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医患同心，战胜癫痫：神经内科助力难治性癫痫病友会
2021/06/28 来自: 本站 作者: 管理员
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第十五届6.28国际癫痫关爱日活动于6月27日在湖南省儿童医院门诊4楼大礼堂如期举行。神经内科举办“助力难治性癫痫患者”病友会与义诊活动，旨在呼吁社会关注癫痫患者，提高公众对癫痫病的认识，提醒患者通过正规途径正确治疗。本次活动由神经内科主办，100个患儿家庭参加，在医院和科室人员的积极配合下取得了圆满成功。
为了帮助患儿家长更好地了解癫痫疾病相关知识，出院后得到更有效的治疗和长程管理，我院神经内科联合神经外科多位专家和教授参与了本次活动。活动从上午9点持续到12点，来自我省及其周边省份的百余名难治性癫痫患儿及其家属提前一个星期通过“邀请函”或电话积极地报名参加了本次活动。活动内容包括义诊、专题讲座，还有关爱惊喜：参加活动前80名患儿脑电图免费，免费多学科专家咨询、前10名生酮饮食治疗优惠政策，儿童玩具及肯德基套餐发放。
此次活动由廖红梅主任医师主持，工会主席王可为致辞，她代表湖南省儿童医院感恩病友们的信任，感谢大家的积极参与，并预祝本次病友会取得圆满成功。接下来吴丽文教授、杨理明教授、宁泽淑教授针对难治性癫痫、小儿癫痫的日常管理及生酮饮食治疗儿童难治性癫痫进行专题讲座。
吴丽文教授介绍尽管目前多数癫痫患者的癫痫发作经药物治疗可得到控制，但有一部分患者对抗癫痫药物治疗反应差，癫痫发作难以控制，称为难治性癫痫也称顽固性癫痫。难治性癫痫为频繁的癫痫发作，至少每月4次以上，应用适当的第一线抗癫痫药物正规治疗且药物的血浓度在有效范围内，至少观察2年，仍不能控制发作且影响日常生活。难治性癫痫约占癫痫患者的20%～30%。“帮助癫痫患儿尤其是难治性癫痫患儿改善生活状态和安全问题是非常重要的。”吴丽文教授介绍，目前湖南省儿童医院神经内科对神经疑难复杂疾病的诊治取得突破性的进展，开展了全外显子基因检测，对癫痫进行精准诊断和治疗。采用的生酮饮食疗法，已在全世界70多个国家推行，效果显著。联合神经外科开展的迷走神经刺激术，与积极的抗癫痫药方案和癫痫手术相结合使用时，超过60%的难治性癫痫的抽搐发作减轻50%以上。
杨理明教授讲述了小儿癫痫的日常管理，他介绍儿童是癫痫的高发期，60%以上为18岁以下癫痫儿童患者。患癫痫疾病应早明确诊断，规范治疗，可减少复发。杨理明教授介绍癫痫以药物治疗为主，服药过程因遵从医生的医嘱，不能因为孩子很长时间不犯病，就擅自减药、停药、结果导致癫痫复发。并告诉患儿家属如何观察孩子发作时情况，以便为孩子就医提供宝贵的证据。
宁泽淑教授针对生酮饮食治疗儿童难治性癫痫进行专题讲座。介绍了什么是生酮饮食，生酮饮食为什么治疗难治性癫痫有效，并展示了生酮饮食的治疗效果。
专题讲座结束后，神经内科联合神经外科多位专家进行义诊。专家们不厌其烦地为来咨询的新老癫痫患者进行答疑解惑，并针对性地提出了宝贵的诊治意见和建议，得到了现场就诊患儿家属的交口称赞。
由于社会大众对癫痫疾病认识的不足或误解，让癫痫患者在教育、就业、婚姻和生育等问题上常受到不公正的待遇甚至歧视，进而隐瞒病史。这使得癫痫管理变得更加困难，成为重要的公共卫生和社会问题。癫痫患儿长期忍受病痛对身心的严重折磨，其家人也承受着巨大的心理和经济压力。但目前的治疗现实是，癫痫迁延难愈，反复发作，被视为世界性的医学难题。
此次活动让不少千里迢迢赶来参会的家长们了解了更多的癫痫科普知识，大家觉得收获颇多，不虚此行，纷纷表示感谢我院神内的医护人员的辛苦付出，也希望这样的活动能多多开展。
编辑：李雅雯
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