今年4月17日是第37个“世界血友病日”，为规范患儿家庭诊疗观念，提升患儿家庭疾病管理能力，呼吁社会关注血友病儿童群体，湖南省儿童医院联合长沙市湘医公益慈善服务中心于今日举办了“科学防治血友病 让生命不再脆弱”儿童血友病病友关爱活动。血友病患儿家庭、医护专家及志愿者等70余人齐聚一堂通过健康讲座、互动表演、义诊咨询等形式，传递科学治疗理念，为“玻璃娃娃”们送去温暖与希望。

【多方聚力，传递社会关爱】

作为国家罕见病联盟血友病诊疗中心，湖南省儿童医院党委委员、副院长谢鑑辉介绍，医院开设了血友病专病门诊，组建了血友病MDT团队，培养了血友病专科医护，为患儿提供“预防治疗+康复训练+心理支持”的全周期服务。她呼吁更多力量加入这场爱的接力：希望媒体传递科学认知，消除社会对血友病的误解；希望学校为患儿提供包容的成长环境；希望每个人用平等的目光看待这些特别的孩子。此次活动，还有爱心企业为参加活动的血友病患儿提供了包括关节彩超、抑制物检测等医疗检查的费用支持，以及活动相关支持。

【经验共享，凝聚抗病力量】

患儿家长代表戴先生分享了他家孩子治疗血友病“从绝望到希望”的心路历程：“通过规范预防治疗和科学护理，我的孩子现在能正常上学、运动。希望所有家长保持信心，积极配合医生。”他的发言引发强烈共鸣，许多家庭主动交流护理技巧，彼此鼓励支持。  

【专业护航，赋能家庭管理】

在健康讲座环节，李婉丽教授用通俗语言讲述了血友病的发病机制、类型、常见并发症以及当下的主要治疗方案和学术前沿发展现状；血友病专病护士、主管护师范甜讲解了儿童血友病家庭护理要点，重点讲解了出血的识别和应急止血、不同年龄阶段居家环境的布置、用药护理和PICC置管等知识，以及随访管理注意事项；在专家义诊活动中，郑敏翠教授和李婉丽教授为患儿提供了一对一评估，并制定了个性化健康管理方案。  

【趣味互动，点亮童心笑容】

为了让孩子们忘却病痛、尽情欢笑，活动特别邀请了小丑演员带来了“魔法气球秀”等表演。滑稽的装扮、夸张的肢体语言引得孩子们阵阵欢呼，部分患儿在志愿者陪伴下勇敢登台参与游戏，现场化作一片欢乐的海洋。同时，健康教育讲座期间，孩子们在医务社工的带领和志愿者的陪伴下，完成了有趣的车船舰炮搭建手工活动。“孩子很久没这么开心过了，感谢活动方用心设计环节。”一位家长动情地说道。

【呼吁关注：早诊早治是关键】

血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，患者因轻微受伤即可能出血不止，需终身治疗，该病2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。“据统计，我国预计有10万以上血友病患者，其中儿童占比超30%。我国血友病诊断率不足40%，许多患儿因关节反复出血导致残疾。”血液肿瘤科主任张本山教授介绍，近年湖南省儿童医院门诊就诊高达2293人次。他强调：“目前，有研究显示，血友病B基因治疗已经完成临床试验，疗效可靠，近期已批准进入临床，相信不久后也能有根治血友病A的基因治疗。此前，血友病患儿通过定期替代治疗和科学管理，患儿完全可以正常成长。早发现、早治疗、坚持预防，是治疗血友病的关键。”  

通过举办血友病病友关爱活动，医护团队为患者提供了科学的诊疗支持和全面的健康教育，从预防治疗、健康生活、心理与社会支持三个层面着手，大大提升了患者及其家庭应对血友病疾病的信心。后续，主办方将继续在血友病防治工作中发挥引领和示范作用，联动公益组织、爱心企业开展更多长效关爱行动，共同为‘玻璃娃娃’们打造一个可以尽情绽放光彩的美好世界。

编辑：李雅雯