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叙事护理:5.2平方米的光
2024/11/01 来自: 血液肿瘤科    作者: 胡园园 浏览:3986

一个5.2平方米的百级仓会为造血干细胞移植的患儿提供大约30天的的全环境保护,是第二次新生命的孵化场所。

上月,移植仓里住进了一位叫涵涵的6月龄患儿,小小的他几乎都是在妈妈宽大怀抱里,管醒着睡着还是哭着笑着。涵涵妈妈平时寡言少语,不主动与我们沟通交流。她体型略微发胖,隔离衣被撑开露出里面汗湿的衣服,前额贴着几缕从帽沿中钻出来的卷发,黑色镜框下的愁容尽显疲惫。即便如此,她都是以极快的速度完成如厕、洗漱,有时还来不及吃饭就火急火燎地进入百级仓哄抱崽崽,有时明明极了却因患崽睡梦中的一个伸腿而猛然清醒。面对这样"不言不吃不睡"的陪护家长,我们只能"主动出击""

涵涵是个爱笑且感知能力很强的宝宝,喜欢用目光寻找声音和移动的物体,会抓着监护仪的导联线把玩,就像在妈妈肚子里玩脐带似的。我们在接针,换药巡视时经常逗他,让他触碰玩具、物品和自己的身体,主动和妈妈聊聊关于患儿现阶段日常照护的话题。一来二去,妈妈打开了话匣子。

"涵涵出生没到3个月就诊断出遗传异质性疾病,多次因肺炎,肠炎住院治疗,全家人都围着他转,家里还有一个小升初的姐姐没人管。医生告诉我造血干细胞移植是唯一能治愈我儿子的方法,可惜姐姐没有配型成功,但很幸运在骨髓库找到全相合的无关供者。进仓前都是一家人照顾宝宝,进仓了就是我一个,我好担心我照顾不好他。仓里面的空间对于我的体型来说秀气了一些,时刻感觉四堵墙壁就在我鼻子跟前,看不到外面,不知白天黑夜,太压抑了。宝宝还不会说话,有不舒服也不会表达,所以在他输液时我的视线都不敢离开他,生怕他有什么不良反应我没有观察到。晚上我都不敢睡得太沉,怕他没有盖好被子,怕他发烧,怕各种不好的事情在我睡觉的时候发生,他一哭我就好紧张。进仓前我在网上看到过好多移植相关并发症的视频,太可怜太可怕了。我现在的目的就一个,只要我宝宝好,我不吃不喝不睡都不要紧。"涵涵妈妈讲述着自己的心路历程,是一位在黑暗中壮着胆子向前摸索的柔弱女性,是为了孩子健康而倾尽全力,燃烧自己的勇敢妈妈。作为医护人员的我们,是与涵涵妈妈朝夕相处30天的战友,我们能做的就是变成一道光,照亮她的路,照亮这5.2平方米的空间。

我们跟她聊低龄移植患儿的注意事项和护理要点,帮助她更好地理解涵涵在移植过程中的变化和需求。我们告诉她,移植仓内的环境虽然封闭,但却是为了涵涵的健康而精心设计的。我们解释了百级仓的空气净化系统是如何运作的,以及为什么需要严格控制进出人员和物品,确保涵涵不会受到任何感染。我们还向涵涵妈妈展示了正确地洗手和消毒,教她观察涵涵的皮肤、呼吸和排泄物,以便及时发现任何可能的异常情况。同时,我们也鼓励她利用视频通话与家人保持联系,缓解她的孤独感和焦虑。告诉她我们的医护人员全天24小时在岗,会例行巡视,会有监护仪监测生命体征,会严密观察每个药物反应,她可以放心地休息。我们经常充当临时妈妈,用拥抱缓解涵涵与妈妈短暂分离带来的不安情绪,让妈妈有充足的时间吃饭。

