七月盛夏，艳阳高照，安静的重症医学科二病区病房响起了一阵门铃声，原来是已康复出院的平平（化名）爸爸特意送来了锦旗，以表达他们全家对重症医学科二病区全体医务人员的感谢。

      13岁的平平，2023年确诊了“先天性肌病”，近期，因持续两周咳嗽症状逐渐恶化，出现气促与发绀，紧急送入我院重症医学科二病区接受治疗。诊断为：重症肺炎并呼吸衰竭，先天性肌病。先天性肌病是一组基因突变引起的肌肉疾病，病情呈非进行性或缓慢进展。住院期间，平平因先天性肌病累及呼吸肌，导致呼吸肌力量减弱，多次出现呼吸衰竭，面临生命危险，不得不进行气管插管呼吸机辅助治疗。在长达1个多月的气管插管呼吸机辅助通气下，呼吸肌功能未见显著改善，最终选择了气管切开术。气管切开后经过全科医护人员的精心治疗和护理，平平的病情逐步稳定。

       考虑到平平病情特殊，今后会带管出院，家庭照护护理需求复杂，为了减轻家长和平平的焦虑和压力，也为了增加出院后家长的照护信心和能力，科室启动了家庭参与式护理模式，鼓励和支持平平妈妈参与到平平的日常照护中来，经过主治医生、责任护士、及平平家庭共同商讨，科室为平平制定了个性化的护理计划。针对平平病情的需要，医护人员逐步引导平平妈妈学习并掌握从基础的生活护理如擦澡、皮肤清洁，到专业的医疗护理如鼻饲、翻身拍背、吸痰，再到家庭制氧机、家用呼吸机的使用、病情监测、气管切开伤口换药及紧急情况下的应对措施等全方位的知识与技能，让平平出院后也能得到高质量的护理。经过多次的专业培训学习，平平妈妈也从刚开始的紧张生疏到后面的驾轻就熟，她激动的对我们说“真是太谢谢你们了，教会了我这么多的护理技巧，我已经为平平的出院做好了一切准备工作。”

      通过医护人员全方位的动态评估，7月15日，平平终于出院了，经过后期的追踪与电话随访，平平在家里被爸爸妈妈照顾的很好，身体也在慢慢恢复。

      在重症监护室这扇紧闭之门后，上演着一场场与死神较量的无声战役。门外，是满心焦虑、深情凝望的家长；门内，则是医护人员与患儿并肩作战，争分夺秒守护生命。为了在这场“没有硝烟的战争”中给予患儿更坚实的后盾，我们致力于赋能家庭参与护理，将这份爱与责任延伸至病房之外。家庭参与式护理的深入实践，不仅是对优质护理服务理念的深刻诠释，更是对先天性肌病气切患儿康复之路的有力支持。

编辑：李雅雯