湖南省儿童医院骨科朱光辉教授的手机里,存着不少患者发来的照片和消息。最触动他的,是一张大学毕业照。照片中的年轻人身着学士服,笑容灿烂——他来自湖南娄底新化县,曾是一个因脑瘫只能爬行上学的孩子。
“这就是我们做医生的意义。”他说,“不只是治病,更是给孩子们一次重新站起来的机会。”从医二十余载,朱光辉带领团队将两块儿童骨科领域的“硬骨头”——发病率仅1/30万的先天性胫骨假关节和病因复杂的儿童脑瘫肢体畸形——打造成科室两张闪亮的“国家级名片”。他们凭借持续的技术创新和成熟的多学科协作模式,改写了众多患儿及其家庭的命运轨迹,让许多原本面临截肢或终身被困在轮椅上的孩子,获得了站立、行走乃至奔跑的权利。
攻坚克难:从截肢到90%愈合率
“先天性胫骨假关节是一种罕见病,发病率约1/30万,治疗非常棘手。”朱光辉介绍,由于认知有限,不少基层医生容易将其误判为普通骨折,采取常规的钢板或石膏固定治疗。“结果往往是灾难性的。”他惋惜地说:“病变的骨头难以愈合,反复手术导致腿越来越短,最终很多孩子不得已只能截肢。我们见过太多辗转多地、经历多次手术仍未能保肢的孩子。”
面对此困境,朱光辉和团队在科室带头人梅海波教授的带领下,决心攻坚。“强烈的临床需求是推动我们技术创新的最大动力。”
经过长期的探索与实践,团队首创了“先天性胫骨假关节联合手术技术”。朱光辉详细拆解了其中的关键步骤:“首先,彻底清除假关节周围没有生长能力的病变纤维组织,为骨骼愈合扫清障碍。第二步,在骨髓腔里植入特制髓内棒,从内部提供坚强的支撑。第三步,在腿的外部安装环形的外固定架,形成稳固的‘脚手架’。最后,取孩子自身的髂骨移植到切除后的骨缺损区域。”
他特别强调:“使用自体髂骨,成骨能力和生物相容性更好,能为骨愈合创造最佳的生物学环境。”凭借这套精细化、个体化的手术方案,团队将先天性胫骨假关节的愈合率从30%~40%显著提升至90%以上。
“自2004年至今,科室收治了超过800例来自全国26个省(区、市)的患者,绝大多数孩子都实现了骨性愈合,保住了肢体,只有两例截肢。”朱光辉提到一位随访近二十年的患者,语气欣慰:“他现在二十多岁,已成家立业,过上了正常生活。”
模式创新:MDT团队为脑瘫患儿打开一扇门
如果说攻克先天性胫骨假关节是技术的“纵向深入”,那么建立儿童脑瘫肢体畸形的多学科诊疗(MDT)模式,则是朱光辉团队在诊疗理念上的“横向拓展”。
“脑瘫导致的肢体畸形不是单一疾病,因此也不是一个科室能单独解决的问题。”朱光辉分析道:“孩子可能同时存在肌张力过高、肌肉痉挛、关节挛缩、平衡能力差等多种问题。过去骨科医生往往只能做到‘头痛医头,脚痛医脚’,看到脚畸形就做跟腱延长手术,结果因为肌张力没解决、康复没跟上,复发率很高。”
MDT模式的建立彻底扭转了这种“碎片化”诊疗的局面。朱光辉介绍道,“现在患者不用在各科室之间来回跑了,由骨科、神经外科、康复科医生,还有支具矫形师等组成的MDT团队,通过步态分析、骨骼影像学检查、头颅核磁共振等手段系统评估,再依据评估结果,为患儿量身定制‘分期、有序、整体’的个体化方案。”
朱光辉回想起本文开篇提到的那个男孩,因严重脑瘫,双下肢畸形,无法站立行走,他每天只能爬行上学。“乡间的石板路,正常孩子走十分钟,他要爬行半小时,浑身是泥,但他求学的欲望非常强烈。”朱光辉一直记得孩子对站起来走路上学的渴望。
MDT团队为他制定了分期手术方案:先由神经外科专家手术降低其全身过高的肌张力,术后康复科立即介入进行功能训练。半年后,再由朱光辉主刀,通过“一期多平面矫形手术”,一次性纠正了严重的髋关节、膝关节和足踝畸形。
“手术成功只是第一步,术后的康复至关重要。孩子和家人都非常坚强,虽然康复过程很辛苦,但他们坚持得非常好。”朱光辉回忆道,“半年后的随访,他是自己走着来的,虽然步态还稍显生硬,但已经能独立行走了。后来,他顺利读完中学,考上大学。最近,他给我们发来了大学毕业照。”
