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疑难罕见病救治
2022/04/22 来自: 本站    作者: 管理员 浏览:2809

疑难危重病收治情况

临床诊断

ICD(国际疾病分类名称)

例数

2018

2019

2020

2021

急性呼吸衰竭

急性呼吸衰竭

45

827

131

60

急性呼吸窘迫综合征

急性呼吸窘迫综合征

5

13

4

13

感染性休克

脓毒性休克

0

7

8

35

暴发性心肌炎

暴发性心肌炎

5

16

9

18

癫痫

癫痫

1704

1588

1650

1272

癫痫持续状态

24

32

10

46

NMDAR脑炎

NMDAR受体脑炎

0

0

1

9

炎症性肠病

炎性肠病

459

429

337

352

克罗恩病

102

122

244

351

溃疡性结肠炎

2

1

6

11

肾衰竭

肾衰竭

15

32

35

140

溶血-尿毒综合征

溶血-尿毒症综合征

8

4

8

4

弥漫性肺间质疾病

弥漫性肺间质疾病

5

7

3

2

儿童肺血管疾病

肺血管畸形

0

1

4

5

闭塞性支气管炎

闭塞性细支气管炎

20

55

46

22

肺含铁血黄素沉积症

肺含铁血黄素沉积症

25

33

5

14

重症肺炎

重症肺炎

3271

3302

1047

1111

糖尿病

糖尿病

31

37

64

81

性发育异常

卵巢功能障碍

2

2

4

6

睾丸功能障碍

3

1

1

3

青春期延迟、性早熟

3

8

9

12

雄激素抵抗综合征

2

0

0

0

46,XX真两性同体

5

1

6

11

两性畸形

21

8

2

1

甲状腺疾病

甲状腺功能亢进症

7

7

7

17

甲状腺疾病

甲状腺功能减退

3

5

10

136

难治性化脓性脑膜炎

化脓性脑膜炎

271

189

170

177

隐球菌性脑炎

隐球菌脑炎

1

2

0

0

重症传染性单核细胞增多症

传染性单核细胞增多症

323

220

322

295

幼年特发性关节炎合并巨嗜细胞活化综合征

幼年特发性关节炎

166

152

195

271

嗜血细胞综合征

59

11

29

41

重症系统性红斑狼疮(累计2个以上系统)

系统性红斑狼疮

12

21

74

92

原发性免疫缺陷病

原发性免疫缺陷

3

3

5

39

白血病(首诊)

白血病

236

227

269

252

神经母细胞瘤

神经母细胞瘤

11

27

34

38

淋巴瘤

淋巴瘤

36

33

59

45

三度房室传导阻滞

三度房室传导阻滞

14

14

5

7

心源性休克

心源性休克

11

17

13

15

室性心动过速

室性心动过速

17

23

6

17

新生儿呼吸窘迫综合征

新生儿呼吸窘迫综合征

128

105

90

65

新生儿呼吸衰竭

新生儿呼吸衰竭

355

272

271

268

新生儿持续肺动脉高压

持续胎儿循环

0

56

13

45

超低出生体重儿

超低出生体重儿

79

79

29

45

新生儿脑卒中

脑卒中(新生儿脑梗死)

0

0

0

11

新生儿遗传代谢性疾病

先天遗传代谢性疾病

29

46

24

88

新生儿消化道闭锁或狭窄

先天性直肠肛门闭锁或狭窄

217

224

190

134

先天性食管闭锁或狭窄

31

40

38

34

先天性膈疝

先天性膈疝

25

27

17

22

先天性巨结肠

先天性巨结肠

221

254

170

126

胆总管囊肿

先天性胆总管囊肿

56

52

26

31

胆总管囊肿

6

4

21

23

先天性胆道闭锁

先天性胆管闭锁

98

88

61

61

门静脉高压

门静脉高压

41

36

44

37

所有脊柱侧弯

结核性脊柱侧凸

0

0

0

0

各种脊柱侧弯

4

7

4

18

先天性脊柱侧弯(伴有半椎体畸形)

8

4

7

22

肢体不等长、胫骨假关节

后天性四肢长度不等

58

84

20

46

先天性下肢畸形

74

59

192

238

后天性下肢畸形

60

63

13

19

先天性下肢骨假关节

160

143

1

2

发育性髋关节发育不良

发育异常性髋关节病

146

75

34

15

尿道下裂

尿道下裂

584

520

486

445

肾创伤、尿道断裂、外伤性尿道狭窄

肾创伤

17

37

13

19

尿道断裂

2

2

0

1

创伤后尿道狭窄

2

0

0

0

肾肿瘤

肾恶性肿瘤

33

25

35

22

肾交界性肿瘤

0

0

2

0

肾良性肿瘤

0

1

0

0

肝肿瘤

肝恶性肿瘤

19

24

27

25

肝交界性肿瘤

0

1

3

2

肝良性肿瘤

0

1

0

2

神经母细胞瘤(仅外科做手术的)

神经母细胞瘤

11

27

34

40

神经节神经母细胞瘤

9

8

40

5

所有先天性心脏病

先天性心脏病

1160

1135

927

946

先天性漏斗胸

先天性漏斗胸

92

59

31

62

先天性鸡胸

先天性鸡胸

3

18

6

15

先天性肺气道畸形

先天性腺瘤样肺囊肿

16

19

12

36

纵膈肿瘤

纵隔恶性肿瘤

11

14

16

19

纵膈交界性肿瘤

3

2

1

7

纵膈良性肿瘤

2

3

8

10

颅内肿瘤

脑及中枢神经系统恶性肿瘤

33

36

40

36

脑及中枢神经系统良性肿瘤

20

34

5

12

脑及中枢神经系统交界性肿瘤

1

2

2

3

脑积水

脑积水

71

63

51

55

先天性脑积水

先天性脑积水

27

15

17

6

重型颅脑外伤

颅内损伤

252

267

246

238

重度烧伤

Ⅱ度烧伤(体表面积>15%)

2

3

8

7

Ⅲ度烧伤(体表面积>5%)

0

1

0

3

大面积皮肤缺损

大面积皮肤撕脱伤

2

1

1

0

坏死型筋膜炎

2

1

0

3

巨大肿瘤、黑痣等切除后大面积皮肤缺损

0

0

1

5

小耳畸形

先天小耳畸形

30

25

11

25

头颈部肿瘤

颈部恶性肿瘤

5

5

1

1

颈部交界性肿瘤

0

8

0

0

颈部良性肿瘤

7

15

12

32

颈部巨大淋巴管瘤

颈部淋巴管瘤

57

124

72

46

喉气管狭窄

气管狭窄

47

16

1

22

先天性气管狭窄

21

10

2

24

喉狭窄

9

8

6

4

先天性喉狭窄

0

0

2

1

气管、食管异物

食管内异物

55

58

42

37

气管内异物

54

43

32

117

低龄儿童龋齿

龋齿

20

20

41

57

口底多间隙感染

口底多间隙感染

4

0

3

0

正畸

牙面畸形(包括错合)

0

0

0

1

各种斜视

斜视

566

540

530

573

眶蜂窝织炎

眼眶蜂窝织炎

15

22

2

3

早产儿视网膜病

早产儿视网膜病变

9

8

10

14

先天性大疱性表皮松解症

先天性大疱性表皮松解症

12

13

9

8

药物超敏反应综合征

药物过敏反应

29

46

10

12

合计

 

12037

12475

8895

9372

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