随着社会经济的发展、医学水平的不断提高,越来越多的疾病逐渐被攻破,越来越多的生命也得到了延续。尤其是通过此次疫情,越来越多的人都知道在生命的最后还有一项秘密“武器”—ECMO。然而在这“武器”背后,医务人员、病人以及家属之间所共同经历的矛盾、压力与煎熬也都是难以想象的。
监护室的一张大门隔开了两个世界。门内,是医务人员争分夺秒紧张的救治监护,性命相托的重任、救死扶伤的职责让每个人的神经都紧绷着,病重的孩子和白衣天使们正在一起与死神进行着生死搏斗。门外,家属无尽的担忧焦虑,经济的压力、未知的等待与心中的期盼早已让他们心力交瘁饱受煎熬。
突如其来的疾病本已打的家属措手不及,此时,ECMO就如同最后的救命稻草,给绝望中的人又带来了新的希望。ECMO作为最后的生命支持技术手段,虽是“神器”,却也充满了许多的未知,尤其是在儿童的使用中因为年龄小、血管细、体重轻、并发症多等因素更是困难重重。目前ECMO国际总体治愈率是50%-60%。一个病人的成功救治离不开医务人员夜以继日呕心沥血的治疗与护理,离不开家属对医务人员无条件的信任与支持,也离不开患儿自身在对抗疾病中的坚强与勇敢。
一场“赌博”
我们常说“人生犹如赌局”,赌对了平步青云,赌错了万劫不复。2018年11月,一名1岁多的小星星带着气管导管被紧急送入了我科,入院时已呈昏迷状态、面色发绀、呼吸急促,在纯氧吸入下血氧饱和度仅有75%左右,诊断为急性呼吸窘迫综合征(重度),只有四分之一的肺在工作,病情极为危重,随时可能发生死亡。在以前没有ECMO情况下,大多数都只能采取保守治疗或是家属放弃治疗。时不同往日,我们有这项技术了。虽然在小儿童使用中经验并不是那么娴熟,但是依然得到了家属的鼎力支持和鼓励。两周后,终不负众望,小星星成了湖南省使用ECMO成功治疗年龄最小的重症肺炎合并重度ARDS的患儿。看着孩子天真烂漫的笑容,这场“赌局”我们赢了。
艰难的抉择
2019年1月,一名出生不到24小时,3.6公斤的新生儿持续肺动脉高压,在使用了高参数的呼吸机及一氧化氮吸入治疗后血氧饱和度仍只有60%左右,并经过了一次心肺复苏,家属决定放弃治疗。科室主任卢秀兰教授当机立断,立刻和新生儿四科主任彭小明教授与家属谈话,特别得知该患儿为珍贵儿,两位主任更是极力劝导家属,表示愿意与患儿家属一起共担风险,共同努力为救治患儿助一臂之力。退是孤军奋战万丈深渊,进是同仇敌忾却前路茫茫。思虑再三后,家属同意立即实施ECMO治疗,愿再给所有人一次机会,与大家共进退。5天后宝宝顺利撤机了,19天后宝宝痊愈出院,成为了湖南省首例使用ECMO救治的年龄最小的新生儿。因为信任,所以选择;因为信任,所以重生。
漫长的等待
等待是一种煎熬,也是一个动力,一个期盼。2019年2月,14岁的靓靓是一名危重症甲型流感病毒并重症肺炎、严重脓毒症并脓毒性休克的患儿,入院时已呈深昏迷状态、有肺出血,在去甲肾上腺素和肾上腺素抢救药物持续静脉泵入的情况下血压和心率仍不理想,胸部X线片显示呈“白肺”,SpO2仅70%左右,随时可能出现呼吸心跳停止。与家属解释病情的危急并进行充分沟通后,家属同意了ECMO治疗方案,并表示积极配合。身高168cm,体重60kg的靓靓,在经历了30天的ECMO治疗后终于成功撤机,迎来了花季少女的重生。30天的煎熬,靓靓瘦了20斤;30天的等待,家属焦虑的脸上终于有了笑容,30天的坚持,医务人员也终于松了一口气。等待是一种选择,因为信任,等待出来的结果无怨无悔。
理解与支持
所谓“攻城容易守城难”,ECMO上机启动非常迅速,但随之而来的是一个个漫长煎熬的治疗经历。可预计的、不可预计的并发症都有可能会发生,谁也不能预知,只能竭尽全力避免,将伤害降至最低。2020年2月,小宣是一名前往300公里外带着ECMO转诊回院的暴发性心肌炎患儿,在治疗过程中经历了心跳呼吸停止、低血压、心力衰竭等等问题,未知的考验充满了挑战。在第3天,她出现了偏瘫,左侧肢体失去了知觉。也许是ECMO治疗带来的并发症,也许是患儿本身血管异常引发的症状。孩子的心脏功能还未恢复,抗凝剂该如何运用?ECMO治疗到底还要不要继续?未来是否会影响她的生活质量?各种犹豫的念头油然而生。然而家属在听到这个消息后并未有任何怨言、质疑与不满,甚至多次鼓励和安慰医护人员,再三表示感谢大家的坚守与执着。5天后,她顺利撤离了ECMO,经检查发现偏瘫原因为先天性血管畸形。在接下来的日子里她接受了康复治疗,现已经恢复了往日的快乐,脸上再次露出灿烂的笑容。看着出院后长得更结实的她,不禁感慨到:这也许更要感谢她自己以及她的父母吧!
坚守的失去
人类医学技术发展日新月异,但与面临疾病的复杂程度相比,终不能尽如人意。特别是在面对救治生命垂危的孩子及与家属交流时,医学显得还是那么的渺小与无助,并不是所有的坚守都能像上面的孩子和家庭那么幸运。我们使用ECMO治疗的患儿能存活的概率也只有一半多而已,仍有一部分孩子还是要面临生命的逝去,这其中更多的是需要家属的坚强、理解与包容。卢秀兰主任经常教导我们:无论何时,一定要尽我们最大的努力延长孩子的生命,只有延长生命才有生的希望,才不会留下遗憾。每次看到家属眼神中深切的渴望和等待的焦虑,我们亦是如鲠在喉,只能心里默默想着,唯有竭尽全力为生命而奋斗方不负期盼与重托。在生与死的较量中,我们能感受到每个人对生命的敬畏,同时也感受到家属能科学面对疾病和生命的理智。因为有坚守,因为有理解,因为有鼓励,因为有支持……所以,医学才会不断进步,才能在坚守中继续坚持,在失败中得以重生。
“有时治愈,常常安慰,总是帮助”,医学最大的价值除了治愈疾病,还有安慰和帮助。希望有一天我们都不再需要面对疾病的煎熬和折磨,生死之间那扇冰冷的门能被越来越多的温暖融化,我坚信……我们的明天一定会更加阳光灿烂。