8月30日，在满满的关爱与融融的温暖交织下，童童成为首例成功申请“新氧美丽救助计划”项目并获得医疗救助的先天性胫骨假关节患儿。这一喜讯如同破晓的曙光，为那些困难的患病儿童家庭注入了新的生机与希望。

童童出生即诊断为先天性胫骨假关节，家境贫寒，因无钱医治一直到3岁时才来规范治疗，骨科医护们了解到童童情况后，先后已协助申请了先天性结构畸形救助、千家爱孤残儿童救助项目共计4万余的补助。然而该病的治疗过程漫长且艰难，长期的治疗仍让家庭不堪重负。8月初，骨科护士长易银芝带领的团队了解到“新氧美丽救助计划”项目主要为存在体表缺陷的经济困难家庭患者提供医疗救助，结合先天性胫骨假关节咖啡斑、纤维瘤等临床表现，意识到这个项目可能为患儿家庭带来新的转机。在医院社工部的支持下，科室协助童童妈妈积极按照要求准备申请资料，经过多次与新氧公益基金会项目相关负责人沟通后，最终申请补助27500元，为童童争取到了来之不易的救助机会。同时，基金会在深入了解先天性胫骨假关节疾病后，破例考虑将该病症纳入项目救助病种范围，这也就意味着将为更多先天性胫骨假关节患儿带来“重新站起来”的希望。 

童童妈妈说：“谢谢，谢谢大家，帮助我们家庭很大的忙！”这次善行，离不开医院社工部及护士们的努力和奉献，更离不开新氧公益基金会的关爱和大力支持。这是一次爱心的汇聚，是医者仁心与慈善力量的完美结合。新氧公益基金补助犹如一束温暖的阳光，照亮了患儿和家庭的未来。它不仅为患儿的治疗提供了经济支持，更给予了他们战胜疾病的勇气和信心。

据悉，先天性胫骨假关节是小儿矫形外科罕见且治疗困难的一种疾病，发病率为新生儿的14万-25万之一，是骨科最难治愈的疾病，也是导致儿童肢体残疾的主要疾病之一。常表现为出生后1-2年出现胫骨弯曲畸形，也可在出生时即骨折，多数患儿全身皮肤有散在咖啡样色素斑或神经纤维结节。其治疗为世界难题，在21世纪70年代之前先天性胫骨假关节的愈合率只有50%左右，平均每例患儿经历4.7次手术后，还是选择了截肢手术。经过近一个世纪的临床研究尽管也曾使用和发展出数十种手术方法，如髓内固定、Ilizarov 技术、带血管蒂腓骨游离移植，但是却长期在促进愈合的反复植骨、内固定与截肢之间徘徊，假关节的持续不愈合已使治疗受到严重阻碍。

湖南省儿童医院骨科从2007年初开始引进假关节切除、髓内棒固定、包裹式自体髂骨移植和ilizarov环形外固定器加压固定的联合手术技术，明显提高了先天性胫骨假关节的一次手术愈合率，在同年全国儿童骨科学术会议报告早期结果之后，经各地医师推荐或患儿家长之间的介绍，原本是一种非常少见的疾病却相对集中的前来我院寻求治疗。如何提高治愈率是全世界难题，我院已是中国治疗先天性胫骨假关节的最大机构。目前，先天性胫骨假关节收治来自全国29个省市自治区近900例患儿。随访时间最长已达二十年，巾帼立业外固定提升小组指导加强护理等卓越服务，获得患儿家属高度好评。

在未来的日子里，我们相信，在社会各界的共同努力下，会有更多的人关注先天性胫骨假关节患儿的困境，会有更多的爱心人士和慈善机构伸出援手，为他们带来希望和温暖，为这些孩子们撑起一片蓝天，让他们在温暖与关爱中茁壮成长，重新绽放生命的光彩。

编辑：李雅雯