很多家长易将孩子爬楼气喘、嘴唇发紫、偶尔晕厥等表现归为“体质弱”，却不知这可能是儿童肺动脉高压的早期预警。该疾病若不及时规范管理和治疗，会严重影响孩子生活质量，甚至危及生命。5月1日，湖南省儿童医院心脏中心紧扣2026年世界肺高压日“hope in every trail”（希望蕴于每一次试验，每一次治疗都在靠近自由呼吸）主题，举办公益患教会，聚焦儿童肺高压长程管理，帮助家长精准识别疾病信号、掌握科学护理方法，同时呼吁全社会关注这一特殊患病群体。

       本次公益患教会亮点突出，创新构建“筛查—科普—康复—复诊”一站式服务模式，全程围绕儿童肺高压长程管理核心展开。活动现场，医护人员为患儿免费开展心脏彩超、心电图等检查，精准捕捉心脏异常信号，为后续治疗与康复提供科学支撑；同时简化复诊流程，有效提升了长程随访的便捷性和家长依从性，切实为患儿家庭减负。

      儿童肺高压的长期管理离不开科学康复与家长配合。康复指导环节，医护人员现场带领患儿及家属练习八段锦，帮助患儿改善心肺功能，同时向家长系统传授居家康复方法，助力家长配合医院，帮助患儿规范控制病情。

       针对家长对儿童肺高压认知不足、易错过最佳干预时机的问题，心脏中心主治医师王丹博士用通俗语言，详细讲解疾病日常护理、用药规范、饮食注意事项等核心内容，并现场开展一对一答疑，帮助家长规避护理误区，提升居家管理能力。

       本次活动最具特色的是将复诊服务与长程管理深度融合，构建起全流程闭环守护体系。心脏中心肖云彬教授团队为每位患儿提供一对一复诊服务，结合现场检查结果精准调整治疗及康复方案，为每位患儿建立专属长程随访档案，明确复查时间与核心细节，全方位保障患儿诊疗与管理的连续性、专业性。

       作为湖南省儿童肺高压诊疗标杆，湖南省儿童医院心脏中心凭借房间隔造口术、肺动脉高压去神经术等领先手术技术，以及完善的长程随访体系，多年来成功救治多名重症患儿。医院通过门诊复查、线上指导等多元形式，高效解决家长在患儿长程管理中的难点问题，为患儿健康提供全周期、全方位的专业支持。

       本次公益患教会有效普及了儿童肺高压相关知识，显著提升了家长对该疾病的认知度和防范意识，取得良好社会成效。下一步，湖南省儿童医院心脏中心将持续完善诊疗与随访服务体系，充分发挥区域标杆引领作用，为全省患儿提供更专业、更规范的全周期守护，助力患儿健康成长。

编辑：李雅雯