近日，一则暖心的康复喜讯传来：罹患罕见IL-10RA基因突变型极早发型克罗恩病的双胞胎患儿霖霖、睿睿圆满迎来一周岁生日。依托我院血液内科精准诊疗、造血干细胞移植根治技术与全周期精细化医护服务，兄弟俩成功战胜危重罕见病，挣脱病痛桎梏，开启全新人生。

极早发型克罗恩病是临床罕见的先天性免疫缺陷病，起病隐匿、进展迅速、病情凶险，被称为儿童罕见“不死癌症”。两名患儿自出生后便反复出现腹泻、便血等症状，身形消瘦、发育迟缓，常规治疗仅能临时缓解不适，无法根治病因，幼小生命长期承受病痛折磨，健康岌岌可危。

医疗团队结合双胞胎个体病情差异，启动MDT多学科会诊，反复研判病情、评估诊疗风险、优化救治方案，为两名低龄患儿量身定制个体化造血干细胞移植根治方案。历经数月术后规范治疗与悉心照料，两名患儿恢复良好，其中，弟弟睿睿恢复状态尤为优异，精神状态饱满、进食正常，情况十分理想，彻底告别了反复腹泻、便血的病痛困扰，体重稳步增长，各项生命体征平稳，生长发育持续向好，康复进度更为理想。在孩子周岁之际，医护团队精心筹备生日惊喜，用温情治愈就医路途的艰辛。患儿家属对专业精湛的诊疗技术、温暖贴心的人文服务给予高度认可与诚挚感谢。

据血液内科主任张本山介绍，IL-10RA基因缺陷所致极早发型克罗恩病临床发病率极低、救治难度极大，低龄双胞胎同步成功根治的案例实属罕见。此次患儿顺利康复，是精准施治、精细护航、医患同心携手的珍贵成果。

此次罕见病双胞胎的成功救治，充分彰显了儿童疑难危重症、罕见免疫缺陷病诊疗及低龄造血干细胞移植领域的硬核专业实力，也是标准化罕见病诊疗体系、全周期优质医护服务的生动实践。未来，医护团队将持续深耕儿童罕见病与疑难危重症诊疗领域，持续精进移植核心技术、迭代优化诊疗服务体系，以精湛医术守护孩童生命健康，以人文温情呵护童心成长，助力更多罕见病患儿挣脱病痛、重获新生、向阳而行。

编辑：李雅雯