2021年世界地贫日:手牵手,心连心,一起脱“贫”
2021/05/10 来自: 本站 作者: 管理员
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有这样一群人,从一出生,就注定了此生的不“贫”凡。他们的一生,有些人三分之二的时间必须在吃药、输血、打排铁针中度过,也有些人可能不需要治疗,他们有个共同点是身上携带着地中海贫血基因。
今年世界地贫日宣传活动主题为:“防治地贫,健康孕育”。5月7日-9日,湖南省儿童医院围绕地中海贫血疾病开展了“手牵手·心连心”病友活动、“地中海贫血的防与治”线上专家讲座、大型义诊活动、以及基层巡讲,通过多样化的形式对地贫防控知识进行广泛传播。
地中海贫血,是一种较为罕见的先天性贫血疾病,在我国长江以南地区(如广东、广西、贵州、海南)较常见,人群发生率高达10%以上。轻型患者一般不需要进行治疗,中间型及重型患者需要进行高量的输血治疗及去铁治疗,其中进行造血肝细胞移植是重型地贫患者延续生命的唯一出路。近年来,国家卫生健康委大力实施妇幼健康促进行动,就加强地贫防控和出生缺陷防治制定了系列政策制度,地贫患儿出生率得到了有效控制。
作为湖南省唯一的三级甲等综合儿童专科医院,湖南省儿童医院于2019年启用10个百级移植仓,并积极引进公益慈善救助项目,与北京京妍公益基金会合作开展“筑爱地贫行动”湖南省贫困地贫儿童救助项目和湖南地贫防控宣教项目,深入永州、郴州、邵阳、常德等市县乡开展义诊筛查、巡讲等宣教活动12场,救助重型地贫患儿37人次减免100万余元。
链接:“筑爱地贫行动-湖南省贫困地贫儿童救助项目”救助2-12岁预后效果良好、需进行造血干细胞移植的贫困重型地贫患儿,资助金额为5万元/人,特殊情况患儿可由科室、医院、患儿家庭提交联合说明,酌情给予最高不超过9万元的资助款。湖南省儿童医院爱心咨询热线0731-85356848。
编辑:李雅雯