随着时间的推移,涵涵妈妈逐渐适应了移植仓内的生活。她开始主动与我们分享涵涵的点滴进步,比如他可以自己一个人在床上玩一会儿,他能乖乖地配合喂药、做雾化,他的尿布皮炎好了,或是他第一次没有闹腾地睡了一个整觉……我们看到涵涵妈妈的笑容越来越多,她的眼中也逐渐有了希望的光芒。终于,在移植后的第17天,也就是进仓后的第28天,涵涵妈妈抱着移植成功的涵涵出仓了。

健康叙事
胎儿与新生儿外科--记“定心丸姐姐”邹婵娟教授
在湖南省儿童医院胎儿与新生儿外科的病房里,总能见到一个忙碌而温柔的身影:她的名字里藏着“婵娟”的温柔,她的诊疗里满是“定心”的力量。家长们总爱亲切地唤她“娟姐”,宝宝们依赖她、信任她,科室里的同事敬她,她就是被无数家庭奉为“定心丸姐姐”的邹婵娟教授。她每天步履从容地穿梭在监护室病房,手术台上沉稳果敢、精准细腻,目光里满是对稚嫩生命的珍视,言语间自带让人安定的力量。胎儿与新生儿外科是直面生命最初考验的战场:这里的患儿,有的是胎儿期就确诊的复杂畸形,有的是早产低体重的脆弱生命,有的是突发危重症的紧急病例,每一次救治都是与死神的博弈。她主动承担起科内最棘手、最繁重的疑难病例救治工作,把最难啃的“硬骨
2026-07-20
家乡的橘树与《橘颂》
我的家乡在沅江赤山岛上,那里盛产橘子。橘树多到家家户户都能“开门见橘”,村里不少人家年产都有一两万斤,丰收时节还要专门腾出一间房储存橘子。小时候,村里没有像样的路,家里也没有车,橘子从枝头搬到屋里,再从屋里运到果贩卡车的停靠点,全靠一双手、一副扁担挑。为了保鲜,避免储存过程中坏果感染更多橘子,所有橘子都要套上小塑料袋,我们常常一连包好几天。这些都不算什么,最让人犯难的是橘子的收购价格。那时候橘子实在卖不上价,果贩总把价格压得极低。小时候交通不便,通讯更是落后,自从橘子收进屋,父母亲就天天盼着果贩来;可果贩真来了,一家人又要为价格纠结很久:既担心现在卖了,后面来的果贩出价更高,又担心这次不卖,后
2026-07-20
守护花开,从麻醉复苏的第一分钟开始 ——麻醉恢复室出科心得
时光荏苒,我在湖南省儿童医院麻醉恢复室(PACU)为期一个月的实习已画上句号。初入科室时,面对全身麻醉苏醒期的小朋友,我既紧张又期待,生怕一丁点疏忽影响孩子的安危。如今,我已适应这里严肃紧张却井然有序的工作节奏,能从容地迎接每一位从手术台下来的小患者。湖南省儿童医院作为专科医院,其PACU收治的患者涵盖骨科、耳鼻喉科、泌尿外科、新生儿科及神经外科等多个专科。这里的带教老师经验丰富,还毫无保留地传授专科护理要点,在良好带教氛围的帮助下,我迅速完成了从学生到实习护士的角色转变。“纸上得来终觉浅”,专业知识在临床中得到了具象化。书本上写着“术后护理需严密监测生命体征”,以前我只知其然,不知其所以然。
2026-07-08
一位母亲的手记
每一份坚持都值得被看见,每一次进步都值得庆祝。一封来自孤独症家庭的反馈信让我们更加坚信,我们携手走过的每一步都非常有意义。这份认可也将激励我们团队继续精进专业能力,为更多有需要的家庭提供支持与帮助。作为一名3岁孤独症谱系障碍孩子的母亲,这将近一年的干预像是一条“痛苦挣扎且充满希望”的救赎之路。一、心路历程:从崩溃到坚定的走下去去年的教师节,我的孩子在省级三甲医院确诊孤独症谱系早期,我觉得老天在这个特殊的节日给我开了一个天大的玩笑,我感觉我的天塌了。傍晚在亲戚们的饭局中,她们的问候和关心,让我的眼泪流个不停,我中途离席带着孩子在餐厅外面的走廊哭得歇斯底里,那一刻我的心理崩溃了,被绝望包裹着。第二
