1月5日，医院在门诊四楼大礼堂举办了一场主题为“肠久守护，共创希望”的医患交流会。孩子的健康是每个家庭最大的牵挂,面对短肠综合征这样的挑战,家长们常常感到迷茫、不安，甚至孤独。为了让家长们更好地了解疾病,帮助孩子走上科学治疗和康复的道路。蔻德罕见病中心、肠康荟SBS患者关爱中心联合湖南省儿童医院特别策划了“短肠综合征儿童医患交流系列工作坊”。本次活动旨在为患儿家庭搭建一个充满温暖和专业支持的交流平台。院领导、各科室医护人员代表以及众多患儿及家属齐聚一堂，共同参与了这场意义非凡的活动。

      首先，副院长吴丽文上台致辞，她对前来参加交流会的患儿及家属表示热烈欢迎，并对大家长期以来对我院工作的支持与信任表示衷心感谢。她指出希望通过“沟通、支持、提升”,帮助每个孩子重燃健康的希望,找到属于自己的阳光生活。通过交流会，家长们可以获得更多的信心和力量，去面对孩子的疾病。

      接下来，消化营养科带头人游洁玉教授进行了“SBS儿童肠康复治疗重点及最新诊疗进展”的科普讲座，给大家分享了SBS的前沿新进展，为患儿及家属带来了战胜疾病的希望。随后，消化营养科刘莉副主任医师就“SBS儿童营养及日常护理”进行了科普宣教，指出营养在SBS患儿的治疗中至关重要，在日常生活中需更加注重科学护理。紧接着，蔻德罕见病中心（CORD）患者社群支持部的翟志豪教授介绍了“罕见病药物的多层次保障”，让家属们深入了解了国家相关保障政策，知道自己并不是“孤军奋战”，给在场的家庭带来了充足的信心。

       随后的医患交流环节由消化营养科副主任赵红梅教授主持，大家积极踊跃发言，分享了自己在就医过程中的亲身经历和感受。一位患儿家属表示，自己在与医护人员的长期相处中深切地感受到了他们的专业和敬业。从医生细致的诊疗计划到护士的精心护理、贴心服务，都让她对医院充满了信任和感激。同时，她也提出了一些建议，比如希望多增加一些健康宣教活动，帮助大家更好地了解SBS的康复知识及应对策略。

       在交流会的最后，赵红梅教授对大家的发言进行了总结，感谢家长朋友对消化营养科医护团队的认可，并表示将认真听取患者及家属的意见和建议，不断改进医院的工作。她强调，医患之间是相互依存、相互支持的关系，只有医患携手共进，才能共同创造一个更加美好的健康未来。

编辑：李雅雯