今天是2026年03月18日 星期三，欢迎您访问湖南省儿童医院官方网站
互联网医院
公众号
En版
让罕见病不罕见：湖南省罕见病诊疗协作网启动
2021/04/29 来自: 本站 作者: 管理员
浏览：1845
4月29日上午8点30分，湖南省罕见病诊疗协作网启动会在湘雅医院召开。罕见病因发病率低，对临床诊断能力和水平要求高，误诊和漏诊现象严重。国家卫生健康委牵头制定了罕见病目录和诊疗指南，组建了全国罕见病诊疗协作网，有324家医院被纳入这一网络，湖南有10家医院入选。网络医院将通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供诊疗服务，同时按照国家罕见病患者登记制度，及时把诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。
作为罕见病协作网成员医院，我院已累积诊断上报罕见病2300例，上报病例数位居省内第四。其中血友病、脊肌萎缩症、重症肌无力的诊疗量位居省内前列。医院作为湖南省儿童疑难罕见病诊治中心，已开设门诊疑难罕见病MDT，并通过远程会诊，现场指导，院前转运等多方式多途径为儿童疑难罕见病病例提供诊疗服务。之后，医院也将增强与全国罕见病诊疗协作网牵头单位的联系，进一步加强院内优质资源融合、整合，强化培训，促进多学科合作，开展同质化服务，保持医院罕见病管理水平和诊疗水平的领先地位。
编辑：李雅雯
新闻动态
以案为鉴筑牢安全底线：我院召开院级病例质控讨论会
3月17日，我院医务部组织召开院级死亡病例讨论会，省卫健委医政处处长卢秀兰及专家组到会指导。院领导班子、相关临床科室及职能部门负责人参会。
2026-03-17
皮肤科：一岁女童遭蜱虫叮咬，医生教你科学应对
“医生，快看看孩子头上这是什么！”3月15日深夜11点20分，湖南省儿童医院皮肤科病房医生办公室的灯光
2026-03-17
医院护理部举办专题培训会议
为全面落实护理事业高质量发展要求，持续深化专科护理内涵建设，推动护理服务向精细化、高品质迈进，3月16日，护理部精心举办专题培训会议。全院各科室护士长及护理骨干齐聚参训，会议紧扣省卫健委2026年医政工作要点展开，引导全体参训人员精准把握专科护理深化发展关键核心，切实将学习成果转化为落实年度工作任务、推进医院“十五五”发展规划的实际行动。
2026-03-17
儿童保健与健康管理中心：12岁女孩常规体检揪出“隐形侧弯”
3月13日上午，12岁的玲玲（化名）在湖南省儿童医院儿童保健与健康管理中心接受常规体检时，经专业检查发现脊柱向右倾11度，弯腰查体时可清晰观察到明显脊柱弯曲与背部不对称。中心医护人员已第一时间建议家长
2026-03-16
肾脏风湿免疫科世界肾脏日系列科普活动暖心开启
人人享有健康肾脏——湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科世界肾脏日系列科普活动暖心开启
2026-03-16
痛心！14岁男孩与母亲同患尿毒症，八年前的一个疏忽酿成悲剧
3月12日是第21个“世界肾脏日”。在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科病房里，14岁的娄底少年俊俊（化名）正安静地躺在病床上进行腹膜透析的复查及评估。陪在他身边的，是他的妈妈。
这是一对特殊的母子：半年前，妈妈被确诊为尿毒症；而如今，14岁的儿子俊俊，也站在了与母亲同样的命运节点上——慢性肾脏病5期（尿毒症期）。
2026-03-16
12岁女童突发罕见脾扭转 普外一科急诊手术转危为安
近日，湖南省儿童医院普外一科成功救治一名因罕见脾扭转引发急腹症的12岁女童。面对病情凶险、进展迅速的危急情况，科室医护团队快速响应、精准施治，通过急诊手术成功为患儿解除生命危险。
数天前，橙橙（化名）
2026-03-13
耳鼻咽喉头颈外科： 2岁女娃吃花生要水喝，“险情”终发生
3月9日傍晚，家住浏阳的2岁5月女孩小月月，一边玩一边吃着花生，不一会儿，她嘴里塞满了咬碎了的花生，这时她由于口渴，找妈妈要水喝，接过水后，小月月咕噜咕噜的大口喝起来，突然她出现了剧烈咳嗽，满脸憋得通红。妈妈很快意识到孩子被花生呛着了，迅速使用海姆立克法进行急救，但花生还是没有出来。于是妈妈带她赶到当地市人民医院就诊，医院未行特殊处理，建议其转往湖南省儿童医院。我院耳鼻咽喉头颈外科值班医师根据其有明确异物吸入史，立即完善胸部CT检查，CT提示右主支气管异物，右肺阻塞性肺气肿。术前完善检查后，医生在急诊全麻下为患儿实施了支气管镜检+异物取出术，取出多块碎花生，大小不等，约0.2cmx0.3cmx0.3cm至0.3x0.4x0.4cm。
2026-03-12
