国际癫痫关爱日：规范治疗提高生活质量-湖南省儿童医院

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国际癫痫关爱日：规范治疗提高生活质量

2021/07/06 来自: 本站作者: 管理员浏览：1691

每年的6月28日是国际癫痫关爱日，旨在呼吁全社会共同关注，为家庭困难的癫痫患者和久治不愈的顽固性、难治性癫痫患者提供医疗救助。为提高家长对癫痫的正确认识，配合科学规范治疗，提高患儿生活质量，树立战胜疾病信心，6月27日上午，湖南省儿童医院举办“医患同心关爱癫痫”难治性癫痫病友会与义诊活动，为100个患儿家庭进行专业指导。

癫痫是一种反复发作的慢性脑部疾病，被世界卫生组织列为重点防治的五大神经精神疾病之一。全球约有6500多万癫痫患者，占世界人口的1％-2％。我国癫痫发病率为4-7‰，且每年以新发40-60万例的速度递增。

“早发现、早诊断、早治疗对癫痫儿童健康成长意义重大。”湖南省儿童医院神经内科副主任、副主任医师吴丽文介绍，儿童是癫痫的高发人群，目前我国约有600万儿童癫痫患者。病因主要分为结构性、遗传性、感染性、代谢性、免疫性以及不明原因癫痫，其中以结构性和遗传性多见。癫痫发作时异常的“放电”对孩子的脑组织是一种损伤，反复长期的发作，可能导致孩子多动、易怒、注意力与记忆力下降、智力发育迟缓。还可能出现自卑、自闭、抑郁的情绪，对孩子健康人格的形成造成阻碍，影响正常的学习、社交能力。

癫痫最典型的是惊厥样发作，双眼上翻、意识丧失、强直抖动等，也就是民间说的“羊癫疯”。“但在临床工作中发现，一些癫痫发作的症状并不典型，家长很难判断。”吴丽文说，小婴儿如果出现频繁的点头、抱球样动作，同时伴有痛苦样哭闹，可能并不是通常理解的缺钙、缺乏维生素，有可能是癫痫里面很难治疗的婴儿痉挛症，这类孩子一旦错过治疗时机，癫痫会更加不可控，严重影响孩子的成长发育。大一点的孩子，可能只是表现为突然的失神，比如说目光空洞，动作停滞，手里的笔、筷子等物品“失手”掉落，或是走着走着突然跌倒等。还有些表现为一侧面、唇、舌的节律性抽动，但神志是清楚的，这些都可能是局部病灶发作的表现。此外，值得关注的是，如果孩子常常不分场地不可控制的大笑，可能是下丘脑错构瘤导致的痴笑性癫痫。还有一些孩子发育正常，突然出现缄默症，不说话了，可能是获得性失语癫痫。

约三分之二的癫痫可以通过系统规范治疗得到长期缓解，但部分患者需要终身服药，给家庭及社会带来经济负担和影响。其中难治性癫痫约占癫痫发病的30％，国际抗癫痫联盟将难治性癫痫定义为合理运用2种或2种以上的抗癫痫药物治疗，而未能得到控制的癫痫。难治性癫痫患者生活质量低，发病率和病死率较高，主要死亡原因包括癫痫不明原因猝死、癫痫持续状态、意外伤害、抑郁自杀等，对患者身体及心理造成严重危害。

“癫痫治疗是长期的过程，家长一定要遵从医嘱，坚持并配合治疗。”吴丽文表示，目前湖南省儿童医院神经内科对神经疑难复杂疾病的诊治取得突破性的进展，成立了难治性癫痫MDT团队进行精准治疗。采用的生酮饮食疗法，已在全世界70多个国家推行，效果显著。联合神经外科开展的迷走神经刺激术，与积极的抗癫痫药方案和癫痫手术相结合使用时，超过60%的难治性癫痫的抽搐发作减轻50%以上。

“如果孩子的异常表现有刻板型、周期性发作，要高度警惕癫痫的可能。”吴丽文提醒，癫痫的临床表现是多种多样的，家长一定要细心观察孩子身体的变化，做好记录很重要。首先要注意孩子的症状发作由什么原因引起，比如是由发烧还是声光等刺激引起的。二是要注意发作的形式，尤其是刚刚发作的前5秒，有些孩子会出现恶心呕吐、喉头紧缩感等早期先兆。部分更大一点的孩子，发作前会表达头部或腹部有不适感。出现以上症状，要及时到儿童神经专科就诊，完善脑电图监测、头部核磁共振等检查，明确病因。“希望社会和公众给癫痫患儿更多的关爱，不要歧视和漠视，让癫痫患儿有尊严、有生活质量的成长。”吴丽文呼吁。

【健康小贴士】孩子癫痫发作时的应急措施

发现孩子癫痫发作时，家长或现场人员可以采取4个措施来预防伤害。

一放：第一时间将孩子放在地板或床上，远离坚硬和尖锐的物体，确保环境安全，空气流通。

二侧：尽快把孩子的头扭向一侧，保证唾液和呕吐物可以顺利流出，避免堵塞气道引起窒息。

三不：不要在孩子嘴里放任何东西，避免误吸入气道或食道造成二次伤害。不要强行按压人中或是牵拉孩子的手脚，避免造成骨折等伤害。

四医：如果孩子惊厥持续超过5分钟或精神反应差，尽快给孩子测量体温，并立刻到儿童神经专科就医。最好能明确孩子发作的诱因，建议用手机记录孩子发作时的情况给医生参考。

【健康小贴士】癫痫患儿能否打疫苗？

不应简单地把癫痫列为所有疫苗接种的禁忌症。如果癫痫诊断尚未明确，癫痫发作尚未控制，伴发其他进行性脑疾病，应等待诊断明确。癫痫发作完全控制半年以上，或原发病痊愈、稳定后，可以按程序接种疫苗，尽量选择无细胞疫苗。

编辑：李雅雯