当暑假来临，湖南省儿童医院消化营养科便自动切换到“暑期守护模式”——一条专为黑斑息肉综合征及消化道多发息肉综合征患儿开设的诊疗绿色通道如期开启。今年，这条通道再度升级：家长通过线上自助预约住院日期和手术日期，优先排期内镜手术，让治疗安排不再被动等候。6岁的星星（化名）正是受益者之一 ——出生6个多月时，他在湖南省儿童医院确诊黑斑息肉综合征，此后多年持续在医院接受内镜随诊。今年暑期，星星在全麻小肠镜下成功摘除多颗息肉，其中最大者达3cm×4cm，术后恢复良好，已经出院回家。

  消化营养科赵红梅主任医师介绍，黑斑息肉综合征是一种罕见的常染色体显性遗传病，主要由STK11基因突变引起，目前我国黑斑息肉综合症患者约6500-7000例，推测发病率约为1/20万。其典型症状包括口唇、手指、足趾及口腔黏膜等部位出现黑斑，并伴有消化道内多发性息肉以及肿瘤易感性的特点。黑斑息肉综合征患者的息肉好发于小肠（发生率高达75%～96%，以空肠和回肠最为多见），易诱发腹痛、便血、肠套叠等急腹症，若肠套叠未及时缓解，可继发肠梗阻，甚至导致肠坏死。因此，患者应定期随诊，建议每1～3年复查，此外，黑斑息肉综合症患儿癌变风险为普通人群的9.9～18倍，癌变中位年龄为39～45岁，以胃肠道肿瘤最常见，故需重视肿瘤早期筛查。

  据统计，科室目前随访管理的黑斑息肉和消化道多发息肉综合症患儿已超200例，其中近七成常年选择暑期治疗；线上预约通道试运行仅两周，便有将近20余个家庭完成自助排期。赵红梅表示：“黑斑息肉和消化道多发息肉综合症的息肉会随孩子成长不断复发，内镜下的‘排雷’是一场漫长的持久战。我们不仅要用成熟的小肠镜技术精准清除每一颗隐患，更要用一套顺畅的管理流程，让家长从‘求医无门’的焦虑中解放出来。线上预约不是简单的便利，而是我们把随访管理的主动权交还给家庭的一种态度——暑假是孩子的，他们本该在阳光下奔跑，而不是在等待中消耗。”

  赵红梅提醒家长，若孩子出现以下情况，应引起重视并及时就医：口唇、颊黏膜或面部出现多发色素沉着；有息肉病史或不明原因的肠套叠；有黑斑息肉综合征家族史，且孩子出现黑斑表现。

编辑：李雅雯