9月13日下午,“鲜红斑痣天使中国行——湖南长沙站”红友见面会在湖南省儿童医院顺利举行。汇聚了来自湖南及全国各地的39组家庭、100多位“红友”,以权威诊疗指导、暖心情感交流与公益义诊服务为纽带,为鲜红斑痣患者群体搭建起医患沟通的桥梁,点亮了科学就医、积极生活的希望之光。
医院皮肤科主任韦祝教授以《鲜红斑痣基础知识》为题,从皮肤结构、临床表现、诊断鉴别到治疗原理,用通俗易懂的语言系统讲解疾病知识,并详解前沿光动力治疗进展,为“红友”们画出清晰的科学治疗路线图。
谈鑫医师详细讲解了《鲜红斑痣综合征患者光动力一站式就诊流程与经验分享》,从线上挂号到便捷转诊,为患者梳理出一条清晰、高效的求医之路,解决了患者实际就医中的诸多困惑,也让大家对“长期坚持+个体化选择”有了更直观的认识。
主管护师王宋明则带来慈善救助“及时雨”,详解医院社工部对接的鲜红斑痣帮扶项目,为经济困难的家庭缓解治疗压力。
来自娄底的患儿家长康女士,勇敢讲述了从最初面对孩子病情的迷茫挣扎,到如今积极配合治疗的蜕变。她的故事里有泪水,更有不放弃的希望,这份来自“同伴”的真诚,让在场每个人都感受到了“不是一个人在战斗”的力量。11岁的小李来自衡阳,多年鲜红斑痣让他十分自卑,听完其他患者的治疗故事后,他眼里重新有了光:“原来这么多人和我一起努力,我以后会好好治疗,再也不自卑了!”长沙患者家长王女士更是难掩激动:“之前跑了好多地方都没方向,今天听了讲座、问了专家,终于知道该怎么做了,心里特别踏实,太感谢医院了!”
义诊环节,专家们为每一位小患者细致检查,量身定制诊疗方案,同期开通治疗费用减免申请通道,减轻家庭经济负担。韦祝表示,科室将继续加强学术合作,提升鲜红斑痣诊疗水平,让更多公益活动走进“红友”身边,让孩子们的健康之路洒满阳光。