“好消息！小凯哥哥考上哈工程啦！”一声雀跃的呼喊打破了湖南省儿童医院神经内科护士站的宁静。医护人员笑意盈盈地分享着这份喜悦：小凯以优异成绩被哈尔滨工程大学录取！消息传开，病房里的孩子们眼中闪烁着惊喜与羡慕，家长们也难掩激动，纷纷为小凯喝彩：“太棒了！宝贝们要向哥哥学习，好好努力！”

这份喜悦背后，是一段与罕见病抗争的坚韧历程。小凯幼年时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种会导致进行性肌肉无力萎缩的罕见遗传病，曾被视为“绝症”。转机出现在2022年，诺西那生钠注射液通过国家医保谈判大幅降价，为无数SMA患者点亮了生命之光。从那时起，湖南省儿童医院神经内科团队便成为小凯生命里的“护航者”。

在学科带头人、副院长吴丽文教授带领下，科室团队为小凯制定了周密的个性化治疗方案。“鞘内注射对精准度和操作轻柔度要求极高，尤其小凯长期治疗，还存在脊柱侧弯问题。”主任医生康庆云介绍。团队凭借丰富经验，一次次精准操作，最大限度减少他的不适。护士团队则全程跟进，从健康宣教到心理疏导，用细致关怀为他筑牢信心。 

治疗与康复的日子漫长且艰辛，但小凯从未退缩。疾病困住了他的身体，却锁不住他对知识的渴望——书本和习题册成了最亲密的伙伴，以航天和国防科研闻名的哈工程，更是他心中向往的“星辰大海”。“我的身体或许无法奔跑，但思想可以探索宇宙。”小凯眼中闪烁着憧憬，“我想研究火箭飞船，它们能抵达的地方，就是我的脚步所向。我要学有所成，用科技帮助更多像我一样的人，去探索未知的世界！”

近年来，湖南省儿童医院神经内科为SMA患儿组建了多学科协作团队，引入多种治疗及辅助药物，为每位患儿定制个性化方案，坚持“药物治疗为主导、康复训练为辅助”。同时，科室积极协助家庭申请慈善救助，减轻经济负担；关注患儿及家长心理健康，定期开展心理疏导与家庭支持，全方位提升生活质量与抗病能力。出院后，完善的长期随访体系通过线上平台随时答疑，指导居家护理与康复。

如今，小凯即将踏上远赴冰城的旅程，开启梦寐以求的大学生活。他的故事如同一座灯塔，照亮了无数SMA家庭的希望：病痛或许能限制行动，却永远无法折断梦想的翅膀。只要有爱守护、专业护航、信念支撑，生命的奇迹，终将破茧成蝶！

编辑：李雅雯