今天,我收“礼”了。一份特殊而又让人感动的礼物——训练病人赠送的感谢锦旗。很意外、很开心,更多的是被肯定、被信任的感动。
送我锦旗的的这个孩子,家庭非常特殊,他们来自贵州山区,五岁的姐姐被确诊孤独症,三岁的弟弟高度疑似孤独症。这于一个家庭来说,是多么沉重的打击。三年前,孩子妈妈从贵州来找我们咨询孩子训练排队情况。木讷的母亲,声泪俱下诉说着……看到这种情况,科室同事决定尽自己能力帮一把这个苦难的家庭。
经过讨论,由我担任姐姐的个训老师。虽已从事多年临床工作,但进入孤独症训练领域,依然是初入茅庐。此时,我甚是忐忑,心里问自己:家长排除万难、带着孩子远道而来,我能很好地帮到他们吗?已经五岁的姐姐仍不会说话,因为没有语言,孩子的一切需求都用哭闹表达,情绪极为不稳定。为了让孩子情绪平稳下来,我一边向资深的训练老师咨询讨论;一边想各种办法逗引孩子,并细心观察孩子的哭闹行为,分析行为背后的原因,采取对应措施。不善言谈的妈妈说:“邬老师,我相信你,相信儿童医院的医生,你们是最专业的,孩子交给你,该怎么训练就怎么训练,不要有压力。”孩子妈妈朴实的语言给了我莫大的支持与无限的信心。此时的我就好比掌舵的船长,为了这一份信任与责任,必须沉住气、掌好舵。经过一个多月的坚持,姐姐的情绪逐渐平稳下来,上课哭闹、发脾气的行为明显减少。我惊喜地发现,姐姐的能力并非表面看起来那么差,她有一定的语言理解能力,卡片和实物也认识很多…三个月训练结束,妈妈带姐姐回家了。在随访中,孩子妈妈反馈:“孩子更好带、更好教了,情绪稳定后学东西也更快,还能说4-5个字的话了。”那一刻,我感到很幸福,为自己的努力、为孩子妈妈的坚持与信任!
在姐姐训练期间,我经常会询问弟弟的情况。孩子妈妈说:“弟弟的能力比姐姐好,弟弟在电梯里会主动和别人打招呼……”我特别欣慰,并心存奢望。祈祷弟弟发育虽然较同龄人慢,但千万别是孤独症。可几个月后,妈妈又来了,手里牵着弟弟。经过全面评估,弟弟也是一个典型孤独症患儿。真是“福无双至、祸不单行”。坚强的妈妈没有犹豫,立即申请为弟弟进行干预训练。训练之初,弟弟的情绪很不稳定。任务难了、会哭;强化物不喜欢了、会闹;不想做任务、会吵。而且,弟弟的自我刺激行为非常多,上课期间经常离开座位自娱自乐、又唱又跳。于是又开始处理弟弟的行为问题。训练后期弟弟的合作性得到提高,家长觉得孩子的第一步迈好了。训练结束后,弟弟被带回老家上幼儿园,妈妈反馈说弟弟的情况越来越差,孩子的自我刺激更严重了。今年五月份,孩子妈妈问我:“能否让弟弟再来做训练?”面对这个坚强而又苦难的母亲,我们不忍心拒绝,再次接收弟弟进行训练,依然由我担任弟弟的个训老师。此时的弟弟敏感、易发脾气、自我刺激严重。我和妈妈沟通时,妈妈斩钉截铁地说:“邬老师,您放手去做吧,我们完全信任您!”朴实的话语,沉甸甸的信任,我势必全力以赴。我一边动员家长利用课后每一分钟与孩子有效互动;一边根据孩子的情况及时调整教学任务。总算功夫不负有心人,经过三个月的努力,弟弟情绪稳定了,每节课能配合老师完成至少90%的教学任务。训练临近结束,孩子家长对我说:“邬老师,我准备了一份礼物,请一定收下。”我连连罢手道:“真的不需要,崽崽进步我非常高兴。心意我收下、礼物不能收”然而,家长坚持拿出来,并带着孩子双手奉上。原来是一面锦旗,看着锦旗上“教导有方启人生、精心呵护育幼苗”这几个字,我双眼湿润了。
这面锦旗的背后,是医院给我们提供自我实现的平台,指引我们执业路上不断超越自我;是儿童保健所全体人员善待病人、齐心协力、努力将工作做到极致的执业精神;是钟燕主任、赵莎主任对我们业务能力的高标准要求;是成新宁、卿小娟、江淑娟等几位资深训练老师“一带一教”能力的体现。
曾有专家说:“世界上没有两个一模一样的孤独症患儿”。孤独症干预训练路上,我们面对的是一个个生命,这条路任重而道远。很幸运,我身处有爱的大家庭。因为,有一群有爱、智慧、齐心协力的家人们,所以助力孩子病情好转;因为,有家长对医院、对我们的充分信赖,所以凝聚成一面锦旗!这面锦旗是对医院医疗水平的肯定。是一份感谢,更是一种激励和责任。未来路上,我们将肩负责任、提升自我,尽所能帮助更多患儿及家庭!