骨科：先天性胫骨假关节患儿家长交流会-湖南省儿童医院

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骨科：先天性胫骨假关节患儿家长交流会

2020/07/16 来自: 本站作者: 管理员浏览：2577

先天性胫骨假关节是骨科医学界罕见疾病，可直接导致儿童下肢残疾，治疗难度大，观察时间长达18岁骨骼成熟，以往的治疗常常是截肢，先天的肢体疾病，加上手术治疗观察期长，并发症多，家长及患儿的生理心理都要承受着巨大压力，湖南省儿童医院骨科有着这样一个特殊群体，人数达600多人。7月15日下午，骨科组织开展了先天性胫骨假关节患儿家长交流会，20多个住院患儿家庭参加了活动。会议由副主任护师谭炯主持，还特邀护理部主任谢鑑辉、骨科主任梅海波教授、护士长易银芝副主任护师、朱光辉副主任医师、杨戈博士等出席本次座谈会。

组织召开交流会前，为真正实际地帮助患儿家长解决问题，以易银芝护士长、谭炯老师组织带领的护理小组进行征集正在住院患儿及家长的想法和问题，整理好内容在会上及时解答，及时倾听了患儿家长们心声。

骨科主任梅海波教授主要概况讲解了先天性胫骨假关节的临床研究进展，他说道：目前我科收治了从全国各地慕名来我院寻求治疗的先天性胫骨假关节患儿约600人，且随访时间最长已达十三年，已是全国治疗先天性胫骨假关节的最大医疗机构，诊疗技术处国际领先水平。骨科团队新增博士加入，并将逐步增加科研建设力度，加强基因基础研究到临床手术治疗的研究，加强的并发症预防和及时处理的研究，同时也增加人文关怀这一重要举措。为将如何提高先天性胫骨假关节治愈率这全世界难题贡献一份力量，为患儿及家属带来福音。他的医德医术，深得患儿及家属信赖与赞誉，赢得一阵阵热烈掌声。

朱光辉副主任医师讲解了《先天性胫骨假关节最新进展》，图文并茂、深入浅出地普及了先天性胫骨假关节相关知识。现场气氛活跃，及时的指导反馈，家长们更是感觉获益匪浅，获得一致好评。

护理部主任谢鑑辉进行了先天性胫骨假关节相关课题知识介绍，并围绕针术后营养、功能锻炼等问题展开，解决了患儿及家属心中常见的护理疑问，更是增强了患儿及家属树立战胜疾病的信心，并纷纷表示非常感谢骨科医护人员对患儿的救治，他们愿意分享孩子在治疗中的点滴进步，积极配合治疗并坚信一定会战胜疾病。

湖南省儿童医院骨科定期召开先天性胫骨假关节患儿家长交流会，是为了倾听患儿及家长心声，以保持医患良好的沟通与交流，及时指导患儿及家属掌握治疗、康复及预防相关医疗知识，更好地鼓励与帮助这些罹患有先天性罕见疾病的患儿家庭，改善就医感受，给辛苦及心理需要强大的家长们强有力的支持和帮助，促进患儿宝宝们早日康复。

编辑：李雅雯