一个5.2平方米的百级仓会为造血干细胞移植的患儿提供大约30天的的全环境保护,是第二次新生命的孵化场所。
上月,移植仓里住进了一位叫涵涵的6月龄患儿,小小的他几乎都是在妈妈宽大怀抱里,不管醒着睡着还是哭着笑着。涵涵妈妈平时寡言少语,不主动与我们沟通交流。她体型略微发胖,隔离衣被撑开露出里面汗湿的衣服,前额贴着几缕从帽沿中钻出来的卷发,黑色镜框下的愁容尽显疲惫。即便如此,她都是以极快的速度完成如厕、洗漱,有时还来不及吃饭就火急火燎地进入百级仓哄抱崽崽,有时明明困极了却因患崽睡梦中的一个伸腿而猛然清醒。面对这样"不言不吃不睡"的陪护家长,我们只能"主动出击"。"
涵涵是个爱笑且感知能力很强的宝宝,喜欢用目光寻找声音和移动的物体,会抓着监护仪的导联线把玩,就像在妈妈肚子里玩脐带似的。我们在接针,换药巡视时经常逗他,让他触碰玩具、物品和自己的身体,主动和妈妈聊聊关于患儿现阶段日常照护的话题。一来二去,妈妈打开了话匣子。
"涵涵出生没到3个月就诊断出遗传异质性疾病,多次因肺炎,肠炎住院治疗,全家人都围着他转,家里还有一个小升初的姐姐没人管。医生告诉我造血干细胞移植是唯一能治愈我儿子的方法,可惜姐姐没有配型成功,但很幸运在骨髓库找到全相合的无关供者。进仓前都是一家人照顾宝宝,进仓了就是我一个人,我好担心我照顾不好他。仓里面的空间对于我的体型来说秀气了一些,时刻感觉四堵墙壁就杵在我鼻子跟前,看不到外面,不知白天黑夜,太压抑了。宝宝还不会说话,有不舒服也不会表达,所以在他输液时我的视线都不敢离开他,生怕他有什么不良反应我没有观察到。晚上我都不敢睡得太沉,怕他没有盖好被子,怕他发烧,怕各种不好的事情在我睡觉的时候发生,他一哭我就好紧张。进仓前我在网上看到过好多移植相关并发症的视频,太可怜太可怕了。我现在的目的就一个,只要我宝宝好,我不吃不喝不睡都不要紧。"涵涵妈妈讲述着自己的心路历程,是一位在黑暗中壮着胆子向前摸索的柔弱女性,是为了孩子健康而倾尽全力,燃烧自己的勇敢妈妈。作为医护人员的我们,是与涵涵妈妈朝夕相处30天的战友,我们能做的就是变成一道光,照亮她的路,照亮这5.2平方米的空间。
我们跟她聊低龄移植患儿的注意事项和护理要点,帮助她更好地理解涵涵在移植过程中的变化和需求。我们告诉她,移植仓内的环境虽然封闭,但却是为了涵涵的健康而精心设计的。我们解释了百级仓的空气净化系统是如何运作的,以及为什么需要严格控制进出人员和物品,确保涵涵不会受到任何感染。我们还向涵涵妈妈展示了正确地洗手和消毒,教她观察涵涵的皮肤、呼吸和排泄物,以便及时发现任何可能的异常情况。同时,我们也鼓励她利用视频通话与家人保持联系,缓解她的孤独感和焦虑。告诉她我们的医护人员全天24小时在岗,会例行巡视,会有监护仪监测生命体征,会严密观察每个药物反应,她可以放心地休息。我们经常充当临时妈妈,用拥抱缓解涵涵与妈妈短暂分离带来的不安情绪,让妈妈有充足的时间吃饭。
随着时间的推移,涵涵妈妈逐渐适应了移植仓内的生活。她开始主动与我们分享涵涵的点滴进步,比如他可以自己一个人在床上玩一会儿,他能乖乖地配合喂药、做雾化,他的尿布皮炎好了,或是他第一次没有闹腾地睡了一个整觉……我们看到涵涵妈妈的笑容越来越多,她的眼中也逐渐有了希望的光芒。终于,在移植后的第17天,也就是进仓后的第28天,涵涵妈妈抱着移植成功的涵涵出仓了。