虽然距离他们出院，已经过去半个月了，但是在许多的闲暇之时脑袋里总会浮现出那对父母，他们的坚韧，乐观，正悄无声息，潜移默化的影响着我，也感动着我。苦难降临，与其愤怒，抱怨，脆弱，不如勇敢面对，积极解决。心若向阳，又何惧忧伤。

  还记得小家伙入院时的样子:“瘫软、弱小、安静”，开奶30ml，只会弱弱地吸几口，然后呆呆地等着鼻饲牛奶。后来，平软的腹部开始膨隆，鼻饲进去的牛奶根本消化不了，只能暂时禁食。接着呼吸也急促起来，出现了明显的吸凹征，胸片提示肺部感染严重，呼吸也不得不依靠呼吸机的帮助。令人欣慰是，经过十多个日夜的治疗与护理，他呼吸平稳了，肺部情况也有了大大的好转，奶量也加至55ml，虽然不能自吮完成，但是相比之前，进步已经很大了。然而，他依旧跟别的患儿不同，很少会因为饿了、尿裤潮湿了而哭闹。就算我们给他穿刺产生了疼痛，他也只是发出几声单调不洪亮的哭声。相比那些好动的，爱哭闹的患儿，他似乎很乖，一直这样静静的，软软的躺在暖箱里，让人怜爱又疑惑。这时基因检测的结果出来了，提示：15号染色体微缺失（Prader-Willi综合征/Angelman综合征）。这种疾病，俗称小胖威力综合征。它会造成低肌张力、性腺功能减退、智力障碍、行为问题及长期的强烈饥饿感导致过度摄食造成威胁生命的肥胖,终身需要在监管下生活。目前基因相关的疾病是现代医学水平仍旧无法解决的。我不敢猜想这对夫妻得知这样的结果后，会是怎样的挣扎，然后从这痛苦、无奈、恐惧、无助的沟渠中爬出。换作任何父母，都会犹如晴天霹雳，内心的支持倾刻瓦解。

  基于患儿各方面稳定，我们联系家属计划出院。在出院之前，我们安排一周左右的家庭参与式护理。让患儿的爸爸妈妈参与到患儿的日常护理中，手把手教会一些简单的操作，比如如何喂奶，怎样换尿裤，怎样洗澡，平日里怎么做才能将预防再次感染等等。我们当然明白，我们能够做的非常有限，出院后的种种更大难关只能靠患儿的父母自己去克服。家庭式护理的第一天，由我接待，其实在这之前，我早已做好功课，对于这对夫妻的基本情况有了大致了解，包括家庭住址，年龄，学历以及妈妈的孕产情况。了解这些，是为了制定相应的宣教内容。尽管准备满满，我的心情始终是悲悯同情与愧疚，总感觉有一种使不上的劲。然而当我第一次接触到这对夫妻，才发现我之前所猜想的：他们或许情萎靡不振，或许态度敷衍应付，亦或许易怒暴躁，怀揣着各种不满。然而，都没有，他们积极、乐观、耐心、细心，满满的虔诚与感恩。在交谈中我得知，患儿的妈妈一接到医生告诉她的诊断结果，便在网上疯狂的搜索关于小胖威力综合征的所有信息，甚至还加入了一个由权威专家组建的关爱小胖威力的微信群，群里有其他父母们分享的成功护理经验和专业人士的详细解答。她清楚的知道，患儿的这种疾病会带给她怎样的生活，日复一日的奔走在医院做康复干预，她需要花很多的精力对付对此刻怀里长大后“贪吃、暴怒、顽固、敌对”的孩子。她笑着对我说：“护士，你知道吗，每个孩子在出生前都是认真挑选过妈妈的，他选择我，就表示我一定能照顾好他。”言语间，她是如此的信心十足，却又辛酸难耐。患儿的爸爸则忙于解决眼前的事情，目前患儿最重要的便是喂养问题，他明白通过胃管予以鼻饲，在家里是行不通的，所以他买来滴管和勺子试着慢慢经口喂养，配合康复科医生的专业指导，锻炼患儿的吸吮和吞咽功能。他很耐心，小家伙一次吃太多容易呛咳发生窒息，他便用滴管一滴一滴滴入患儿嘴巴，牛奶冷了又热，如此反复。给他放莫扎特的钢琴曲，温柔跟他讲话“睁开眼看看，我是爸爸，快快长大，我们一起打篮球。”看着这些场景，我总会偷偷红了眼眶，我们无法预测这个患儿的结局，但是有这样努力的父母，结局一定不会太差。

  人们总说，医务工作者都是天使。他们用平凡而坚韧的肩膀，担负起救死扶伤的使命。每一次的治疗，都是与病魔的厮杀，每一的抢救，都是与死神的争夺。其实，他们也只不过是千万修行在红尘中的极普通的人们。有些病情的急剧恶化，无力扭转，有些预料之中又不想其成真的疾病诊断，也无法改变。他们并不是无所不能无所不知，也无法做到让每位病患都妙手回春，药到病除。偶尔治愈，总是安慰。收获成功治愈的喜悦，也珍藏无能为力的遗憾。由衷的希望，世间的美好可以眷顾那些经历苦难的人们。