在绿茵草地上,一群孩子奋力奔跑,将写满心愿的纸飞机送向晴空;在面包香气中,小“烘焙魔法师”们一边揉捏面团,一边精准计算碳水化合物含量与胰岛素剂量。这是湖南省儿童医院第五届“甜橙乐园”甜蜜康乐营的动人场景,近30组来自全省的0-12岁“糖宝”家庭,在湖南省儿童医院专业医疗团队和三诺糖尿病公益基金会的支持下,共同谱写了一曲勇气与希望的乐章。
针尖下的突围:当童年遭遇每年4000次挑战
在我国,青少年儿童1型糖尿病患者数量已跃居全球第四,每年新增患儿达1.3万名。这些被医护人员亲切称为“糖豆”的孩子,日常被”这也不能吃,那也不敢多吃”的饮食禁忌束缚,更要承受每年4000余次的胰岛素注射和血糖监测。“多数患儿会出现‘三多一少’典型症状,更可能引发急性代谢紊乱及视网膜病变等严重并发症。”湖南省儿童医院内分泌科郑曦医师的警示背后,是无数家庭承受的身心重压与社会理解缺失。
户外课堂:在阳光里重塑健康自信
本届康乐营突破传统模式,将课堂搬到生机盎然的户外:
梦想启航场:孩子们在草地上飞驰,让承载希望的纸飞机划破疾病阴霾
美食魔法课:医护导师引导“糖豆”辨识食物特性,掌握“我的餐盘我做主”的科学搭配
烘焙实验室:小魔法师们同步演练碳水化合物计算与胰岛素剂量匹配,把抽象知识化作生活技能
勇气训练营:专业胰岛素注射教学结合“丛林探险”挑战,让孩子直面针尖恐惧
严峻现实中的希望之光
尽管发病率仅为十万分之一,湖南省儿童医院最新数据显示,近两周已收治8名新发患儿,其中包括一对双胞胎,最小患儿年仅1岁。“许多家庭初诊时难以接受现实。”内分泌科护士长柳娜坦言。为此,医院每周四开放免费“儿童糖尿病健康管理”门诊,构建长效支持机制。
活动现场,彤彤(化名)妈妈看着女儿专注计算胰岛素剂量的身影动情表示:“我们不是一个人在战斗。”郑曦医师则带来医学希望:“以现有医疗条件,科学控糖的患者寿命可达常人水平。”
五年来,甜蜜康乐营已成长为医疗支持与情感互助的温暖载体。当面包香气弥漫在营地,当欢笑声回荡在丛林探险路上,这些“甜蜜小战士”正用学到的技能武装自己,在爱与专业的守护下,勇敢追逐与同龄人一样的阳光童年——因为4000针的年注射量,困不住向往自由的童心。
编辑:李雅雯