2月29日是第十七届国际罕见病日。为贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，深入实施健康中国战略，促进社会公众和政府对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会联合开展的 “儿童非典型溶血尿毒综合征（aHUS）诊治专家共识巡讲·长沙站”于3月3日在湖南长沙顺利举行。会议由湖南省儿童医院李志辉教授担任大会主席，中国罕见病联盟李林康理事长、首都医科大学附属北京儿童医院倪鑫院长线上为大会致辞，来自湖南省市医院的70余名儿科医师骨干参会。

       本次会议邀请了省内外知名专家进行专题讲座，中国罕见病联盟李清楠教授、首都医科大学附属北京儿童医院刘小荣教授、深圳市儿童医院高晓洁教授、中南大学湘雅二医院党西强教授及曹艳教授、湖南省人民医院杨曼琼教授、湖南省儿童医院张新萍教授、黄娇甜教授、张良副教授、康志娟医生、郴州市第一人民医院雷晔飞教授等专家齐聚一堂，聚焦于儿童非典型溶血尿毒综合征的诊疗新进展及专家共识进行解读，通过aHUS病例进行临床经验分享，并针对aHUS早诊早治面临的难点、重点以及补体抑制剂在aHUS中的应用进行深入的探讨。与会人员纷纷表示，通过学习与交流，大家对aHUS的规范化诊治有了进一步的认识，开拓了视野，激发了思路，收获了新知。

       会议最后，湖南省儿童医院李志辉教授表示， aHUS是一种非常罕见的危急重症，起病十分凶险，容易复发，且预后差。但近年来，aHUS在诊治方面取得了新的进展，不少创新药的出现为实现患儿长期生存提供了新的选择。经过规范化早期诊断及治疗，认真进行后期疾病管理，便能有效改善预后。尤其是在我们国家和政府及相关部门为全方位、全周期保障人民健康持之以恒的努力之下，aHUS的天价“救命药”依库珠单抗进医保，进一步助燃aHUS治疗新希望。因而，促进临床医生加深对该病的认识，多学科联合诊治，才能使患者实现早期诊断，及时治疗。十分期待今后能加强与各相关专科专家们的协作，凝聚各方智慧，做好aHUS儿童诊疗工作，一起点亮aHUS儿童生命的色彩。

编辑：李雅雯