家住娄底新化县2月大的鸣鸣在出生时发现其下颌短缩，从外貌看就像一只“鸟嘴巴”，同时还有腭部裂开、气促、喉鸣，他在出生即被诊断为皮-罗综合征，当时收住新生儿科住院治疗，出院后喉鸣、气促好转。但随着年龄的增大，妈妈发现给鸣鸣喂奶好困难，他每次吸奶都很费力，而且还会出现呛咳，每次只能勉强进食60ml奶量，体重比同龄孩子增长要缓慢很多，在用力吸奶或哭吵时还会出现喉鸣、气促及吸凹征。看着喂养困难的鸣鸣，妈妈和远在驻港的爸爸急在心里，听说湖南省儿童医院有过这方面的救治经验，4月11日，家长抱着希望来到了湖南省儿童医院，门诊耳鼻咽喉-头颈外科医师通过过症状、体征、颌面部CT平扫+三维重建检查评估，将其收治入院。

 考虑到患儿年龄小， 为确保孩子的安全，避免术中及术后出现各种并发症等风险，医务部组织耳鼻咽喉-头颈外科、麻醉手术科、放射科、重症监护室、康复科、消化营养科等专家进行了全院疑难病例会诊，在经过多学科专家评估后，建议为患儿实施双侧下颌牵引成骨术，9月后再行腭裂整复术。根据鸣鸣的身体状况及辅助检查结果，MDT团队制定了详细的治疗方案，并针对术中、术后可能出现的一些情况，如术中出血、术中插管困难、术后不能拔管，术后需要进行吞咽训练问题等制定了应急预案及康复治疗计划；为了保证手术中的精确性，我院重点实验室专家团队在术前通过计算机软件模拟设计截骨及延长方案,并通过3D打印头模验证计算机模拟结果，3D打印个体化截骨模块，预弯延长器，以确保术中精确指导截骨及安放延长器。在经过近3小时手术，顺利完成了低龄皮-罗综合症患儿的双侧下颌牵引成骨术。手术后3天鸣鸣顺利拔除气管导管，从重症监护病房转回普通病房，通过十三天的牵引，鸣鸣小朋友的喉鸣声消失了，吸奶量也增加了，每次能喝120ml，而且毫不费劲。

       湖南省儿童医院耳鼻咽喉-头颈外科主任医师黄敏指出：皮罗综合征的特征是小颌畸形（下颌后缩）、舌后坠和上呼吸道梗阻，常伴发腭裂。严重病例在新生儿期即可出现危及生命的呼吸困难（如阻塞性睡眠呼吸暂停、喂养困难）。经过传统治疗无效时，需手术干预，以达到解除气道梗阻，改善喂养与发育，减少营养不良风险。下颌牵引成骨术手术是治疗该病的有效方法，湖南省儿童医院是国内为数不多的开展此类手术的医院之一，我院从2020年引进此技术，为多名患者实施了该手术，年龄最小的28天，体重仅2.7Kg。通过此项手术不但改善了患儿的呼吸及喂养，改善了患儿的生活质量，而且使其“鸟嘴容貌”得到改善。

编辑：李雅雯