春季阴雨连绵,病毒感染高发。湖南省儿童医院肝病内分泌科一个月内收治了22名1型糖尿病儿童。有的孩子因反复发热就诊时意外发现血糖爆表,有的孩子因呕吐昏迷送医后被确诊为酮症酸中毒。这一情况拉响“健康警报”:儿童1型糖尿病的发病率在悄然上升,许多家庭面对这一“甜蜜杀手”仍缺乏足够的认知与应对能力。
为应对儿童1型糖尿病发病率上升趋势,帮助糖宝家庭破解疾病管理中的实际困惑,缓解家长与孩子的心理焦虑,提升家庭科学控糖能力与生活质量。5月16日,湖南省儿童医院联合中国1型糖尿病联盟、湖南省三诺糖尿病公益基金会共同举办“甜蜜康乐营·长沙站”活动。近40个糖宝家庭齐聚一堂,在专业与温情的交织中,收获知识、力量与同伴。

活动伊始,糖友家庭们陆续签到并接受免费血糖检测,医护人员耐心为每一位糖宝记录数据,为全天活动提供安全基线。随后,湖南省儿童医院病友服务中心(社工部)主任肖志容发表开营致辞。她表示:“科学管理,是对生命质量的承诺;快乐生活,是对童年本色的守护。我们搭建这个平台,就是希望知识可以流动、经验可以共享、温暖可以传递”。这番话语为本次活动拉开了温馨而鼓舞人心的序幕。
专家面对面,控糖不迷路
本次病友会上,专家团队围绕并发症预防、饮食及运动管理等糖宝家庭最关心的多个话题,带来实用讲座。

防并发,探前沿。内分泌科谭艳芳教授分享了《糖尿病并发症的预防、管理与前沿科技》主题课程,系统讲解了酮症酸中毒、眼底病变等并发症的早期筛查及预防策略,并分享了闭环胰岛素泵、动态血糖监测等治疗新进展。家长们纷纷表示,对并发症不再“谈之色变”,心里有了底。
零食乐,奶茶甜。内分泌科副主任护师柳娜护士长带来《甜蜜不升糖:糖宝的零食奶茶快乐指南》。她现场拆解网红奶茶的碳水陷阱,带领糖宝一起品尝低糖、草本配方的“童乐本草奶茶”,并教会家长识别食品配料表中的隐形糖与反式脂肪酸。孩子们喝得开心,家长们学得明白,现场气氛轻松而热烈。
动起来,稳血糖。内分泌科主管护师蔡汶静主讲《和血糖玩跷跷板:糖宝运动的“升降秘籍”》。她结合动态血糖图谱,讲解运动前后血糖监测要点与低血糖预防方法,并推荐跳绳、慢跑、游泳等适合糖宝的运动类型。家长们感慨:原来运动不是“冒险”,而是可以掌握的“秘籍”。
会打针,护皮肤。内分泌科主管护师马菊带来《别让皮肤“闹脾气”:糖宝每日注射的皮肤护理全攻略》。她展示因重复使用针头或注射部位不轮换导致的脂肪增生案例,手把手教学如何科学轮换注射部位、预防与护理硬结。不少家长当场表示,回家就要调整注射习惯。
中医慧,助长高。中医科主任李海霞博士主讲《中医智慧:儿童1型糖尿病与身高管理》,从“健脾益肾”切入,分享食疗与推拿等日常调理方法,指出控糖与长高可以兼得。家长们对中西医结合的管理思路频频点头,纷纷表示“打开了新思路”。
有资源,不孤单。湖南省三诺糖尿病公益基金会项目经理陈芳介绍了基金会在耗材援助、心理支持、夏令营及校园关爱计划等方面的资源,承诺“不只是给钱给物,更是给方法、给陪伴”。这份温暖的承诺,让许多家庭感受到了来自社会的坚实后盾。
一对一问诊,困惑全解答
本次病友会安排了专家一对一问诊与报告解读环节,同时还提供了免费的骨龄检测。平日里一号难求的专家们耐心坐诊,从胰岛素剂量的精细调整,到青春期血糖波动的应对策略,从生长发育的科学评估,到心理行为的温和引导,逐一回应了每个家庭积压已久的困惑。一对一的深度交流,不仅解开了医学上的疑问,更让家长们感受到了被倾听、被理解、被支持的温暖。

趣味游戏乐,糖宝笑着学
为了让孩子们在欢声笑语中巩固控糖知识,医务社工精心策划了“赶马入厩”血糖管理问答接力赛与“公鸡下蛋”运动控糖抖球对抗赛。孩子们分组建队,在接力奔跑与抖球比拼中,认真回答“低血糖了该怎么办”等贴近日常的问题。此外,现场还特设“糖尿病飞行棋”游戏区,那些坐不住讲座的小朋友可以在这里掷骰子、走格子、答问题,边玩边学,同样收获满满。笑声此起彼伏,知识悄然扎根。游戏不仅释放了孩子们的活力,更让控糖要点在不知不觉中深入人心。
遇见同路人,温暖共分享
对于许多糖宝而言,这是他们第一次遇见和自己一样每天测血糖、打胰岛素的小伙伴;对于部分家长而言,这也是第一次在线下真切感受到“被理解”的温暖。糖友分享环节中,一位六年级的小朋友讲述自己着如何从害怕针头到学会独立测血糖、计算胰岛素剂量的成长故事。他笑着说:“现在我自己就能搞定,妈妈终于不用那么累了。”这份来自糖友的现身说法,让鼓励更有力量,也让更多家庭看到了孩子独立成长的无限可能。


科学为盾,爱为光。一天的“甜蜜康乐营”在欢声笑语与满满收获中圆满落幕,但守护糖宝的承诺永不散场。湖南省儿童医院将持续筑牢儿童糖尿病防治体系,深化多学科协作与人性化服务,联合1型糖尿病联盟与基金会构建覆盖“医院-家庭-社会”的全方位支持网络。我们坚信:科学的指引终将照亮控糖之路,温暖的陪伴必能守护童年之光。愿与每一个糖宝家庭携手并肩,共赴健康、快乐的未来。
编辑:李雅雯
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