5月10日，世界狼疮日来临之际，湖南省儿童医院接诊一例惊险重症病例：衡阳9岁系统性红斑狼疮患儿婷婷（化名），误以为病情稳定，擅自停用长期治疗药物，突发一场感冒，诱发狼疮危象，累及大脑、肾脏、呼吸等多器官，经重症抢救才脱离生命危险。肾脏风湿免疫科医生提醒广大家长：儿童系统性红斑狼疮为慢性终身可控疾病，病情缓解≠彻底痊愈，严禁擅自停药减药，注意规范治疗、做好日常防护，才能守护患儿生命健康 。

      家住衡阳的婷婷今年9岁，三年前确诊系统性红斑狼疮，患病以来，孩子阳光乐观，既往严格遵从医嘱服药、定期复查，狼疮病情长期平稳控制。今年春节，考虑要外出走亲访友服药不方便，以为疾病解除，便私自停服长期维持治疗药物。停服大约一周后，又继续开始服药，但面部特征性蝶形红斑反复复发，家长未予重视未及时就诊。十余天前，一场普通感冒，瞬间引爆凶险病情：孩子出现咳嗽、水肿、肉眼血尿，紧接着呼吸困难、突发抽搐，迅速引起狼疮活化并发肾炎、脑炎、呼吸衰竭，生命垂危。

       家人将婷婷紧急送入重症监护室进行抢救，历经多学科全力救治，终于转危为安，平稳转出ICU，转入肾脏风湿免疫科后续治疗。劫后余生的婷婷及家长深深懊悔，郑重承诺今后一定严格遵从医嘱用药，绝不随意停药，同时做好防晒防护、戴好口罩远离感染，加强慢病自我管理。

       据肾脏风湿免疫科吴天慧副教授介绍，系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病。通俗来说，就是人体免疫系统“认错了敌人”，开始攻击自身组织和器官。由于可累及皮肤、肾脏、大脑、心肺、血液等多个系统，因此被称为“系统性”疾病。

       目前狼疮仍无法彻底根治，治疗的核心是通过激素、免疫抑制剂、生物制剂等药物，长期压制异常活跃的免疫状态，让疾病进入“临床缓解”。但临床缓解不是痊愈，而是疾病在药物控制下暂时安静下来，一旦擅自停药，原本被压制的免疫紊乱可能迅速反弹，容易诱发狼疮危象，造成肾脏、神经系统等不可逆损伤，甚至危及生命。尤其儿童患者，相较成人起病更急、累及脏器更快，极易损伤肾脏、颅脑、心肺等关键器官。感染、暴晒、劳累，都是儿童狼疮复发高危诱因。

 世界狼疮日健康呼吁：

1. 警惕儿童狼疮信号：面部蝶形红斑、反复发热、关节痛、泡沫尿/血尿、水肿、乏力、光过敏，及时就诊儿童风湿免疫专科。

2. 严守用药红线：全程遵医嘱服药、定期复查，药量增减、停药必须由专科医生全面评估，家长全程监督，绝不可自行停药。

3. 做好长期防护：严格做好防晒、预防细菌病毒等各种感染、避免劳累、熬夜，减少病情诱发因素。饮食方面，也需避免部分容易诱发光敏反应的食物，如香菜、芹菜、蘑菇等。

4. 正视慢病管理：目前狼疮治疗手段正不断丰富，越来越多患儿通过规范长期治疗，能够长期稳定学习和生活。

       一场侥幸停药，换来生死惊魂。愿所有狼疮患儿家庭引以为戒，敬畏慢病规律、坚守规范治疗，医患同心守护“蝴蝶宝贝”平安健康。

编辑：李雅雯