为继续探索DMD诊治诊疗，解决患儿在治疗中的疑难问题，鼓励其建立治疗信心，为DMD患儿带来更好的预后和生活质量，3月1日上午，我院神经内科举办了主题为“关爱DMD，一路同行”——第五届DMD患教会，为广大DMD患病患儿及家庭提供科学系统的疾病知识和互动交流的平台。副院长吴丽文出席会议，会议邀请神经、康复、骨科专科领域专家，近百名 DMD 病友及家属来到现场，就 DMD 诊治进展及 DMD 儿童的康复训练进行了探讨。会议由神经内科主任杨赛主持。

吴丽文表示，湖南省儿童医院高度重视儿童罕见病诊疗工作，不断探索罕见病领域的新思路、新方法，并强调医院对DMD患者的支持与关爱，鼓励患者和家属保持积极的心态。 

接着吴丽文教授就DMD的疾病知识进行了深入浅出的讲解。从疾病的遗传机制、发病原理，临床表现、不同阶段诊治疗要点以及目前国内外的治疗进展，用通俗易懂的语言，让患者家属们对DMD有了更全面、深入的认识。

康复科主任胡继红为大家讲解了《DMD不同病程阶段的康复治疗》，DMD不同阶段的康复治疗，强调了早期干预和综合治疗对于延缓病情发展、提高患者生活质量的关键作用。同时，还为家属们现场演示了一些简单有效的康复训练动作，并指导他们如何在家中为患者进行日常康复。这不仅有助于患者提高生活质量，也为他们的康复之路指明了方向。

活动现场设置了医患答疑环节，专家团队耐心解答了家长们在疾病管理、用药、康复等方面的疑问，并为每位患儿提供了个性化的护理建议。此外，现场到会的患儿还获得运动、呼吸功能评估和呼吸训练等奖励。除了互动答疑环节，本次患教会还邀请了DMD患儿家长代表分享用药经验和医惠保报销经验，鼓励大家相互支持、共同面对挑战，让他们感受到同伴的支持，减轻孤独感。家属们之间也相互交流心得，彼此鼓励，现场充满了浓浓的温情。

吴丽文教授进行了总结发言。她强调DMD患儿要积极配合医生的治疗方案；其次，重视康复训练；同时要保持良好的心态，乐观面对疾病。DMD的治疗是一场持久战，需要我们共同努力。未来，湖南省儿童医院医院将继续关注DMD患者群体，定期举办类似活动，为DMD患儿提供持续的支持与帮助，为更多患儿家庭带来希望与力量。

      会议最后，湖南省儿童医院神经内科、康复中心、骨科、消化营养科医护人员为参会患儿进行免费义诊，并提出指导意见。

       本次病患会的顺利举办，促进了DMD领域在学术研究、临床诊疗、患儿康复等多方面的充分交流与分享，普及了杜氏型肌营养不良（DMD）患儿家庭对疾病的正确认识，推动了DMD罕见病诊治的不断实践。

编辑：李雅雯