谈及安宁疗护，不少人或许会误解为“放弃治疗”。但在儿童安宁疗护中，它实则是饱含爱与尊重的生命关怀。当孩子面临生命终点，父母都会拼尽全力，可医学有局限，此时安宁疗护就如一道温暖的光，其专业细致的护理工作，更给孩子们带来无尽慰藉。

6岁朵朵所患的是脑干胶质瘤，自2023年起，她和家人就开始了在各大医院奔波求医的日子，先后接受了放疗和靶向治疗。长期的治疗经历让朵朵的家人认同安宁疗护的理念，为此在孩子不能下地行走后，来到湖南省儿童医院儿童舒缓安宁门诊，主动向医生表达希望让孩子接受更加舒缓的照护。

朵朵入住那天，社工为她准备了小气球，为家属送上关怀包。虽然来到医院，但大家希望这里能像“家”一样，有温度、有爱、有依靠。

朵朵入院后，安宁疗护专家迅速组织了MDT团队会议，对朵朵行了全面评估，并制定了安宁共照方案。科室医疗团队负责病情管理；消化营养科与呼吸内科负责营养管理和呼吸道管理；护理团队提供擦拭、洗浴护理等服务，给予家属喘息机会，为朵朵和家属提供精油按摩。但关怀远不止于此，心灵的陪伴对于朵朵同样重要，科室特地为她策划了一系列心灵慰藉活动。

朵朵特别喜欢《萱草花》这首歌，在朵朵精神好点的时候，科室为她安排了音乐疗法，音乐治疗师陪她轻轻哼唱，让旋律在空中流淌，温暖她的心房。有时，随着旋律变换，她的呼吸和心跳也随之舒缓，有时，虚弱的她听着听着会努力睁开眼睛，努力多次眨眼，专注地看着妈妈，似乎在告诉妈妈“高高的青山上，萱草花开放，等我变成天使，也要唱给妈妈听……”

朵朵是个热爱热闹的孩子，对制服帅哥有着特别的喜爱。为了满足她的心愿，我们特地安排了警务志愿者的探访。当身穿帅气制服的志愿者走进病房时，朵朵的眼中闪烁着前所未有的光芒。那一刻，朵朵仿佛看到了病痛之外的另一个世界，一个充满爱与希望的世界。

而朵朵的爸爸，更是化身为女儿的“许愿机”，每天为她实现一个小小的心愿。无论是想品尝的美食，还是想观看的动画片，爸爸总是尽心尽力地去满足。这些看似微不足道的小愿望，却如同点点星光，照亮了朵朵生命的最后旅程。

面对沉重复杂的任务，孤立无援时，社工团队主动介入，全程陪伴，以专业耐心协助他们了解助念、告别仪式、骨灰存放等信息，精心梳理流程细节，确保环节贴合家庭意愿与情感，予他们温暖支持。

随着肿瘤的进展，朵朵开始频繁出现呼吸困难、嗜睡、胃肠消化功能减弱等症状。为了让朵朵有更多的时间与家人相伴，朵朵的父母决定带孩子回家。返家路上，舒缓护士全程陪同，她提前准备了氧气枕和吸痰器，时刻关注着朵朵的状况，确保朵朵能够舒适的度过这段旅程。返家后，朵朵妈妈每日都会通过远程平台咨询护理、用药等相关问题，舒缓护士则提供持续在线支持，并定期上门家访，倾听她的疑问与担忧，给予她专业的指导和安慰。

几天后，朵朵躺在她熟悉的床上，妈妈握着她的手，爸爸轻轻哼着《萱草花》，呼吸渐渐平缓，带着大家的爱，翩然离世。团队成员跨越600里，一起护送了朵朵最后一程。

在朵朵离开的岁月里，妈妈一度难以接受，我们用朵朵最喜欢的衣服，按朵朵喜欢的风格，制作了“思念熊”，用以寄托妈妈的思念，平复妈妈的哀伤。朵朵妈妈对团队工作人员动情地说：“我想以后去做有意义的事，就像你们一样，是你们和孩子给了我力量。”

早在2018年，湖南省儿童医院就已开设儿童舒缓护理门诊。自2015年起陆续与新阳光病房学校、麦当劳叔叔之家、蝴蝶之家等多家慈善机构合作为疾病晚期患儿和家庭提供全方位支持。近年更是获批省级、中华级安宁疗护专科护士实践基地、安宁疗护远程多学科协同联盟副主席单位、安宁疗护标准化病房。