2025-09-30
史铁生的子弹,终将击中眉心 ———读史铁生《我与地坛》有感
“十三四岁的夏天,我在路上捡到了一把真枪,因为年少无知,我扣动扳机,没有人死,也没有人受伤,我还以为开了空枪。后来30多岁或者更老,我在路上走着,隐约风声在耳边响起,我回头,子弹正中眉心。”有人是这样形容认知的滞后性的。多年后,我也被《我与地坛》这颗子弹打中了眉心。遥记高中时期,在语文试卷上,我依稀记得有一道阅读理解题,试卷给出的是《我与地坛》的节选,有一道题目大概是问从选文中体现了作者是个什么样的人?我填的的一个成语“身残志坚”,那大概是我在那个年纪、在老师的课堂上所能理解的全部了。我从未了解过作者的生平,却用当时的标准答案定义着一个人的全部。史铁生,1951年生于北京市,出生不久便诊断为先
2025-08-14
感恩·成长·守护
时光飞逝,转眼间在新生儿科三病区的实习已满月。回首这段充满希望与挑战的日子,我们心中充满了深深的感激与不舍。记得入科第一天护士长就热情而细致地给我们进行入科宣教,告诉我们NICU的护士除了精湛的专科水平外,还要有责任心、耐心、细心、爱心,听完入科宣教后,总带教老师何丽带我们进入病房,看着保温箱里那些攥着小拳头、闭着眼睛熟睡的小家伙,心里泛起阵阵暖意,却又紧张得无所适从。看着睡在暖箱里如此娇嫩的小宝宝,洗手后我好想去摸摸,去抱抱她们,但又不敢。“别担心,你们先看、先听,看看老师是怎么做的,不懂就问....”,就这样带教老师用最细致、最耐心的方式,一步步为我们示范和解锁这些“看似简单,实则充满学问
2025-08-14
守护苏醒的温柔力量
踏入麻醉恢复室之前,我曾天真地以为,守候病人醒来便是职责的全部。然而,当真正置身其中,这份刻板印象瞬间被彻底颠覆。这里,是与病房、门诊迥然不同的战场,目光须臾不离跳动的生命体征,神经时刻绷紧,以应对瞬息万变的险情。报到首日,老师的谆谆叮嘱便凝练为两个沉甸甸的词汇:“仔细”与“观察”。对于刚历手术创伤的稚嫩生命,病情常如风云诡谲。儿科患儿体征变化尤为迅疾,术后躁动、呼吸抑制的阴影更如利剑高悬,任何细微的异常都可能牵动安全的神经。正是在一次次惊险时刻的见证中,“安全系于毫厘之间”在儿科护理中的千钧分量,连同敏锐洞察力的无上价值,深深烙印在我心间。老师们精准判断、迅疾施救的身影,无时无刻不在诠释着观
2025-07-16
双向奔赴的温暖:一位带教老师与实习生的“治愈系”师生情
在临床实习的旅途中,一位好的带教老师不仅是专业技能的传授者,更是医学生职业初心的守护者。近日,我们康复中心的带教老师彬彬(化名)和她所指导的实习同学之间的温暖互动,在社交媒体上引发关注。实习生用细腻的文字记录下那些“不起眼”却充满温度的瞬间,让更多人看到了医疗工作中“师与生”之间的美好联结。一、“她像姐姐一样,让我在陌生的环境里找到归属”“原来好老师真的会发光”实习同学在笔记中这样写道。作为初入临床的“新人”,她原本对紧张的实习生活充满忐忑,但带教老师彬彬的细致关怀让她迅速融入了新环境。实习同学在聊天中说道“我在这个年龄段其实是很迷茫的,每次彬彬老师和我说完之后我就会有一种拨云见雾的感觉”彬彬
2025-07-16
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