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让罕见病不罕见：湖南省罕见病诊疗协作网启动
2021/04/29 来自: 本站 作者: 管理员
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4月29日上午8点30分，湖南省罕见病诊疗协作网启动会在湘雅医院召开。罕见病因发病率低，对临床诊断能力和水平要求高，误诊和漏诊现象严重。国家卫生健康委牵头制定了罕见病目录和诊疗指南，组建了全国罕见病诊疗协作网，有324家医院被纳入这一网络，湖南有10家医院入选。网络医院将通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供诊疗服务，同时按照国家罕见病患者登记制度，及时把诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。
作为罕见病协作网成员医院，我院已累积诊断上报罕见病2300例，上报病例数位居省内第四。其中血友病、脊肌萎缩症、重症肌无力的诊疗量位居省内前列。医院作为湖南省儿童疑难罕见病诊治中心，已开设门诊疑难罕见病MDT，并通过远程会诊，现场指导，院前转运等多方式多途径为儿童疑难罕见病病例提供诊疗服务。之后，医院也将增强与全国罕见病诊疗协作网牵头单位的联系，进一步加强院内优质资源融合、整合，强化培训，促进多学科合作，开展同质化服务，保持医院罕见病管理水平和诊疗水平的领先地位。
编辑：李雅雯
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