团队每年完成百余例脑瘫肢体矫形手术,其中约1/10是类似的重症患者。朱光辉指出,MDT模式通过系统性的评估与干预,显著降低了治疗复发率,极大地提升了孩子们的生活质量和融入社会的能力。
医工结合:临床痛点驱动医疗创新
在朱光辉看来,一名优秀的外科医生,不仅要会做手术,还要有一双发现问题的眼睛。“我们要善于在临床工作中发现问题,并具备创新研发的思维,想办法去解决它。”
他以团队获得专利并成功转化的“改良可延伸髓内棒”为例,生动地说明了这一点。“传统用于固定长骨的髓内棒是实心的、长度固定的。用在儿童身上有一个致命缺陷:孩子骨骼会生长,而固定的髓内棒不会长。几年后,髓内棒的末端可能会卡在胫骨的中段,反而成为一个新的应力集中点,容易导致继发性骨折。”
这个临床中遇到的棘手问题,促使他们萌生了改进器械的想法。“我们和合作的工程师团队反复沟通、设计、试验,最终研制出了‘改良可延伸髓内棒’。”朱光辉介绍,“它的巧妙之处在于可以随着骨骼生长缓慢延长,同时,我们对髓内棒的粗细分布做了优化,把更粗更结实的一端放在下方,一个小小的倒装设计,就改善了受力点,不容易骨折。”
“这个专利的诞生,完全源于临床需求。”他总结道,“正是一个个小小想法的积累,然后借助医工结合的平台,把它变成现实,推动了学科的不断前行。”据悉,围绕先天性胫骨假关节的综合治疗,团队已衍生出十余项发明专利和创新技术。在这个过程中,临床医生扮演着“需求发现者”“创意提供者”和“产品验证者”的关键角色,是连接临床痛点与工程解决方案不可或缺的桥梁。
作为湖南省生物材料学会儿童矫形与人工智能专业委员会主任委员,朱光辉也将目光投向了前沿科技。“人工智能在医学领域的应用前景广阔。比如,对于发育性髋关节脱位的早期筛查,超声检查是关键,但基层医生可能对测量标准把握不准。如果开发出AI辅助测量系统,能够自动识别关键点位并计算角度,就能大大降低诊断门槛,促进技术下沉。”
他透露,科室正在建设的湖南省最大的儿童肢体畸形信息库已收集三万余例病例数据,未来将与AI技术深度结合,用于疾病风险预测、手术方案智能化规划和预后评估等,有望实现更精准、更个性化的诊疗。
人才培养与技术下沉:将“湖南经验”播撒全国
湖南省儿童医院骨科被誉为“湖南省儿童骨科医生的摇篮”,这一美誉的背后,是一套清晰、系统的人才培养机制。朱光辉介绍:“住院医师阶段,重点是打好基础,完成严格的规范化培训;晋升主治医师后,会在科室内部的几个亚专业组进行轮转,全面掌握小儿骨科的基本技能;成为副主任医师后,就要根据个人兴趣和科室发展需要,选定一个亚专业方向进行深耕,在细分领域‘做大做强’。”
为了让先进的诊疗技术惠及更多基层患儿,团队投入大量精力进行技术推广。“我们把一些成熟、有效、适宜推广的技术,比如创伤骨折的复位、足踝畸形的石膏矫形等,提炼成标准化的操作流程(SOP),并制作成视频和课件。”朱光辉说,依托湖南省儿科医联体平台,医院通过定期举办学习班、接收进修生、线上答疑、远程会诊等多种形式,为基层医院“输血”的同时更注重“造血”。
此外,医院建立了畅通的转诊绿色通道:基层医生通过会诊网络获得技术指导,复杂病例通过绿色通道转诊,术后再回到当地康复,形成上下联动的良性循环——既解决了基层患者的就医难题,也带动了区域整体医疗水平的提升。
技术、理念、协作、传承——这些词语在朱光辉的身上,最终汇成一句朴实的话:“让这些孩子能够更好地融入学校和社会生活。”朱光辉和他的团队,正是在这日复一日的平凡工作中,用仁心与智慧,默默守护着孩子们挺直站立、走向远方的未来。
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