骨科：“匍匐少年”的儿医减负之旅-湖南省儿童医院

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骨科：“匍匐少年”的儿医减负之旅

2021/01/12 来自: 本站作者: 管理员浏览：1870

“你笑起来真好看，像春天的花一样......”躺在病床上的小迪脸上逐渐绽放的笑容就像音乐里唱的一样，像春天的花一样温暖着大家。想想小迪在两个月以前还只能驼着背拖着两条巨大肿瘤的腿在地上匍匐前进，更不想有一日能像普通人一样睡在半人高的床上。

“匍匐少年”小迪出生3个月就发现背部畸形，诊断为“脊柱畸形”，曾在全国多家三级医院就诊，均诊断为“脊柱畸形（脊柱侧后凸畸形）”，因考虑手术治疗风险大及费用无法承担的原因，未曾治疗。随着年龄增长，脊柱畸形逐渐加重。3岁时小迪出现双足畸形，表现为双侧足跟不能着地，随年龄增长双下肢畸形逐渐加重，双下肢无力感加重，到5岁时小迪不能行走，只能在双手帮助下匍匐前进，跪在地上行走。或者由妈妈背着走。近3年来双下肢及背部畸形进一步加重，表现双下肢大腿直径逐渐增大，以左侧尤为明显，驼背畸形加重，不能仰卧，妈妈已经背不动他了。甚至在床上躺着睡觉也成了他的奢望。他拖着超过身体一半体重的双下肢也费力，而且双下肢在地上摩擦经常出现溃烂，所以近几年来，他已经不出门了。就更不谈去学校上学。

2020年，经过湖南省儿童医院和永州市第三人民医院联动，在四级政协委员和广大社会爱心人士的接力帮扶下，作为“湖南政协人助力巩固脱贫成果万户帮扶行动”帮扶对象的小迪来到儿童医院检查。湖南省儿童医院骨科梅海波专家团队立即给予高度重视，完善检查并且与北京儿童医院的专家积极商讨治疗方案。最终，小迪住进了湖南省儿童医院骨科三病区开始了他的儿童医院减负之旅。

2020年11月11日，入院后，湖南省儿童医院立刻就成立以院长赵卫华为组长，骨科主任梅海波教授的小迪救治团队，并安排专门的医生护士专门管床，一对一的护理照顾。

小迪入院时，骨科的医护团队早早的准备好了干净的床铺。考虑到小迪的无法上下床，病区护士长王靖燕就采取了用气垫床放在地上铺床单的方法，大家还紧靠着小迪的床边铺上了干净的床铺方便小迪妈妈照顾他。

入院第二天，王靖燕护士长个人捐款1000元给小迪，并为他购买了移动数据流量以方便小迪在手机上学习。刚入院的他，非常的消极冷漠，不太爱搭理大家。为了消除他的紧张和不安，医护人员，也是想着许多办法：每一项检查都安排专门的医护人员陪同，想方设法的跟他聊天，带小零食和玩具给他。医院的社工部也安排专门的社工对接他，每天陪伴他，并且设立了任务通关卡，，每完成一项都有小礼品奖励。慢慢的，小迪不再害怕，偶尔会在做完治疗时回报一个腼腆的笑。

社工部给小迪送来书架和书纸笔，鼓励他学习。消化营养科主任游洁玉带领团队来给小迪进行营养会诊，并鼓励进食优质蛋白摄入，如肉、蛋、奶等，科室就立马联系医院食堂，为他提供免费的营养餐。得知了小迪的营养计划，社工部申媛又来看小迪了，还带了奶粉送给唐迪增加营养。责任护士谭炯指导小迪进行呼吸训练锻炼肺功能，谭老师想了一个最简单的方法——吹气球。那天他可开心了，脸上的笑容就像窗外的阳光一样灿烂。康复科李庆博康复技师给小迪做呼吸功能训练。认真负责的李技师用娴熟专业的康复训练计划，充满爱心的全程跪在地上的操作，动作轻柔到位，小迪也积极配合治疗。为了小迪能够开朗起来，科室还让小迪的姐姐做完核酸检测后在周末时间来陪伴小迪。病房的护士还为小迪写了护理日记，每天记录小迪的点点滴滴，记录了这位匍匐少年从害羞腼腆到绽放笑容的每一件小事。

完善检查后，小迪的病情远比想象的还要严重，巨大的神经纤维瘤病导致了脊柱侧后凸畸形:脊柱侧弯畸形，胸椎、腰椎及骶椎多发椎体发育畸形，骶椎脊柱裂，椎管内占位：肋骨头脱入椎管，纤维瘤占位，双下肢巨大神经纤维瘤；双侧后天性足畸形；双侧后天性膝关节屈曲畸形；双侧髋关节发育畸形伴左侧髋关节脱位,右侧髋关节半脱位；左大腿皮肤溃疡；凝血缺陷；还考虑肾炎综合征；重度营养不良；维生素缺乏症。这大大的增加了手术的风险。为了手术的成功进行，科室申请了两次最大规模的全院专家会诊，赵卫华院长和赵斯君副院长全程参与，并且建立了治疗专家微信群以方便沟通小迪的病情。手术前，又进行了护理会诊，邀请朱丽辉副院长和护理部主任谢鑑辉，联动手术室、ICU和骨科病房的护士对小迪术前，术中体位和术后的监护护理进行会诊。科室还联系了北京儿童医院骨科主任、小儿骨科学组组长张学军主任亲自会诊。