近日，一面跨越千里辗转而来的锦旗，递到了我院静脉治疗专科团队手中。锦旗的另一端，是一名罕见病患儿家属沉甸甸的谢意，致谢团队以精湛过硬的专科技术与细致入微的人文照护，为年幼的孩子成功打通长期静脉治疗通路，守住了漫长病程里的生命希望。

       对于需长期依赖静脉营养与药物治疗的罕见病患儿而言，一条稳定耐用的中心静脉通路，就是维系生命、支撑生长的“生命线”。此次受助的患儿年仅5岁8个月，确诊ACTG2 基因突变所致遗传性痉挛性假性肠梗阻，属极为罕见的儿童肠道遗传病。该基因突变会直接造成肠道平滑肌运动功能紊乱，肠内容物通行受阻，进食耐受性差，受此影响患儿经口摄入的营养远达不到机体需求，需要长期依靠静脉输注营养液补充，一条适配、耐用的 PICC 通路是保证孩子营养需求的重要途径，置管工作直接关系患儿长期生存质量。患儿患病已4年有余，先后历经3次重大腹腔手术，反复腹腔操作叠加常年反复输液穿刺，导致外周血管纤细硬化、弹性极差，可穿刺血管屈指可数；加之患儿体型瘦小、耐受度弱、术中配合度低，常规置管极易出现血管破裂、导管异位、血栓等并发症，置管难度与风险成倍攀升，是临床公认的复杂疑难病例。

       依托医院多学科协作机制，经消化营养科发起跨专科静疗会诊，我院静疗团队为患儿定制 “术前精准评估—术中精细操作—术后全程管护”的全周期个体化方案。本次高难度PICC置管由静脉治疗管理小组组长肖嫔主操作，她术前通过超声多维度筛查，在有限血管中精准锁定最优穿刺位点；术中轻柔精细操作，全程把控导管走向与置入深度，规避血管损伤风险，一次性成功建立安全稳定的中心静脉通路。该通路可满足患儿1年左右肠外营养与药物治疗需求，有效减少反复穿刺痛苦与血管不可逆损伤，为患儿后续治疗与生长发育筑牢保障。

       儿童静疗难度高，患儿血管纤细、耐受度低、病情复杂，对技术精度与临床经验要求极高。作为省内儿童静疗标杆单位，我院自2001年率先在省内开展儿童PICC置管技术以来，二十余年深耕专科领域，累计完成置管超万例，开展三十余项静疗新技术新项目。针对罕见病、术后血管毁损、重症新生儿等特殊群体，团队已形成成熟的个体化精准静疗体系，疑难复杂血管通路建立与精细化管护能力稳居省内前列，为全院危重症患儿救治提供坚实护理技术支撑。

       一面锦旗，是认可更是鞭策。近年来，我院始终坚守 “以患儿为中心” 服务理念，针对特殊患儿群体推行 “一人一策” 个性化静疗服务，承接全院高难度置管会诊，破解临床难题的同时持续优化就医体验。下一步，医院将以此为动力，深耕护理专科建设，精进疑难置管技术，完善全流程质控体系；同时发挥国家儿童区域医疗中心辐射带动作用，依托医联体向基层推广复杂静疗技术，提升区域儿童静疗同质化水平，让精准、安全、有温度的专科护理惠及更多患儿，以高质量护理筑牢全省儿童健康防线。

编辑：李雅雯