接好工作上面的事情。在长沙一众亲戚的帮助和支持下,我们带着孩子踏上了湖南省儿童医院的干预之路。临近过年的时候,也有担忧过能不能再次去长沙,当时孩子的转变让我下定决心,不管工作上面付出什么样的牺牲和代价都要再次带孩子去长沙干预训练,就这样我们坚持了将近一年的时间。

      九月份带孩子从长沙回来老家上幼儿园,目前孩子是幼儿园上课到下午四点班,再带孩子去特殊教育培训机构上一个小时的语言训练课程。由于工作的原因,不能在长沙继续长期干预训练。我决定每年暑假带孩子去长沙干预训练,我知道干预这条路没有终点,但我要坚定的陪着我的孩子一步一步走,我也坚信,只要坚持下去他可以像正常孩子一样学习成长。

         二、 我的收获:孩子的进步,是我前行的动力

       孩子在湖南省儿童医院训练了1个月左右就由无语言到有语言了,我心里的焦虑和担忧得到了缓解。他开始会用叠词称呼家人——呼名应答——学会名词——学习动词——学习形容词及简单的句型表达自己的需求。在每天的训练中,他在一点点的进步。他的进步离不开湖南省儿童医院的各位老师的努力和辛勤付出,尤其是一对一训练的课程的池老师,她花费了很多的心思在涵涵的社交沟通、语言、认知和行为管理上。她的课堂趣味十足,激发了孩子的学习兴趣,也帮助孩子克服学习中的畏难情绪。池老师在孩子的学习之余也给了我大量家庭干预的建议和指导,我为孩子的干预之路上碰到这样的老师而欣慰,真心的感谢她们的帮助和付出。

       三、 我的感受:欣慰交织,满怀希望

       在这段日子里,从无语言到能说短句,他的每一个小进步都照亮了我前行的路。我也从之前的对孤独症一无所知到现在的熟知,我也特别感谢湖南省儿童医院开设的家长课堂——WHO-CST,给家庭传授孤独症方面的知识,为家长搭建起与孩子沟通的桥梁。我也坚信运用科学的干预训练,努力坚持一步一个脚印,再难的日子,只要不放弃,总会看到希望的光。

 

                                                                                    涵涵妈妈

                                                                                 2025.9.20

 

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